МАКСИМОВА КСЮША, 5 лет ДЦП. ОТКРЫТ СБОР!!!
диагноз: ДЦП, эпилепсия
Самарская обл., с.Кошки



Девочки, я знаю лично маму Ксюши Юлю - это удивительной доброты человек, не замкнувшийся на своих проблемах, очень позитивный и верящий в победу над недугом своего долгожданного ребёночка. 4 с лишним года Юля с мужем сами справлялись с материальными проблемами, искали дополнительные средства, копили, занимали, но лечение набирает обороты и сейчас они не в силах самостоятельно осилить Ксюшину реабилитацию. Девочки, милые, добрые, пожалуйста, помогите им!

Юля Максимова (мама):
Наша история
После нашей свадьбы прошло полгода,но долгожданная беременность не наступала,во сне я уже держала малыша,чувствовала его ручки,его дыхание,но на яву томилась ожиданием.На Пасху в храме,я встала возле иконы Ксении Петербургской и попросила дочку,которую пообещала назвать Ксенией,через месяц я узнала,что беременна...Счастью не было предела!!!На сроке 6 недель я уже прибежала в женскую консультацию вставать на учет,беременность была без особенностей - токсикоз на раннем сроке пожалуй единственное, что ее омрачало. Рожать я приехала в СОКБ им.Калинина в 38 недель (решила лечь заранее) и стала терпеливо ждать. Дочке решили дать имя не Ксения, а после нескольких стимуляций род.деятельности дочка так и не появлялась на свет,тогда было решено делать кесарево сечение.И вот 6 февраля,в 6 часов,6 минут (даже бирку со временем сохранила) наша малышка появилась на свет. 6 февраля день св.Ксении Петербургской,поэтому мы решили,что это судьба и наша доченька будет Ксюшей! Ксюша родилась с весом 3 кг.650гр., 8-9 баллов по шкале Аппгар, на первый взгляд -здоровый малыш!

На следующий день мы с дочей уже были в общей палате,когда я распеленала ее,меня насторожили ее ножки,которые были не в тонусе,как у других новорожденных, а развернуты, как у "лягушки".Педиатр успокоила, сказав что ребенок просто переношенный. Через два дня Ксюша стала плохо кушать,худеть и постоянно спать! УЗИ показало гидроцефальный синдром и нас перевели в отделение патологии новорожденных на обследование - с тех пор мы и лечимся. Сейчас наш диагноз ДЦП атонико-атактическая форма ,симптоматическая эпилепсия. Помимо стандартных консультаций у врачей-неврологов, обследований, неотъемлемой частью нашего процесса востановления стала реабилитация.Началось все с банальной рефлексотерапии.На одном из курсов иглоукалывания Ксюша начала обращать внимание на яркие предметы,снизилась эпи активность,далее был не очень удачный опыт вакуумного массажа-он нам не пошел,но в скором времени мы обратились за помощью в один из Нижегородских центров реабилитации, где нам прописали целый комплекс упражнений + медикаментозное лечение.Заятия с ребенком проводились ежедневно,мы сутками только и делали,что выполняли их, но результат не заставил себя ждать: Ксюша начала держать головку,приступы отступили на полгода,ребенок стал более подвижным,был скачок в умственном развитии.Так мы прошли два курса,но далее лечение себя исчерпало.

Следующим этапом в нашей жизни стало вступление в организацию СГООР "Дети-Ангелы",здесь мы нашли не только друзей, но и нужную нам реабилитацию.Сейчас каждые полгода мы проходим полный курс реабилитации,который организуют наши активные мамочки и в который входит: лфк, массаж, рефлексотерапия, остеопатия,з анятия с логопедом. За это время Ксюша научилась переворачиваться, начала гулить, работать ручками, стала намного сообразительней, немного сидит с опорой и главное - у нее появилась опора на ноги! Поскольку реабилитация - это процесс постоянный и наши затраты удваиваются, т.к. мы живем в области, то на нее затрачивается большая часть семейного бюджета и когда у нас встал вопрос о покупке ортопедического пневмотренажера, мы приняли решение обратиться в благотворительные фонды.На нашу просьбу откликнулся Благотворительный фонд "Цвет Мечты",который буквально за месяц собрал средства и купил нам тренажер! Теперь Ксения активно тренируется,этот процесс ей безумно нравится! Совсем недавно нас ждал еще один сюрприз, БФ «Русфонд» подарил Ксюше иппотренажер и теперь у дочки есть возможность заниматься иппотерапией не выходя из дома, из-за диагноза эпилепсия она и вовсе была лишена этой возможности!

Итоги прошлых сборов:

1. Сбор на поездку в Казань на консультацию к французскому эпилептологу О.Дюлак закрыт, поездка благодаря всем вам состоялась 27.08.2013г. собрано 12.000руб.

2. 13.09.2013г. Снова благодаря всем вам, друзья, удалось собрать огромную для семьи Максимовых сумму 40.400руб. для прохождения Ксюней самарского курса реабилитации организации "Дети-ангелы", где Ксюша с 28 сентября прошла курс ЛФК и рефлексотерапии!

3.17.10.2013г. Был открыт СБОР НА АКВАРЕАБИЛИТАЦИЮ! 22.11.2013 СУММА СОБРАНА!!!!Благодаря всем вам Ксюша прошла этот курс аквареабилитации!

4. 08.02.2013г. Сбор на зимнюю реабилитацию закрыт! Сумма собрана!!!!

20.03.2014 ОТКРЫТ НОВЫЙ СБОР!!!

Добрый день дорогие друзья! Мы с Ксюшей снова обращаемся к вам за помощью! На этот раз Ксеньке нужно сдать анализы на аминокислоты и микроэлементы,чтобы по результатам доктор смог нам назначить лечение и если понадобиться расписать диету.Все это нужно для того,чтобы наладить работу мозга,убрать ЭПИ очаг,головные боли,аллергию,есть надежда,что на фоне расписанного лечения у Ксюши будет более весомый толчок в развитии!!! Но как всегда,все не без проблем, такие анализы в Самаре не делают,до ближайших городов ехать далековато,тем более,что на анализ нужна суточная моча. Подумав,мы решили ехать на анализы в г.Одинцово,у нас там родственники,которые смогут нас встретить,и у которых мы можем остановиться,спокойно собрав необходимые анализы.Дорога,да и сами анализы выливаются в немалую сумму,а не за горами уже курс реабилитации!!!

Билеты ст.Погрузная-Москва 15 400 рублей ( 2 взрослых и один детский в оба конца,т.к. с Ксюшкой точно боюсь не справлюсь одна)

Анализы 15 000 (сумма примерная,рассчитать точно не получилось,но сказали в этих пределах,чек лаборатория предоставляет)
Услуги доктора 5 000

Итого на поездку 35 400 рублей!

Поездку мы планируем на 20 апреля,но если нужная сумма не соберется,придется отложить.

2.) В мае у нас планируется поездка к эпилептологу для корректировки противосудорожного препарата 2500

3.) В июне нас ждут на курсе реабилитации Дети-Ангелы:

25 000 рефлексотерапия (иглоукалывание,иглы под язык,полынные прогревание,лазер,уколы ретиноламинума,гирудотерапия)
ЛФК 7000
Орг.взнос 3000
Дорога 4000
Жилье 10 000
Итого: 49 000руб.


4.) Также в июне Ксюшке нужны будут противосудорожные,очень надеюсь что кто-нибудь из знакомых поедет за границу,т.к. у нас коробочка Сабрила стоит 6 100 рублей!

5.) 29 марта мы едем на микрокинезиотерапию в Тольятти,стоимость поездки ориентировочно 5 тыс. рублей вместе с дорогой.

Итого Ксюшке на лечение с марта по июнь нужно 98 тыс. рублей! Пишу,а самой страшно,от такой суммы,т.к. сами мы точно ее не осилим! С прошлой реабилитации в Ксюшиной копилочке осталось 15 530 рублей,а это значит сумма к сбору 82 470 рублей! Дорогие наши помощники,поддержите нас пожалуйста,помогите собрать эту огромную сумму!!!

СУММА К СБОРУ: 82.470рублей!

РЕКВИЗИТЫ для помощи

1. Карта СБ Моментум 676196000284424117
Владелец Максимова Юлия Владимировна

2. Телефон мамы МТС 89879150295

Самарский филиал "ДЕТИ-АНГЕЛЫ" http://samara-angeli.ru/ksusha.html

БФ РусФонд http://www.rusfond.ru/letter/34/5673

Документы

04.08.2013г.
Новости о мамы Юли
Добрый вечер дорогие наши помощники! Немного новостей о Ксюше.Сегодня,не смотря на скверную погоду у нас выдался насыщенный денек! Сутра доча успела погреться на солнышке,подремала во дворе в своей любимой палатке,а к вечеру сосед угостил ее раками! Ксенька очень любит рыбку и морепродукты,ее рацион ограничен диетой,а эти продукты для нее хоть какое-то разнообразие.
Ксюша с раками

Кое-как удалось ее щелкнуть,она так хотела их скушать,что постоянно крутилась,облизывалась,трогала их,хотя сама только что сидела кушала)))В конце концов она начала так интересно злиться,что аж ручонки в кулачки сжала

этих двух раков Ксюша скушала быстро и без приступов (во время еды у нее начинаются короткие частые замирания,которые не дают ей нормально есть,иногда у нее от этого совсем желание кушать пропадает)!!!
В приподнятом настроении Ксенька искупалась в баньке,это она очень любит и чистенькая,красивенькая лежит засыпает

Доброй ночи и вам друзья,спасибо,что Вы с нами!

Отчет о поступлениях на 05.08.2013г.
+ 100 на карту СБ, + 300 на карту СБ, в Ксюшиной копилочке 5.019 рублей!
 Здоровья вам и вашим деткам!

Доброго времени суток дорогие форумчане,я Юля,мама Ксюши, буду рада знакомству и отвечу на интересующие вопросы о состоянии Ксеньки!

+ 150 на карту СБ, в Ксюшиной копилочке  5 169 рублей,осталось собрать 47 231 рубль!!!
Спасибо большое дорогие наши феечки!



А это сегодня Ксюша на сборе нашего урожая,совмещаем приятное с полезным


Сегодня за обедом  у дочи было аж три приступа подряд,я уже думала совсем есть не будет,но она все же доела, и даже нашла в себе силы улыбаться!!!

+ 500 ,+250,+ 1000 на карту СБ ! В Ксюшиной копилочке 6919 рублей! Девочки,от всей души вас благодарю за теплые слова,отзывчивость и поддержку.Я теперь рассказываю Ксюше,что у нас появились тети-феи,которые желают ей поскорее поправиться!

+500,+ 200 на карту СБ! В Ксюшиной копилочке 7619 рублей, осталось собрать 44781 рубль. Низкий вам поклон за вашу отзывчивость и добрые сердца!



Добрый вечер дорогие наши друзья! Ох и  не легкий у нас сегодня выдался денек. Нашему папе в глаз попала опилка,да так сильно,разболелся глаз, окулист сказал,что и соринки там нет,видимо сам достал,пока тер ,но глаз по прежнему красный и болит,если до завтра лечение не поможет,отправим его в город! Очень переживаем за папу,Ксюша видимо тоже,после обеда канючить начала даже,что на нее не похоже,но сейчас разыгралась и нам даже удалось походить в аэрокомбинезоне,вот тут мы с ней делаем передышку,устаем обе)))


Спасибо,что вы с нами!

+ 100 на карту СБ, в Ксюшиной копилочке7 719 рублей! Спасибо мои хорошие!



Наш папа поправляется,поэтому не смотря на погоду настроение у нас отличное! Желаем и вам того же,пусть у вас будет все хорошо и дай Бог,чтобы та теплота,добро и материальные блага ,которые вы нам дарите, вернутся к вам во много раз больше!

+ 100 на карту СБ, в Ксюшиной копилочке 7 819 рублей, большое спасибо, Ваша поддержка сейчас просто бесценна!

 Сегодня у нас ужасно холодно! Ксюша проситься на улицу,но погулять удалось немного, быстро замерзли...Ксенька привыкла уже все время проводить на улице, для нее это хоть какое-то разнообразие, с ужасом думаю о предстоящей зиме и лелею надежду о том,что французские специалисты все-таки подберут ей лекарство от приступов, а на курсе реабилитации мы научимся еще чему-нибудь новенькому, так хоть зимовать легче будет! А пока все-таки еще раз гулять,пока перестал дождь!

Добрый вечер дорогие друзья! К сожалению сегодня поступлений не было и в Ксюшиной копилочке по-прежнему 7 819, осталось собрать  44 581 рубль!
Ой-ой-ой,как же еще много!!!
Сегодня несмотря на холодную по-осеннему погоду мы с Ксюшей поиграли в мячик на улице, Ксюшка очень старалась ловить его и когда получалось быстрее его облизывала)))





Ну,а это вам, мои дорогие феи-добрюшечки)))

+500, + 2000 на карту СБ! Олечка, Аленушка, спасибо вам огромное! В Ксюшиной копилочке 10319 рублей,осталось собрать 42 081 рубль!!!

+ 1000, + 500 на карту СБ! В Ксюшиной копилочке 11 819 рублей, осталось собрать 40 581 рубль!!! Девочки, милые, даже слов нет, чтобы выразить вам свою благодарность! Низкий вам материнский поклон,спасибо!!!



Сегодня мы с Ксюшей ездили за грибами!  Пока искали наше место,немного заплутались и выехали к озеру, причем со стороны казалось,что это просто лесо-посадка,а когда подъехали,просто ахнули...стая уток вспорхнула в небо,следом такая же стая с цаплями, я никогда столько не видела!!! На воде осталась плавать только утка с маленькими утятками - красота неописуемая! Жаль,что Ксюшка толком их не успела рассмотреть, так как ее больше заинтересовало бескрайнее поле подсолнечника))) Шум берез, запах полевых цветов быстро убаюкал Ксюшу, пока она спала мы успели и грибов набрать и до дома доехать!Фоток к сожалению не получилось,т.к. телефон не вовремя сел(((,но надеюсь еще будет возможность показать вам Кошкинские красоты) Ксенька так нагуляла аппетит,что доедает большую тарелку борща))) За завтраком из-за приступов ей так и не удалось нормально покушать,теперь вот наверстывает, ждем-недождемся 27 августа,т.к. уже не только я, но и наши врачи,вплоть до ортопеда считают приступы главной причиной нашего отставания!
Будем надеяться, что лучшее конечно впереди,а это вам, мои дорогие

+ 300,+100 на карту СБ! В Ксюшиной копилочке 12 219 рублей, осталось собрать 40 181 рубль! Спасибо мои дорогие,чтобы мы без вас делали!


Как вы уже наверное заметили,сумма в 12 тыс.собрана! А это значит,наша поездка к французскому эпилептологу О.Дюлаку,который приезжает в Казань (раз в год он бывает в России) состоится,ураааааа!!!! Спасибо,спасибо,спасибо!!! Но к сожалению расслабляться все равно рано, ведь через полтора месяца Ксюше нужно быть на курсе реабилитации, для нас это уже не просто реабилитация,а образ жизни,здесь Ксюша научилась всему,что умеет! На летнем курсе мы познакомились с еще одним классным специалистом лфк,который укрепил Ксюшке спинку так,что у нее получается сидеть с опорой,никуда не заваливаясь довольно долго, в машине достаточно пристегнуть ее ремнем и она может ехать сидя,как здоровый ребеночек! На осенней курс было запланировано также укреплять спинку и прибавить упражнения на ползание, дома мы уже перепробовали кучу упражнений на ползание,но успехов маловато,видимо нужна рука профессионала! Поэтому мы по-прежнему надеемся на вашу помощь и поддержку!

+ 500 на карту СБ! В Ксюшиной копилочке 12 791 рублей! Осталось собрать 39 681!!! Низкий вам поклон мои родные!



Сегодня Ксеньку пол дня мучали приступы, причем так,что она начала капризничать, давно у нас такого не было,но видимо она привыкла уже к двум противосудорожным препаратам и они уже ее "не держат"! Стало легче только после того, как она основательно поспала во дворе, видимо свежий воздух все-таки делает свое дело))) Спала она часа 3-4, я даже все дела по-хозяйству успела переделать, но самое главное наконец-то наморозила овощей и теперь у Ксюшки всю зиму будут домашние, свежие овощи!!!))) Под вечер доченька разыгралась и нам удалось позаниматься, вот так моя золушка перебирает крупу)))


 
Дорогие мои,не устаю вас благодарить и желать вам самого наилучшего!

+ 200 на карту СБ! В Ксюшиной копилочке 12 919 рублей! Осталось собрать 39 481 рубль!!!



Ура, к нам вернулось лето! И сегодня зарядку с Ксюшей я решила провести на улице,но Ксю моего позитивного настроения не разделила и так громко кричала, что соседи стали косо поглядывать, пришлось сворачиваться в дом)))






Сейчас Ксюшок блаженствует на солнышке,это она любит)))  Друзья, спасибо вам за все и побольше на вашем пути солнечных деньков! Целуем, чмоки-чмоки!)))