Просмотр сообщений

Митюхляева Анна, 8 лет. Свердловская обл., п. Ачит
ДЦП, спастическая диплегия средней тяжести

Меня зовут Митюхляева Оксана Валентиновна. Я мама двух замечательных девочек – Митюхляевой Вероники Владиславовны (15.08.1996 года рождения) и Митюхляевой Анны Владиславовны (18.07.2006 года рождения). У моих обеих дочерей серьёзное заболевание или, как нам говорят, один диагноз на двоих – ДЦП (детский церебральный паралич).

У Вероники: ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, когнитивные нарушения, гипертрофия зрительного нерва. Вероничка родилась недоношенной, с весом 1.100 г на 29 неделе беременности. Дочь перенесла две клинические смерти, у неё отказывали работать легкие и почки. Но благодаря Божьей помощи и моими молитвами она выжила. Врачи убеждали нас отказаться от ребенка, говорили о страшном будущем, но мы с мужем решили, что ни за что на свете не расстанемся с нашей малышкой. И началась наша жизнь с клиник, реабилитационных центров по лечению ДЦП. За всю свою небольшую жизнь наша Никуша стойко переносила всё лечение как настоящий борец.

В 2006 году у нас родилась Анечка, мы так ждали ее и надеялись, что все будет хорошо, что ребенок родится здоровым. Я соблюдала все предписания врачей, готовилась к её рождению. Она была долгожданным ребенком, об этом говорит разница в возрасте между девочками – десять лет. Но волей судьбы Анечка родилась тоже недоношенной 1.480 г, с кровоизлиянием в мозг, перинатальное поражение ЦНС. Трое суток Аня была на искусственной вентиляции легких. Когда я ее первый раз увидела, это был маленький комочек весь в проводах. Хотя я это уже проходила со старшей дочерью, но не могла и предположить, что всё так будет. Моё сердце и душа разрывались на части. Я боялась за её судьбу, боялась что она, так же как и её сестренка, не сможет ходить и говорить. Врачи успокаивали меня - все будет хорошо. Вообще, так и было до определенного времени. Малышка на первый взгляд не отставала в развитии, во время стала держать головку, села в 9 месяцев. Радости не было предела, от счастья плакать хотелось. Я была самая счастливая мама на всем свете. Прогнозы врачей сбывались.

Но в десять месяцев Анечке поставили диагноз: ДЦП, спастическая диплегия. Ножом по сердцу, что было со мной, только Богу известно. Хоть в пословице говориться - нельзя войти в одну реку дважды, но мы вошли. И все пошло по второму кругу: те же клиники, те же реабилитационные центры, жуть просто. Видеть страдание своего ребенка. Только тогда был один ребенок, а теперь два.

Одно успокаивало, что интеллект сохранен. В полтора года Анечка наизусть рассказывала стихотворение «Мойдодыр». Ходить самостоятельно Анечка начала в два года, но только на носочках. Какое это было счастье видеть первые шаги своей малышки. Мы с мужем были самые счастливые. Это счастье-несчастье мы пытались преодолеть вместе с мужем Владиславом.

Но, видимо, не всё в этой жизни так просто. В апреле 2009 года наш любимый папочка трагически погиб. Большое горе посетило нашу семью. В доме стало холодно, не уютно. Мне казалось всё – жизнь закончена. Как жить?... На руках доченьки и обе с инвалидностью. Помощи ждать не откуда, родственников нет, мама моя умерла много лет назад, а свекровь не хочет признавать своих внучек. Вот пришлось собрать всю свою волю в кулак и сказать себе «Не отчаивайся, все будет хорошо, ты сильная». Так я начала сражаться за здоровье своих детей одна.

В 2011 году я в первый раз повезла девочек в санаторий города Евпатории, в котором мы последующие годы проходили реабилитацию. Проживая там по два-три месяца каждый год. В санатории Веронике были сделаны две сложных операции, одна из которых была костная. Вероничке поставили имплантаты в стопы, убрали вальгус. В последующие годы реабилитации моя Вероника добилась колоссальных результатов. Из беспомощного гусенка выросла прекрасная девушка. Вероника научилась ходить в «Параподиуме», а в этом году даже за одну руку пытается ходить. Правда, не уверенно, но все-таки. За все годы наших стараний и страданий, бесконечных уколов «Диспорта», занятий ЛФК и массажей мы добились самого лучшего результата, о котором я могла только мечтать. И я очень надеюсь, что она обязательно научится ходить самостоятельно.

Младшая Анечка прошла два курса поэтапного гипсования. Были поставлены уколы «Диспорта». Потом специалисты проводили для Ани специальную разработку мышц, растяжки, массаж. После лечения, конечно, не сразу, но мы увидели положительный результат – я помню, как Анечка впервые в жизни смогла ходить правильно, ставить ножку с пяточки на носочек. Дома она всем хвасталась, как умеет красиво ходить. Не много о гипсовании. Ребенку гипсуют ноги от стоп до самой попы, и между ножек ставят палку, чтобы растянуть приводящие мышцы. Каждую неделю ребенку делают перегипсовку стоп, что бы постепенно вывести спастические мышцы до состояния, которое бывает у здоровых детей. То есть довести до нормальной физиологического состояния мышц ноги, чтобы опора была полностью на всю стопу. В таком состоянии ребенок должен находиться 45 дней. 45 дней нам кажутся вечностью, мышцы болят, под гипсом чешутся ноги. Бессонные ночи. Гипсование давало хорошие результаты, но это было временно. Результат держался примерно от двух до шести месяцев, а потом болезнь опять наступала.

Анюта по интеллектуальному развитию ничуть не отстает от сверстников. Сейчас она учится в общеобразовательной школе во 2 классе. Одноклассники ее очень любят. Всегда стараются ей помочь. Ей очень нравится учиться. Она с удовольствием бежит на занятия, а после с восторгом рассказывает, что интересного было в школе. Первое полугодие этого года она закончила только с одной четверкой, остальные предметы на пять. Любимый предмет математика. И еще Анечка ходит в секцию «Тэквандо», и хотя она там одна девочка среди мальчишек, ее это несколько не смущает, даже наоборот ей очень нравится. Она каждый раз ждет этот день занятий, что бы вновь оказаться в своем любимом спортивном зале. Я иногда поражаюсь её мужеством и уверенностью в себе. Болезнь проявляется в том, что когда ее маленький организм начинает быстро расти, спастика быстро возвращается. Она начинает просаживаться в коленях, а ее походка становится прежней (неуклюжей). Ей трудно ходить, ставя ногу на полную стопу, не говоря уж о беге. В колонке диагнозов в 2013 году появился еще один диагноз «Сколиатическая осанка». Маленький детский организм не выдерживает сильную спастику мышц, его начинает крутить. Из-за этого начинают появляться новые сопутствующие заболевания. Еще Анечка моя помощница, она помогает мне в уходе за своей старшей сестренкой. Девочки очень любит друг друга.

В 2013 года по рекомендации нашего лечащего врача мне было предложено свозить Анечку в Израиль на обследование. Еще врач посоветовала сделать операцию Селективную дозальную ризотомию, после которой Анечка забудет, что такое спастика. Прочитала много информации, познакомилась с родителями детей, которые сделали эту операцию, взвесив все за и против, я решилась на поездку. В феврале 2014 года мы с моими девочками поехали в Израиль. Анечке было сделано полное обследование, после которого врачи подтвердили, что Анечке необходимо сделать операцию. И как можно раньше, пока не начался активный рост. Операция позволит навсегда забыть про свою болезнь, но нельзя откладывать операцию надолго. На тот момент нам дали время год, после чего мы должны были обязательно приехать на операцию. Почему год, так как после очередного гипсования, прошло очень мало, времени и спастика была не большая. Что бы делать операцию нейрохирургу нужно видеть полную картину спастики. Прошёл год, но я не смогла найти эту астрономическую сумму. И теперь мне очень страшно за здоровье моей малышки. По рекомендации врача мы должны были приехать на операцию 10.02.2015 года. Я понимаю, что все сроки прошли. Но есть возможность перенести операцию. Главное ее сделать в этом году, чтобы моя девочка могла ходить. Есть риск, что Анечка может сесть в коляску как и ее сестренка.

Стоимость операции 31.459 долларов США (1.676.294 российских рублей). Для нашей семьи это очень большая сумма, так как из-за болезни моих детей я не могу работать. Я пыталась весь прошедший год своими силами найти эти деньги, куда я только не обращалась, но, к сожалению, у меня ничего не получилось. Из-за кризиса в нашей стране сейчас большинство фондов отказывают в помощи. Единственный фонд, который нам помог небольшой суммой – это Екатеринбургский благотворительный фонд «Милосердия» и телеканал «Союз», с их помощью удалось собрать 400.000 российских рублей. Где найти оставшуюся сумму, я просто не знаю.

Немного поясню, почему я решила оперировать дочь в Израиле. Опыт проведения этих операций в России очень маленький, результаты сравнительные гораздо хуже. Период реабилитации намного больше. Наличие интра оперативного мониторинга в клинике Израиля позволяет проведение этих операции с гораздо лучшими результатами.

Сейчас состояние здоровья Анечки на много ухудшилось. Спастика очень сильно наросла, колени согнулись. Ей стало очень тяжело ходить, из-за нагрузок начались боли в ногах. Из-за своей походки и отсутствия равновесия она постоянно подает. А ведь она ходит в школу и начала замечать косые взгляды сверстников, ребята стали подшучивать над ней. К сожалению, дети бывают очень жестоки к тем, кто не такие как они здоровые. Я, конечно, Анечку успокаиваю, говорю - что скоро ты будешь здорова. Но ведь детские глазки не обманешь, она все понимает - если я не найду деньги на операцию, то её мечта не сбудется.

Для нас, живущих в поселке, очень сложно найти помощь. Большинство фондов такой суммой помогают детям живущих в крупных городах или онкобольным детям. Я понимаю, что у нас заболевание не связано с риском для жизни, но что же делать нам – родителям, у которых такие особенные дети. Все хотят помочь своему чаду. И когда речь идет о деньгах, для здоровья своего ребенка, приходится делать всё, что в наших силах. Но моих сил не хватает, чтобы найти нужную сумму.

Пожалуйста, умоляю Вас, помогите поставить моего ребенка на ножки, чтобы хоть одна доченька забыла о болезни. Ком в горле стоит, когда видишь слезы своей малышки, когда она говорит: «Я инвалид, я не такая, как все, надо мной все смеются». Я уверена, что эта операция приблизит нас к заветной мечте, даст шанс к здоровью.

С уважением,
Митюхляева Оксана.

Подтверждающие документы:
Медицинские документы Анны
Медицинские документы Вероники
Свидетельство о смерти супруга

Счёт на оплату операции

На лечение необходимо:
Сумма по счёту: 31.459$
Проживание на квартире: 15 дней по 130$ = 1.950$
Общая сумма сбора: 33.409$

Видео:
Передача "Скорая социальная помощь"
Ходьба Анны, Январь 2015

Реквизиты для оказания помощи

Почтовый перевод
623230, Свердловская обл, поселок Ачит,
ул.Кусакина, д 56, кв 25
Митюхляева Оксана Валентиновна

Карта Сбербанка
№ 63900216 9088232018
Получатель: Митюхляева Оксана Валентиновна

Свердловское отделение № 7003 ОАО "Сбербанк России"
ИНН 7707083893
Р/с 47422810816549940001
КПП 667102006
К/с 30101810500000000674
БИК 046577674
Получатель: Митюхляева Оксана Валентиновна

Номер МТС для пополнения
+7-982-724-74-06

Контакты для связи
Сайт Вероники и Анны: http://mityuhlyaevy.ucoz.com/
Группа ВКонтакте: https://vk.com/ann_veronika
Телефон: +7-912-609-36-81 (Оксана Валентиновна)

Профиль пользователя