ИСТОРИЯ ИЗ ПЕРВЫХ УСТ:
Меня зовут Емельянова Дарина. Моему сыночку Емелюшке необходима помощь.
   Наш малышастик появился на свет 20.03.2011 года. Беременность была планированная, мы с мужем проходили полные обследования, сама беременность протекала без осложнений, роды прошли легко. Родила естественным путём.
   Имя ребёнку, с самого начала беременности, а мы были уверены что будет мальчик, выбирали совместно⦑сначала в шутку решили назвать Емелей, так как мужа по фамилии так называют все друзья и знакомые, а следовательно сына ждёт тоже самое, потом почитали характеристики имени, которые нам очень понравились, но решающим моментом стало то, что на дату родов как раз выпали именины Емельяна. Таким образом 20 марта 2011 года, весом 3850 и ростов 56 см у нас и появился Емельянов Емельян!
   Малыш рос здоровым, крепким мальчиком, сразу по выписке из роддома полюбил свою кроватку, соблюдал трёхчасовой режим кормление и спал ночи напролёт с 22.00 до 6 утра. Раньше месяца появилось первое «АГУ»! Он и по сей день такой у нас болтливый, не могу даже представить миллионы вопросов «ПОЧЕМУ», когда он вырастет. К двум месяцам он уже поднимался на ножки из положения лёжа-сидя, держась за мамины руки! Мы не могли нарадоваться своему крохе, гордились каждому его успеху⦍
   Как сейчас помню эту дату 16 июня- у нас случилась первая утренняя рвота фонтаном. Не предала этому большого значения- с кем не бывает, через день это повторилось. Насторожившись, помчались к своему участковому педиатру (21 июня, нам 3 месяца, плановый осмотр), которая диагностировала повышенное внутричерепное давление и отправила к неврологу. Неврологический статус не подтвердился, 24-25 июня утренняя рвота и вовсе исчезла и мы вздохнули с облегчением.
   Воскресенье, 26 июня, рвота фонтаном в 6.00, 9.00, 12.00- после каждого кормления, и как результат, вызов Скорой помощи и госпитализация в инфекционное отделение. Там первый день лечили смектой и солевым раствором, далее взяв все необходимые анализы и выявив что у нас нет никаких инфекций, нас отселили в отдельную палату и начали лечить высокое внутричерепное давление. Череда врачей: окулист, невролог, хирург⦠ всё в норме, а ребёнку хуже и хуже. 01 июля нам делают МРТ (магнитно резонансную томограмму) головного мозга - результат опухоль Задней Черепной Ямки с рекомендациями срочной консультации нейрохирургов. Заведующий детской неврологии, Человек с большой буквы, Глагола Игорь Петрович, выделяет нам автомобиль и сопровождение и нас отправляют в БСМП-2 г. Ростова-на-Дону. И тут началось самое страшное⦍
   Пятница, вечер, время 20.30,  я с ребёнком под действием наркоза в коридоре, кишащей как в улеи, больницы. Сначала обнадёживающие слова, что сейчас меня поселят в палату, ребёнку через три часа сделают операцию, и всё будет хорошо⦐а потом разговор о том, что опухоль неоперабельная и с такой опухолью долго не живут, и нигде во всём мире помочь мне не смогут. Смутно помню те часы, но только при мыслях о том дне наворачиваются слёзы⦐Чётко помню что села батарейка на мобильном, хотя в общем-то и звонить никому не хотелось. И футболка, мокрая на сквозь от подтекающего молока, стала жёсткой как кольчуга- молоко засохло, новое вырабатываться перестало.
   Сначала предложили облегчить ребёнку страдания и продлить ненадолго его существование, выполнив операцию по шунтированию. Потом, видимо передумав заморачиваться с безнадёжным ребёнком, меня трижды пытались отговорить и от этой операции, мотивируя тем что всё равно не поможет, мол зачем только «черепушку бестолку вскрывать». Но взяв себя в руки, я настояла на этой операции, с планами после снятия швов и выписке из больницы, везти ребёнка по всем известным и неизвестным святым местам и монастырям⦍
   Ребёнка у меня забрали ближе к полуночи, а я с сумками осталась сидеть в коридоре. Просидев час возле операционной до меня дошло, что мне не предоставили никакой палаты, не выделили даже места куда можно положить вещи. Спасибо молоденькому медбрату, который помог всё же выбить мне койко-место в палате и отнести вещи в отделение⦑спать не хотелось вообще, но он заверил меня что мне сообщат результат и сидеть возле операционной не имеет смысла, видимо меня вырубило в сон. Испуганно подскочив в 5 утра, я пошла разведывать обстановку. Операция по установке шунта длилась 3 часа, прошла успешно⦐и не поверите, в 9 утра мне отдали моего ребёнка в палату.
  Не буду описывать в каком состоянии была я, увидев своего малыша (только представьте себе каким может быть 3 месячный ребёнок после трёхчасовой операции на головном мозге). Шок⦐больше нечего добавить: глазки в кучу, 80% паралич лица, два шва на голове и один на животе (из головного мозга была установлена трубочка по выводу ликвора в брюшную полость), ребёнок не может есть, пить, практически не спит⦐а только хнычет, так как плачем эти звуки не назвать.
   В воскресенье к нам примчался мой муж (он у меня военный, служит по контракту в Чеченской республике). Естественно сообщить все эти страсти-мордасти по телефону я не решилась, так что разговор предстоял тяжёлый. Благо папа у нас сильный, встряхнул меня и уверенно сказал, что наш ребёнок будет жить! В БСМП-2 мы пролежали до 07 июля, и каждый вновь заступивший на смену хирург, повторял как заколдованный: «Опухоль неоперабельная, ребёнок жить не будет⦂». Не буду вдаваться в подробности, но мы нашли в Ростове нейрохирурга, который решился нас оперировать, и нас перевели в Детскую Областную Больницу. Сотрудники которой были шокированы состоянием ребёнка, и Емелюшку сразу же забрали в реанимацию.
   08 июля нам сделали операцию по удалению опухоли и удаление ранее установленного шунта, как оказалось нам поставили неправильный шунт- нужно было ставить высокого давления, а поставили низкого. Операция длилась чуть более 5 часов и прошла успешно, опухоль была радикально удалена. 18 июля нам делают повторную операцию- ставят шунт высокого давления. 19 июля малышастика отдают нам в палату! Пусть и в этот раз раскосые глазки, паралич лицевой мускулатуры и еда через зонд, но малыш больше не рвёт, он активен, появился интерес к окружающему миру. 29 июля, сняв швы нас, временно отпускают домой.
   Далее мучительные ожидания результатов гистологии (анализа самой опухоли). В Ростове его делали в двух местах и получили два разных результата- один страшней другого. Мы были вынуждены отправить биоматериалы в НИИ им.Бурденко г. Москвы.
Все диагнозы, поставленные ранее были такими безобидными по сравнению с результатом из Бурденко. Наш диагноз: Атипическая тератоидно-рабдоидная опухоль (АТРО) червя мозжечка и 4 желудочка. Мх стадия. Состояние после оперативного лечения и ВПШ.
   Нам пророчили лечение в Москве в НИИ Блохина, но единственный специалист в России в области детской нейроонкологии и химиотерапии Желудкова О.Г. уговорила заведующего онкогематологическим отделением Ростовской детской областной больницы взять нас к себе. У нас есть мизерные шансы на выздоровление, но только в том случае если лечение будет проходить по американским протоколам. Лечить по ним в клиниках федерального уровня- не хотят и не могут, так что Ростов наш единственный шанс. Спасибо, что Желудкова не оставила нас в беде, спасибо Асланян Карапету Суреновичу- заведующему детским онкогематологическим отделением за то что принял нас⦐и вот мы уже здесь, лежим в больнице и второй день принимаем химиотерапию.
   К сожалению, появились осложнения: опухоль снова начала расти на месте удаления, и появились очаги в спинном мозгу. Ну ничего, мы сильные! Мы справимся!
   Прогнозы врачей неутешительны,⦠ говорят, что мы практически безнадёжны. Но я верю, что у нас получится одолеть болезнь!
   Ничего бы этого мы не добились без участия нейрохирурга, который оперировал нас - Росторгуева Эдуарда Евгеньевича. Он помог решить все вопросы с Минздравом области, с анализами в Москве - мне не пришлось туда ехать. И так же сыграл немаловажную роль в решении вопроса о госпитализации нас сюда.
   Так что сейчас мы в больнице, проходим курс химиотерапии. Из личного опыта я знаю, что мир не без добрых людей! Таковыми оказались практически все врачи, имевшие к нам отношения, мамочки больных деток, лежавшие с нами по соседству, друзья, родственники, знакомые и просто посторонние люди, которым небезразлична судьба нашего Емелюшки.
   И я думаю, таких людей ещё много⦐и нам обязательно помогут!

мы уже больше 7 месяцев получаем химиотерапию, отмечается положительная динамика. 15 февраля снова возвращаемся в больницу на очередной блок химии и МРТ исследование, в марте планируется поездка в Москву

Емелюшка настоящий боец который всю свою жизнь доказывает врачам и фондам что нельзя ставить крест на чьейто жизни исходя из диагноза и отказывать в помощи с формулировкой вы безнадежны первый раз такое сказали в самом начале когда малышу было чуть больше 3 месяцев говорили не перенесет операцию смысла нет но спасибо врачам которые поверили что смысл есть и провели операцию причем не одну а три малыш жив он живет растет развивается он перенес уже 4 курса химио терапии мы очень просим Вас подарите нашему малышу ШАНС НА ЖИЗНЬ!!!!!!!

малыш молодец!взрослые так не борются за свою жизнь как он!родители-умнички,не опустили руки и стали делать все для ребенка.ребят,я верю в вас,в малыша,у вас все будет замечательно.слава Богу,что в этом мире очень много добрых людей!Емелюшка умница,он справится и вы держитесь!

Здравствуйте! Обращаемся к вам с просьбой не обойти стороной и помочь малышу со страшным диагнозом.

Емелюшке 11 мес. и у него атипичная тератоидно-рабдоидная опухоль. Это очень редкая опухоль, поражающая спинной и головной мозг у детей. Она чаще всего встречается у маленьких детей до трех лет. В половине случаев АТРО поражает мозжечок и ствол головного мозга. Это приводит к нарушению координации движений, дисбалансу тела, также нарушается дыхание, зрение, слух, прием пищи и двигательную активность.

Малыш перенес уже три операции, несколько курсов химиотерапии. На данный момент новости совсем не утешительны⠠ МРТ показало, что опухоль опять  увеличилась. Увеличилась в двое⠠ Произошло врастание в ствол головного мозга. Врачи сказали, что оперировать нельзя, только химеотерапия, т. к. только она приведёт к угнетению. Но ещё более сильной химии малыш может не выдержать.

На данный момент начаты поиски клиники заграницей.

Пожалуйста помогите!!!

у нас был такой же диагноз.
специалист по АТРО в Германии - доктор РУтковский, в интернете есть информация.,
есть еще  ведущая германская lклиника
www.uk-wuerzburg.de
нам было уже поздно ехать, у нас все стремительно ухудшалось и развивалось,
а вы молодцы!! столько всего прошли!!! значит победите!!!!
обратитесь в фонд Чулпан Хаматовой "подари жизнь" - они помогают и связи у них в этом плане налажены и с германскими клиниками и с российскими

электронка доктора Рутковского
[email protected]

У нанего Емелюшки серьезные ухудшения наше солнышко впало в глубокую кому малыш находится на аппарате ИВЛ и искуственном поддержании давления крови !!!!!!!!!!!!!!!! Господи спаси и сохрани  нашего малыша!!!!!!!!!!