Добрый день наши дорогие, вот и мы с отчётом и обещанными фото!

   Вот уже 2 недели как мы с Таней дома, приходим в себя от трёхмесячной реабилитации! Честно говоря, очень устали, приехали домой и не знаешь, за что взяться, а завтра у нас уже другая поездка на лечение. Едем в Ейск на Азовское море, в одноименный санаторий «Ейск», наша соцзащита дала бесплатную путёвку, я решила не отказываться, хотя нам сейчас Таню перегружать нельзя, мы просто на Ура отзанимались в ЕВДКС!!! В санатории будем заниматься ЛФК и массажем, но ни каких грязей, физио и минеральных ванн, а то можно чего-нибудь на стимулировать! С 10 июня по 30 июня мы в Ейске, а с 3 июля и по 21 июля мы в Волгограде в «Реацентре», спасибо БФ «Галчонок», фонд оплатил нам лечение в Волгограде.

  Боевой настрой, через 30 минут после гипсования Таня уже красит губы блеском), я не могла в это поверить, во время самого гипсования она ревела, а теперь вот, посмотрите и так все 28 дней в гипсе)). У неё если, что-то и болело, то очень быстро проходило). В свободное время мы много читали, Таню это очень отвлекает, и она забывает про боль.



Играем с тестом, за 3 месяца ушло коробок 6, потому что Таня играет с ним целый день на пролёт, смешивает его, катает, моторика, кстати, у неё стала гораздо лучше.


Грустные, сонные глаза, потому что спать с перекладиной между ног невероятно сложно.


Стоим у опоры в гипсе и одновременно повторяем карточки с профессиями!


Сушим гипс, Таня называла эту процедуру-сидение в домике. Не очень то она ей нравилась иногда сушились феном.


Первые дни после снятия гипса, физио процедуры, для восстановления колен и снятия воспаления в них. Я молилась на наши ножки, такими они мне казались красивыми) и хрустальными, сгибать в коленях нельзя было, ставить на пол, тоже, круглосуточно Таня находилась в туторах, кроме физио процедур.



Танюшка идёт в брусьях, сняли тутор, одели тугие повязки на колени.


Наша любимая игрушка и счастливая Таня)


ЛФК и укладки у инструктора Кати! Катя сама спортсменка, целый день она занимается с детьми, а на лице никогда нет усталости. Такое ощущение, что ей такая работа в всегда радость.




Костюм Гравистат! В нём Таня сделала свои первые шаги за руку с инструктором. Он даёт колоссальную нагрузку на тело и особенно мышцы, после часа занятий в нём Таня валилась с ног.





Наше самое не любимое занятие, нужно подняться по палке вверх. Долго у Тани ничего не получалось, да и левая рука, которая хуже правой совсем не слушалась. Но Танюшка к концу второго месяца сама без труда научилась карабкаться по палке вверх, хорошо накачали спину и руки.


Редкие солнечные дни. С погодой не повезло, постоянно было очень холодно(


Сразу как разрешили пересесть на велосипед, мы очень подолгу на нем катались, Таня его обожает и пользы от него много.


Катание на музыкальном кораблике, Таня в восторге от него, уходили со слезами. Ещё Таня научилась играть в Аэро хоккей,


Танин 4-ый день рождения праздновали в санатории, было много детей, торт был с её любимыми Винни пухом и Пяточком. Очень весело посидели, дети остались довольными. И Таня осталась довольна, столько внимания и друзей у неё было!



Майские праздники.


День защиты детей! Суперский праздник прошёл в Детском Парке Симферополя, было много волонтёров, которые с удовольствием занимались с детьми, мы выбрали рисование)


Это Таня дома, уже после санатория, у неё появились ходунки, нам их отдали. Девочка из Калининграда прислала нам их. Какие ходунки до этого мы только не пробовали, а подошли эти, самые простые и самые дешевые. В санатории мы ходили в похожих ходунках, но у неё не получалось так лихо передвигаться как в этих! Такая она довольная, что ходит в них без помощи родителей!



  Мы как и прежде ходим в церковь и просим Божьей милости, дать Тане здоровья и благодарим его за то, что ещё ни разу он не оставил нас один на один с нашей проблемой и это правда! В самые сложные моменты, он посылает нам добрых людей и когда, казалось бы, уже ни чем не поможешь, мы всё ровно выходили из ситуации победителями!
   Всем добрым и отзывчивым людям БОЛЬШОЕ и огромное спасибо за помощь для Танечки, низкий вам поклон, мы всем очень благодарны, что откликнулись и пришли нам на помощь!
Спасибо за ваше милосердие и неравнодушие, за то, что вы есть в нашей жизни!!!

Расходование собранных средств.

+ 555,00 + 300,00 на Яндекс деньги.
На реабилитацию в ЕВДКС март-май 2017 года было собрано 93116,00 рублей.

С этих денег мы оплатили:
7500,00 руб. гипсование,
3600,00 руб. занятия с логопедом,
11500,00 руб. аренда квартиры с 4 мая по 25 мая, по 500 рублей сутки и 500 руб. ком услуги,
5000,00 руб. 10 занятий ЛФК по 30 минут в день, в период, когда нам путёвку оплатил БФ «Милосердие»,
5000,00 руб. 5 занятий по часу в день, в Костюме «Гравистат»,
19000,00 руб. 19 занятий ЛФК по часу в день, в период проживания на квартире,
11000,00 руб. 11 занятий ЛФК по часу в день, в период нахождения в санатории по ОМС.
Итого потрачено 62600,00 рублей.
Запланировано было конечно гораздо больше занятий ЛФК и занятий в костюме, но Танечка ещё очень мала, что бы с лёгкостью выдержать такие нагрузки.

Остаток 30516,00 рублей.

Спасибо всем за помощь в сборе средств для Танечки.
Ваша помощь чрезвычайно ценна и никогда не будет забыта!
http://s019.radikal.ru/i609/1708/5d/c82df112da92.jpg

Здравствуйте дорогие друзья, простите за долгое молчание, просто не было времени сесть и всё как следует написать! У нас много, очень много новостей, но начнем, пожалуй, с главного.

11 августа 2017 года Танюшке была сделана сложнейшая операция ФРАГМЕНТАРНАЯ ВНЕТАЗОВАЯ РЕЗЕКЦИЯ ЗАПИРАТЕЛЬНОГО НЕРВА ПО ВИШНЕВСКОМУ С МИОТОМИЕЙ ПРИВОДЯЦЕЙ МЫШЦЫ ПРАВОГО И ЛЕВОГО БЕДЕР. Наложен гипс на обе ножки и до груди, с разведением ног на 15 градусов. Танюшка в гипсе будет находиться 6 недель, далее ей показана 3-х месячная реабилитация и она пойдёт сама! Сейчас она не может даже сидеть, только лежать или стоять в опоре для стояния. Смысл операции в том, что бы надсечь нерв, который даёт тонус в приводящих мышцах, в паху, чтобы ножки расслабились. Сама операция проходила в Крыму, в пгт Совецкий, там согласились нам выделить операционный стол для операции. Предварительно мы сдали все анализы, в стационаре Тане завели историю болезни, дали заключение при выписке. Очень хороший там персонал и заведующий, просто добрейшие люди, очень отзывчивые.

Почему мы решились на операцию, потому что мы проводим беспрерывную реабилитацию уже 2 года, а эффект расслабления мышц длится не более 1-2 месяцев после реабилитации. Таня начинает ходить за руку, крепко стоять у пора, ходить в ходунках роллаторах, а потом опять… в её конечностях с новой силой нарастал тонус и она не может идти и ей сложно и больно ползать. Во всём виноват тонус в приводящих мышцах, который не даёт Тане ровно идти, от этого получается походка крестом, т.е. ноги очень сильно заплетаются. Мы месяцами не находились дома, сменяли реабилитационные центры один за другим.
Так быстро об операции мы и не помышляли. Нет, врач из ЕВДКС говорила нам, что в будущем операцию делать придётся. Я присматривалась к врачам из санатория, прежде всего, хотелось бы видеть конкретные результаты после операции: то, как дети начинают сами стоять и ползать, ходить и бегать. Но однажды…

Однажды находясь с Таней на детской площадке, где она просто барахталась в бассейне с шариками, а другие дети ее возраста бегали и веселились, к нам подошёл мужчина и спросил, а у вашего ребёнка ДЦП? Мы ответили ДА, он сказал:
- я знаю одну семью, где ребёнок не ходил до 18 лет, поезжайте к ним и спросите про врача, который им делал операцию! Мужчина дал нам адрес, и мы поехали на следующий же день в Белогорский р-он республики Крым, предварительно созвонившись с папой этого парня. Приехав в эту семью, мы увидели здорового 22-х летнего парня, который 18 лет был прикован к кровати, а сейчас он работает бухгалтером, окончил техникум, и планирует жениться и создать семью.

Нас приняли как родных, эта замечательная татарская семья рассказала нам, как один врач хирург-ортопед из Узбекистана сделал парню операцию и он пошёл сам, скажем так - своими ногами. Врача звали Яшар Казимович, он живёт в Узбекистане и практикует уже 40 лет, это потом мы узнали, что в месяц он проводит 100 операций у себя в Узбекистане, по восстановлению таких деток как Таня, давая им второй шанс на жизнь и на выздоровление.

Потом нас повезли ещё в одну семью, живущую в Белогорском районе, их ребёнку год назад тоже делал операцию Яшар Казимович. К нам на встречу выбежал мальчик, мы спросили: - здесь ли живёт мальчик с ДЦП, он сказал НЕТ. Мы уже было собрались уезжать, но тут вышла мама мальчишки, наши друзья узнали её, женщина рассказала, что Рудик ещё год назад, даже ползать не мог, ноги были жутко перекрещены от высокого тонуса, а руки не двигались. Яшар Казимович провел 3 операции в несколько этапов и вот Рудик теперь бегает, ему даже убрали инвалидность. Мы не поверили своим глазам, я даже плакала, но были настолько вдохновлены, что решили, что, во что бы то ни стало, попадём на прием к Яшару Казимовичу. Как, оказалось, врач лишь один-два раза в год приезжает в Крым к сыну в гости. Мы разыскали сына Яшара Казимовича и он сказал, что папа приедет в августе, а на дворе был март месяц! На носу у нас было гипсование и дальнейшая реабилитация, мы всё же надеялись, что операция нам может и не понадобиться.

И вот в первых числах августа, когда эффект от гипсования практически ушёл, мы повезли Танечку к этому замечательному врачу! Ей была показана операция, которая была успешно проведена. Пришлось покупать операционный стол в сторонней поликлинике, заведена карта больного. Нас выписала на 5 день после операции, доченьку ничего не беспокоило, ничего не болело, но засыпала она, только если я, прикладывала свою голову ей на грудь. Мы полностью доверились этому врачу, во время операции я даже не боялась ни чего, ведь он сразу сказал, что для него главное результат.

Это уже потом врачи и медсестра ассистировавшие операцию рассказали нам, что после того как врач надсёк спастичный нерв, ножки у Тани самопроизвольно развелись в сторону. Яшар Казимович сказал, что Таня 100 % пойдёт, но из-за поражений в мозгу, эта походка не будет столь совершенной как у здорового человека, т.к. имеются поражения центральной нервной системы. Теперь главным является, это хорошая реабилитация, три месяца усиленных занятий ЛФК с хорошим специалистом и девочка пойдёт сама. Всё о чем может мечтать мать, это только то, что бы ребёнок был здоров, мог самостоятельно войти в жизнь. Я уже отправила документы в БФ, который согласился нам оплатить 2,5 месяца реабилитации в ЕВДКС. Единственное, для улучшения качества походки, Танечке может понадобиться ещё операция на ахил и под коленом, но это только в том случае, если Таня после первой операции пойдёт на носочках или с согнутыми коленями! Ранее многие врачи меня убеждали, что вся наша проблема в «Носочках»,- «вот встанет она на стопу и пойдёт», а как оказалось ещё и приводящие мышцы у Тани в сильном тонусе и они не дают ей нормально жить.

Сейчас Танечка чувствует себя отлично, гуляем мы конечно мало, просто выкатываем дочку во двор, стоя в опоре. Швы сняли 21 августа.

Я считаю, у каждого человека своя судьба и она обязательно каждому даёт шанс, им только нужно правильно воспользоваться. Я очень надеюсь, что это наш шанс, и мы его не упустили. У Тани сейчас такой возраст, когда всё ещё можно перевернуть и изменить на 180 градусов.

Далее просто крик души. Хочу с вами поделиться!

В этом году к нам в гости приезжали земляки со своей дочкой, дочка как Таня возрастом, были они у нас 3 недели. Девочка ни разу не поиграла с Таней, а в место этого всё время норовила ее обидеть, отобрать игрушки. Таня не понимала, за что с ней так, почему отвергают и не дают игрушки, почему обижают и повышают голос, ведь они дети.

Она не понимает, когда здоровые дети как-то по особенному реагируют на нее и не хотят играть, в такие минуты и мне обидно до слёз, ребенок ведь не виноват, что не успевает за кем-то, что не может поиграть в догонялки, достать игрушку со шкафа. Таня она ещё совсем бесхитростная и добрая, все её поступки от души. Гости наши уехали уже давно, а Таня до сих пор в магазине прося себе Чупа-чупс, говорит, и Полине (так звали нашу обидчицу) тоже нужно купить, пусть она со мной играет. Мечтаю, чтобы она была полноценным ребенком, чтобы ее не обижали и любили, чтобы всем своим обидчикам Таня смогла дать фору. Теперь мне ещё больше хочется сделать для нее всё, всё, что приблизит её к здоровому будущему.

Вы нам уже не раз помогали, помогите и сейчас! Теперь нам очень нужны ваши молитвы и добрые пожелания!!!

Позже расскажу о поездке в Волгоградский «Реацентр» и санаторий «Ейск» в городе Ейске, ещё выложу много фото повзрослевшей Танюшки))

Не много фото Тани, в период после проведения операции.
В больнице.





Дома после операции.

Добрый день дорогие друзья,
как же мы вам давно не писали, но на то у нас были причины! У нас приятные хлопоты, 10 мая у Танюшки родился братик Борис, здоровый, крепкий малыш, весом почти 4 килограмма, очень пунктуальный мальчик, появился на свет день в день, как и говорили врачи! Таня очень рада появлению брата, когда она его увидела первый раз, то у нее даже ручки затряслись от волнения, видимо не таким она его себе представляла))Папе она предложила меня оставить в роддоме, а братика немедленно забрать домой, мама видимо на этом свою миссию уже выполнила))) Теперь Таня стала старшей сестрой, помогает как может с братом, может принести подгузник на пример или унести испачканный ))

Октябрь, ноябрь и декабрь мы находились на реабилитации в ЕДКС, поездку оплатил БФ, Таня там здорово окрепла в физическом плане, теперь она умеет бегать по дому в ходунках, сама научилась забираться и садиться на свой специальный стульчик для детей с ДЦП. Сейчас нам дома очень нужна шведская стенка для занятий, т.к. мы на следующую реабилитацию планируем ехать в октябре, в Евпаторию, получается, что целый год мы не выезжали на реа, но все, же занимаемся дома. В сентябре нам необходимо сделать операцию по Ульзибату на ахил, чтобы Таня встала на всю стопу, а то она опять поднялась на носочки и из-за этого боится делать самостоятельные шаги, говорит, что боится упасть.

Ровно год мы не были в «Реацентре» Волгограда, возможно, получится поехать туда зимой, нужно только чтобы братик окреп и мог с нами путешествовать. Таня за последний год очень подросла, весит 17 кг и ростом больше метра, носить ее на руках уже очень тяжело. У Танюшки шикарная память, очень быстро запоминает стихи, выучили «У Лукоморья дуб зеленый …» и «Мама спит, она устала» и ещё другие стихи знаем. Таня очень хочет научиться читать, а я ее как оказывается не правильно научила буквам((( Пока мы были в ЕДКС, дочка там занималась с дошкольным педагогом и выяснилось, что Таня алфавит то знает, но буквы произносит не верно и нужно все заново переучивать, осенью будем брать педагога, и учиться читать!!!

У нас лето в разгаре, жара страшная стоит, но на море мы еще, ни разу не были, надеемся, что скоро поедем, ведь Таня так любит купаться, из воды ее не выгнать))
Ни давно приезжали Танины дед и бабушка из Сибири, она по ним очень скучала, не оторвать ее было от деда, спать она ложилась только с ним, утром вала его на завтрак и играть ей нравилось толь с дедом, а теперь они друг по другу очень скучают. Возможно, в этом году получится поехать к ним в гости, я на родине не была уже 4 года((

В апреле Тане исполнилось 5 лет, и она когда задувала свечи на торте, загадала желание, сказала, что она хочет научиться ходить! Верим, что скоро это желание исполнится.
Друзья, позже выложим фото, покажемся вам!

Спасибо всем, кто нам помогал и помогает, кто за нас радуется и переживает, мы вас ценим и любим!!!

Добрый день дорогие друзья, проношу извинения за долгое молчание. С появлением второго ребенка времени свободного практически не осталось, я даже умышленно отказалась от современной модели телефона, сейчас у меня самый простой кнопочный телефон, за то не отвлекаюсь и больше уделяю времени детям. В ноябре и декабре прошлого года были с детьми в санатории ЕДКС, тогда Борису было всего 6 месяцев и нам хватало маленькой комнатки, которую нам давал санаторий, сейчас же ребенок подрос и он активно познает мир, сейчас мы тоже на реабилитации в Евпатории, снимаем квартиру и платим за индивидуальные занятия с Таней и ходим к дошкольному педагогу.

Свекровь отказалась помогать с детьми, а ведь по сути, у меня два несамостоятельных ребенка, обоих нужно одеть, помыть и накормить, по этому крутимся как можем. Мамы у меня нет, а лучше чем мамочка родная ни кто не поможет, супруг постоянно на работе, помочь не кому. Но я знаю, что еще не много и наш помощник подрастет! Очень на него возлагаем большие надежды!

В декабре прошлого года мы переехали по Крыму из-за работы супруга и опять новые врачи и больницы где нас не знают, а это всегда тяжело привыкать к новым людям и новому месту! Сняли дом в селе, чтобы сэкономить на аренде, в 5 км от Джанкоя, дом пришлось восстанавливать после предыдущих жильцов. Сейчас у нас свой сад и большой двор, детям здесь очень комфортно, много времени проводят на свежем воздухе, у Тани теперь появилось много подружек, дома у нас всегда много детей и все вверх дном)), за то Таня счастливая! Сельские дети на много добрее городских, они не избалованы, никто не видит в Тане какого-то недуга! Носят ее на руках, если она сама не может дойти, катают на велосипеде по улице, благо улица у нас тихая!

С сентября этого года мы реабилитируемся в Евпатории, ходим на ЛФК к Марату, он занимается с Таней частным образом, ходим к дошкольному педагогу, ведь на следующий год дочке уже идти в 1 класс. Сейчас Таня учится читать, буквы она знает давно, очень быстро запоминает стихи. Таня просит питомца, я конечно не против, но это значит, у нас появится еще кто-то кому нужно будет уделять внимание, а мы и так живем в очень быстром графике, подъем в 7:00, завтрак и все процедуры, а в 9:00 уже занятия у Тани!

Какие у доки успехи, Таня сама ездит на велосипеде Ангел Соло и катает на нем братика, этот велосипед мой супруг доработал, приварил сидение для Бори, причем эту идею подал нам сам Борис, когда Таня каталась на велосипеде, братик встал на багажник велика, в этот же вечер на велосипеде появилось доп сидение для мелкого. Мне теперь очень легко гулять с детьми, не нужно катить 2 коляски, а всего один велосипед. А еще столько внимания к нам теперь когда мы на велосипеде едем.

Танюша хорошо ходит за руку, но мы очень хотим, что бы дочка ходила сама!
Братик очень любит Таню, но Татьяна ревнует меня к Боре, ей внимания, конечно, не всегда хватает, Борису сейчас 1 и 4 месяца, от ГВ отлучили месяц назад, когда планировала оставить его у свекрови, в итоге и бабушка не захотела водиться и Боря очень тяжело перенес разлуку с ГВ. Сейчас уже у малыша вылезли все зубки, и перенес он их появление очень болезненно! Очень жалею, что пришлось отлучить его, до полутора лет не стоило, конечно, иммунитет бы лучше был, но ведь хотели как лучше!

Сейчас Таню мучают аденоиды, каждые два месяца обострение, храп во сне и задержка дыхания! К новому году хотим избавиться от них раз и навсегда! Может у кого был опыт удаления аденоидов, напишите!