• Добро пожаловать, Гость
Наш форум - это открытый проект для всех, кто хочет поделиться своими финансовыми проблемами и ищет помощи
Правила форума "Помощь ради жизни" | Как оставить просьбу | Список благотворительных фондов
Просмотр сообщений
В этом разделе можно просмотреть все сообщения, сделанные этим пользователем.
  Сообщения   Темы   Вложения  

  Темы - Оксана8612
Страниц: [1]
1  Здоровье / Нужны деньги на реабилитацию / Настя Крикун, 5 лет. ДЦП, синдром Ретта, эпилепсия. Мы в отчаянии!!! : 03 Октября 2017, 12:04:31
Здравствуйте, дорогие друзья!

Пишет вам Громова Оксана Андреевна с просьбой помощи в реабилитации дочки инвалида Крикун Анастасии Андреевны.

Наша история

Я знаю, что большинство из тех людей, которые будут читать нашу историю вздохнут и скажут: " Слава Богу, что это произошло не со мной, не коснулось меня." Я понимаю, что время сейчас трудное и у каждого своих проблем полно, но я пишу как мать, которая не хочет, чтобы ее ребенок был прикован к постели.

Настя родилась 10.08.2012 года. Рождение было тяжелым и длилось 7 часов. Вечером я уже увидела ее. Она была красной, отечно-узкоглазой и чрезмерно спокойной на фоне других детей. Мне показалось, что она понимает, как мне больно и сочувствует мне. Она смотрела мне в глаза и я почувствовала, будто между нами есть какой-то секрет. С годами этот секрет только вырос.

Настя росла обыкновенным ребенком, произносила нехитрые слова к 8-ми месяцам, играла с игрушками, лукаво улыбалась родным. В годик нам сделали прививку АКДС. После нее мы слегли на 3 дня с температурой 40. Но, оказывается, это было не самое страшное.

Настя постепенно выздоравливала, а педиатр сказала, что такая реакция на прививку бывает, не стоит сильно переживать. Но то, что стало происходить с дочерью после прививки просто не поддается описанию
 В течении месяца она потеряла все навыки. Перестала реагировать на нас с мужем и бабушку с дедушкой, перестала откликаться на имя. Игрушки ее вовсе не интересовали. Она только подолгу смотрела в одну точку. То, что мы пережили не передать словами. Просто нет ни в одном языке мира таких емких слов, которые выразили бы всю боль, страх, отчаяние и беспомощность. В нашей станице врачи с таким не сталкивались и растерянно пожимали плечами.

Мы сдали кучу анализов, прошли все возможные обследования. Выяснилось, что мочу у Насти хоть пей, а с такой кровью можно и в космос лететь. Но время шло, а Настя все больше уходила в себя, выбрасывая нас из своего странного мира. Наконец, нас отправили на обследование в Краевой Детский Диагностический Центр г. Краснодара. Нами занималась Трубилина Марина Михайловна - чудесный врач невропатолог. Она отправила нас в Медико-Генетический Центр г. Краснодара, где нам и взяли кровь на анализ по подозрению на диагноз синдром Ретта. Диагноз нам подтвердили в возрасте 2 лет. Нет, это был не приговор, это был расстрел, после которого нас оставили жить...

Вот что такое синдром Ретта в реальной жизни.

Примерно каждые 90 минут рождается девочка, страдающая этим заболеванием. Этот синдром очень коварен и до некоторого времени ни как себя не проявляет.

Представьте, что Вы счастливые родители и с интересом наблюдаете, как развивается ваша малышка, покупаете ей игрушки, розовые платья, снимаете видеоролики первых движений, действий и первых слов. Но болезнь уже готовится разрушить жизнь этой маленькой девочки, которую Вы окружаете своей заботой, вниманием и любовью. Синдром может начать действовать как в шесть месяцев, так и в более взрослом возрасте. Ваша девочка, которая, возможно уже ходит, показывает своим маленьким пальчиком картинки в книжках, глядя на вас огромными глазами, говорит «мама» и «папа», вдруг начинает меняться на глазах. Маленькие ручки, которые еще вчера сжимали любимую игрушку, вдруг перестают ее слушаться. Но вы еще не понимаете, что с ней и думаете, что эта игрушка просто ей не интересна. Возможно, она переключила свое внимание на кубики с картинками, потому что взрослеет, а тем временем синдром начинает убивать все, что вас так радовало в жизни после рождения дочери.

Через некоторое время вы начинаете замечать, что ваша дочка теряет интерес к общению с детьми, которых вы пригласили на ее второй в жизни день рождения или встретили на игровой площадке, и вы уже не слышите выученных ею совсем недавно слов.Вы, начнете себя успокаивать мыслью о том, что дочка просто взрослеет, и ее выдержанность и спокойствие — признак ее самодостаточности, но это не так.
Синдром неуклонно продолжает забирать все, что вы ей дали, и чему она смогла у вас научиться в этот короткий и очень счастливый период времени. Чуть позже она перестанет брать в руки любые предметы. И вы будете крайне удивлены, когда, вернувшись с работы, протяните своей дочке разноцветною книжицу или новенький мячик, а она пройдет мимо, не обращая внимания на ваше присутствие.Спустя какое-то время Вы начнете замечать, что ваша маленькая девочка совершает однообразные стереотипные движения руками, как бы потирая ладошки друг об друга, или хлопает ими, как — будто аплодируя какому-то невидимому актеру.

И вот ваша дочь уже не пытается влезть в папины ботинки своими маленькими ножками и не разглядывает стразы на мамином топе.Зайдя в комнату, видите, как она сидит на полу, сжимая в руке кубик, стучит им по полу, не замечая, что вы ее зовете. Вы обратитесь к своему врачу, но он может сразу не распознать это ужасное, медленно убивающее девочек заболевание, и вы будете думать, что ваш ребенок аутист.

Специалисты, возможно, будут назначать вам препараты, стимулирующие развитее головного мозга, и различные процедуры, которые помогают обычному ребенку развиваться, но ваша девочка будет угасать на глазах. При этом, со слов родителей, некоторые назначаемые в случае задержки развития стимуляторы могут вызвать судороги. В дальнейшем вам с дочкой придется пройти множество процедур и сдать большое количество анализов. Возможно, во время проведения магнитно — резонансной томографии, врачи обнаружат атрофию клеток в различных отделах головного мозга, а к этому времени синдром уже будет уверенно убивать дочь. В дальнейшем у дочери могут начаться судороги.

Она может перестать самостоятельно жевать, вам придется научиться кормить ее через трубочку. Ее тело будет обездвижено, и она будет иметь возможность только лежать или сидеть, а все происходящее вокруг будет ей безразлично. Вы будете снова и снова спрашивать Всевышнего, почему именно ваш ребенок стал жертвой синдрома, который постепенно забирает жизнь любимой дочери, и не будете находить ответа. Вы будете плакать от бессилия и возможности что-либо изменить.

Потом врачи предложат сдать генетический анализ и, по прошествии непродолжительного времени, сообщат всего несколько цифр, например, R294X. Именно в них скрывается ответ на все вопросы, касающиеся диагноза маленькой девочки.
«Что же это за цифры?»- спросите вы.
Это обозначение той маленькой генетической ошибки, которая произошла во время формирования первых клеток дочки, когда ее жизнь только зарождалась внутри вас. Но для ученых эти цифры обозначают, какой конкретно процесс происходящий в организме девочки убивает ее, и что конкретно не так в генетическом плане.

Моей дочери досталась так называемая точковая мутация R294X в гене MECP2 при которой, по мнению специалистов, болезнь имеет более легкое течение, чем описывалось выше.

Так, при мутации R294X в процесс кодирования белка, который должен регулировать работу других генов встраивается так называемый терминирующий кодон, при достижении которого процесс кодирования белка останавливается раньше, чем у здорового человека, и белок получается не полностью функциональным, что и приводит к каскаду нарушений, происходящих в организме ребенка. Такая мутация, как у Насти, оставляет надежду на возможность самостоятельного передвижения, поэтому реабилитация дочке необходима.
Нас согласились принять в медицинском центре "Первый шаг" г. Казань.
Сумма по счету составляет 145 200 рублей. Но беда в том, что на оплату счета у нас всего 22 дня осталось!


Уже очень много необходимого сделано собственными силами, Настена прошла 3 курса дельфинотерапии, после которых нам даже удалось отказаться от противосудорожной терапии, а также дочка стала вновь произносить некоторые слова, например: "мама" "суп" "кися" и другие. Это доказывает, что реабилитация дает свои плоды. Но сейчас сумма такова, что мы просто не успеем ее собрать. А если счет не будет оплачен вовремя, то и реабилитация отложится. нам придется вновь ждать очереди. Время уходит, чем старше становится Настя, тем сложнее бороться...

Друзья, я прошу вас о посильной помощи, которая может подарить нам с дочкой надежду. Насте нужна упорная работа над телом, помощь специалистов и любовь близких. Это все, что необходимо ребенку. Не проходите мимо. Каждая копеечка сможет помочь. Заранее благодарю всех, кто не останется слеп и глух.

Реквизиты для помощи Насте

Сберегательная книжка Сбербанка.
Наименование банка получателя:
Краснодарское отделение №8619 ПАО Сбербанк, г. Краснодар
Номер счета:
42307810630310292436
Получатель:
Громова Оксана Андреевна

~~~~~~~~~~~~````~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~``````````~~~~~~~~~~~``````~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Пенсионная карта Маэстро Сбербанк
Номер карты:
639002309013379266
Получатель:
Громова Оксана Андреевна (мама Насти)
К карте привязан номер телефона +79530912883

Номер телефона Билайн для переводов:
+79649098155

Почтовый перевод:
353145, Россия, Краснодарский край, Выселковский район, станица Нововбейсугская, ул. Базарная,24
Получатель Громова Оксана Андреевна.

Настина группа со всеми подтверждающими документами ВК:
vk.com/club131676093

Настина группа в ОК:
ok.ru/nastiarett

Страниц: [1]
Ссылки