Здравствуйте.
          Меня зовут Инна. Мне 27 лет. В полуторагодовалом возрасте мне был поставлен редкий диагноз: «Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана». Болезнь, при которой с возрастом атрофируются все мышцы - сначала становится трудно ходить, а постепенно нарастает такая сильная мышечная слабость, что становится сложно управлять даже руками. Сколиоз, контрактуры и деформации скелета – неотъемлемая часть заболевания.

          В какой-то момент я поняла, что мне становится все хуже и хуже, и решила бороться за свою жизнь. Времени упущено много, но и в моем возрасте с какими-то последствиями болезни можно и нужно бороться.

          В 2008 г. мне сделали сложнейшую операцию на сколиозе в Хельсинки (Финляндия) в клинике Ортон, мне был установлен дистрактор. Два раза я ездила на контрольное обследование, с конструкцией все в порядке - прижилась. В следующий раз я должна показаться врачу в августе 2010 г. После операции прошло полтора года. Но меня по-прежнему спрашивают, не жалею ли я о том, что сделала (ведь обратно вынуть конструкцию нельзя), изменилось ли мое самочувствие в лучшую сторону. Спрашивают, если можно было бы вернуть время назад, пошла бы я на это… Однозначно сейчас могу ответить, что ни о чем не жалею. Изменилось многое! В целом мне стало как-то проще жить физически.

          Дышится свободнее и легче, исчезли болевые ощущения в правом боку (видимо, все в нем было настолько сжато, что даже «кричало» о помощи). Я стала удобнее сидеть - намного ровнее: раньше правым локтем в диван упиралась, сидела на животе, а теперь оба локтя стоят на подлокотниках коляски - и это здорово!

         Конечно, поначалу было тяжело, как физически, так и морально. Было страшно приспосабливаться к новой жизни. Но все самое трудное позади! Жизнь разделилась на «ДО» и «ПОСЛЕ». И вот жить в «ПОСЛЕ» мне гораздо больше нравится. Я четко знала, чего хочу, потому, наверное, все получилось как нельзя лучше. И теперь у меня есть новая цель - привести в порядок ноги и мне снова нужна ваша помощь.
          *******
         Сколиоз - моя не единственная проблема. У меня очень сильные контрактуры на всех суставах. Конечно, я понимаю, что это не смертельно, не вопрос жизни и смерти - с этим я могу жить и дальше, но контрактуры доставляют мне массу неудобств в повседневной жизни. Не разгибаются руки в локтях - я не могу дотягиваться до предметов, не сгибаются ноги в коленках - из-за этого коленные суставы часто травмируются и долго не заживают. На сегодняшний момент самые серьезные проблемы доставляют контрактуры стоп - стопы, как у балерины, совсем не сгибаются. Из-за этого я не могу носить даже мягкие тапочки, ноги мерзнут. На подставку не ставятся, отекают. На консультации я спросила к Дитриха, может ли он прооперировать их и убрать контрактуры. Врач отправил меня на рентген, после завел к себе в кабинет и… обрадовал! Сказал, у меня полностью срослись ахиллесовы сухожилия на обеих ступнях, но деформаций нет - прооперировать он может. Госпитализация на 3 дня, потом надо будет носить гипс 6-8 недель. Я попросила назначить операцию на август, чтобы постараться послеоперационную консультацию и операцию на стопах совместить в одну поездку, т. к. дорога обходится очень дорого.

          Операцию на стопах оценили в 9.100 евро и назначили на август 2010. Также необходимы средства на консультацию и дорогу - примерно, 200.000 рублей. Срок - июнь 2010. Сбор средств практически стоит на месте. А времени остается все меньше, и я переживаю, что даже на консультацию не смогу съездить. Помогите, пожалуйста! РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ МОЖНО НАЙТИ ЗДЕСЬ: http://eva.ru/topic/169/1998748.htm

Фото стоп: http://savepic.org/109642.jpg и http://savepic.org/109642.jpg