Павленко Семён 05.05.2014 гр. Новороссийск,
Диагноз: КАПИЛЯРНАЯ АНГИОДИСПЛАЗИЯ ЛЕВОЙ ПОЛОВИНЫ ЛИЦА, СИНДРОМ СТЕРЖА-ВЕБЕРА-КРАББЕ, СИМПТОМОТИЧЕСКАЯ ФОКАЛЬНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ , ПРАВОСТОРОНИЙ ГЕМИПАРЕЗ, ВРОЖДЁННАЯ ГЛАУКОМА ОБОИХ ГЛАЗ.
Необходимо лазерное лечение ангиодисплазии в московском РОНЦ. Семёну нужно сделать 6-8 процедур лазера, с интервалом в 4-6 недель. Стоимость одной процедуры 37.000 руб.
Капиллярные ангиодисплазии (КАД) проявляются у грудных детей в виде светло-розовых или розовых пятен, которые при ближайшем рассмотрении выглядят как кончики отдельных сосудов (I-II степень). С ростом ребенка КАД становится светло-красной или красной и выглядит как сплошная поверхность сосудов без светлых промежутков между ними (II-III степень).
Дальше сосуды КАД могут все больше расширяться, КАД утолщается, приподнимается над поверхностью кожи и выглядит как сплошная масса сильно расширенных сосудов (IV-V степень). На этой стадии кожа легко кровоточит, инфицируется, КАД может вызвать асимметрию и нарушение пропорций лица, также возможно злокачественное перерождение. К тому же КАД несёт в себе триаду симптомов, таких как само пятно на лице, глаукома и эпилепсия ( Синдром Стрежа-Вебера-Краббе). Всё это очень страшно, хотя с виду обычное родимое пятно. КАД коварна и мы к сожалению успели в этом убедиться. У Сёмы в 4 месяца начались судорги, а в 6 месяцев нам выявили врожденную глаукому. Принимаем противосудоржные препараты, помогают, приступы эпилепсии с сентября не повторялись и пока хирургическое лечение приступов нам не показано. Глаукому тоже пока не оперируют, капаем капли, будет видно при повторном обследовании.
Я, мама Семёна, обращаюсь ко всем неравнодушным людям помочь собрать деньги на лечение моего сына.
Семён родился 5 мая 2014 года, первая и долгожданная беременность. Вся беременность протекала хорошо, без осложнений, не было даже токсикоза. Семён был очень долгожданный ребёнок, я родила его только в 31 год, т.к. до этого очень долго не могла забеременеть. 5 мая мне было проведено плановое кесарево из-за плохого зрения. Когда мой малыш родился, то врач мне сказал, что у него родимое пятно на личике. Было не заметно, он был весь сморщенный и синенький))) Чудо моё!) На следующий день я пошла в детское отделение, чтобы посмотреть на своего сыночка.... Сказать, что я испытала ШОК, это не сказать ничего!!! Было много слёз, истерик, вопросов почему это коснулось именно меня??? Ведь это не родимое пятно, это огромное красное пятно на половину лица и эта бяка называется КАПИЛЯРНАЯ АНГИОДИСПЛАЗИЯ. Само оно не проходит, а наоборот с годами сосуды больше деформируются и пятно разрастается в опухоль((( Чтобы этого не случилось, нужно начинать лазерное лечение и как можно раньше, пока кожа тонкая и сосуды поддаются склеиванию лазером. Данная патология сосудов произошла из-за мутации гена, когда мой малыш был ещё двухнедельным зародышем((( От чего происходит мутация гена ученые, к сожалению, пока не выяснили. Но главное сейчас то, что можно убрать это ужасное пятно!!!
К сожалению, администрация моего города и врачи квоты на такое лечение не дают, потому что это считается косметическим дефектом( Лечение дорогостоящее, я сижу в декрете и вот приходится искать деньги и просить о помощи, хотя жутко стыдно( Помимо этого пятна, у сыночка в голове такое же пятно, ангиоматоз в левом полушарии, из-за чего он страдает эпилепсией. Эту ужас, который не передать словами.... Мы прошли все обследования по полису ОМС от УЗИ головы до МРТ с контрастным веществом. После приступов у Семёна отказала правая рука и нога, но слава Богу двигательные функции восстановились, но правой рукой он больше сам ничего не делает, игрушки не берет, пальчик тоже не сосёт, теперь он у нас левша.
Нам поставили диагноз КАПИЛЯРНАЯ АНГИОДИСПЛАЗИЯ ЛЕВОЙ ПОЛОВИНЫ ЛИЦА, СИНДРОМ СТЕРЖА-ВЕБЕРА-КРАББЕ, СИМПТОМОТИЧЕСКАЯ ФОКАЛЬНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ , ПРАВОСТОРОНИЙ ГЕМИПАРЕЗ и ВРОЖДЁННАЯ ГЛАУКОМА ОБОИХ ГЛАЗ.
Прошу Вас, не проходите мимо, помогите кто сколько сможет собрать деньги на поездку в Москву В РОНЦ на лазер, т.к. нам с мужем такого не потянуть (я сижу в декрете, муж официально не работает, работает дома, шьёт автомобильные чехлы, жильё снимаем, поэтому каждая копейка на счету).
Не проходите мимо чужой беды и помогите моему сыночку, которому всего 6 месяцев, расти нормальным мальчиком, здоровым ребёнком. Очень надеюсь на Вашу помощь и поддержку!!!
С любовью и уважением, мама Сёмы - Ксюша Цветкова.

РЕКВИЗИТЫ Карта сбербанка 4276 8801 6251 1079 получатель Павленко Евгений Леонидович ( папа Сёмы)
Телефон МТС 89883159882 Папа
КИВИ КОШЕЛЁК + 79883159882.

Моё солнышко!!!

свидетельство

Диагнозы

счёт и необходимость лечения