здравствуйте.зовут меня Елена я мама Эдика у него редкое заболевание почек.гипоплазия оберегших почек хпн 1ст.хбп 2ст.аномалия м.с.аномалия сосудов почек(добавочная артерия почечной артерии к верхнему полюсу правой почки).это почки не растут т.е. пока он маленький почки справляются со своими функциями.ему 13 лет и почки уже плохо работают.страшно подумать ,что будет дальше.и пока у нас есть немного времени.нужно успеть продлить его жизнь без искусственной или донорской почки.я связывалась с Израилем оттуда мне позвонили и сообщили что на все про все нужно примерно 1500000р.и это если не понадобиться донорская почка.диагноз был поставлен с рождения и только в 2004г. нам конкретно объяснили что нам грозит.я тогда была в панике.писала на программу здоровья,губернатору(тогда у нас не было интернета)с программы не ответили вообще ,а от губернатора пришел ответ.нам нужно было указать номер счета больницы где ребенок будет проходить лечение.тогда я просто не знала куда и к кому обращаться.где искать.сейчас у нас есть интерне и я опять не нахожу ничего.такое ощущение что проблема почек никого не интересуют.есть советы как лечить почки.наш диагноз таблетками и уколами не лечится.есть почечные центры но куда бы я не писала отовсюду молчок. может с нами просто не хотят связываться. потому что все ровно безнадежно.неужели все таки придется обращаться за помощь за границу. наверно только там интересны все какой бы не был диагноз у ребенка.помогите пожалуйста собрать деньги.у меня только номер счета карты 408178102226124062977 т.к. я раньше никогда не обращалась за денежной помощь справлялись своими силами.тогда не стаял вопрос о трансплантации.время идет и с врачами не поспоришь.огромное всем спасибо кто помогает и кому небезразлична чужая жизнь.

и снова здравствуйте.ни кто нам так и не ответил.такое ощущение что никто в России не знает что такое заболевание почек.нам не отвечают даже клиники наши российски.кагбуто связываться с нами не хотят.из германии звонили там только на дорогу, переводчик и проживания нужно около ста тысяч.да и заграницу я как то побаиваюсь ехать.куда я только не писала куда не обращалась,везде молчок.у меня такое чувство что мы всем безразличны.наверно будем сидеть и ждать пока жареный петух не закукарекает.я ни в коем случае никого не упрекаю это просто мое мнение о на болевшем.да и о чем тут говорить у нас в России нет даже фонда помощи именно по заболеванию почек всякие есть,но таких нет.куча почечных центров так ведь либо не отвечает либо трансплантацией они не занимаются.как жить дальше в нашем безразличном обществе.страшно очень.