Всем привет! Ох уж эта погодка, конец апреля, только, как говорится, мы «навострили лыжи» на каждодневные прогулки, ну хотя бы не только в выходные, а тут….выпали опять сугробы)) правда уже подтаяло, но не комфортно, моросит, то ли дождик, то ли пролетает мокрый снег. Но мы все равно рады быть на свежем воздухе. Конечно, сейчас у Паши ответственный период, остается не так много времени до последнего звонка, первого экзамена и выпускного. Чем ближе экзамены, тем больше накаляется обстановка, а чтобы развеяться, отвлечься от всего этого, выходим в свет.

У нас приятная новость, наконец-то до наш дошла новая коляска, почти год ждали, без двух месяцев, дождались)) удобная, комфортная, мобильная. Первую мы покупали сами, а сейчас нам оплатил фонд. Спасибо БФ за предоставленное ТСР. Чтобы жить полноценной, интересной и активной жизнью, это нам просто необходимо. Единственный наворот, который мы себе позволили заказать для коляски, это лыжи, оказывается это круто, даже бы вчера еще мы могли их опробовать, но коляску привезли сегодня, снег растаял)) Поскольку места у нас снежные, думаю, не прогадали. Еще раз благодарим и БФ и Всех, кто помогает Паше сделать его жизнь более интересной, комфортной, насыщенной и качественной. Паше это важно, без Вашей поддержки нам бы не справится.

Сходили с Пашей в оптику, получили новые очки. Паша доволен, без очков, как без рук))сказал сынуля.

Занятия проходят в обычном режиме, между занятиями Павел упражняется, иногда получается добавить беговую дорожку. В режиме каждодневных занятий, различных дел, мероприятий, время пролетает незаметно))

Над фотоаппаратом маленько подшаманили (починили) и фотографии теперь не из телефона.Ура!




Сбор наш без изменений. Поступлений не было.

Необходимо собрать: 410.672 руб
Собрано: 227.103,5 руб
Осталось собрать: 183.568,5 руб

Дорогие наши, всем привет, кто следит за нашими новостями! К сожалению, не так часто удается писать, но стараемся держать Вас в курсе дел. У Павла все хорошо, школьные занятия, подготовка к экзаменам. Ох, как же это тяжело, сколько требуется усилий, чтобы не свернуть с намеченного пути, преодолеть и дойти до цели. Но Павел мужественно борется, спасибо Всем, кто нас поддерживает, Паша все читает, просто писать у него нет времени, физически не успевает. Ваша поддержка подпитывает и придает силы. Павел старается, трудится. Из-за реально большой нагрузки убрали уже некоторые уроки, которые не сдаем, т.е закончили. Не реально целыми днями сидеть за уроками, силы нужны, да и гулять хочется.

В прошлом году нам не удалось купить субсидированные билеты на самолет. Так вот в этом году я решила, что с первого дня продажи начну звонить, чтобы дешевле купить, в прошлом году продажу открыли с 15 мая, но мы узнали про эти билеты уже поздно. В этом году, я предположила, что откроют раньше, из-за большого ажиотажа в прошлом, но что настолько раньше...не могла и подумать)) Звонить начала после 10 апреля, в кассе сказали, что в этом году аж 4 апреля начали продажу, а я думала, ну на месяц раньше, а на наши даты и ближайшие к ним, уже нет льготных, к сожалению.

Уже без двух месяцев год ждем свою коляску от фонда, никак не дождемся. Звонили на неделе, сказали, что из Москвы отправили транспортной компанией уже в нашу сторону, очень ждем. Что-то так долго.

Ходили с Пашей в мастерскую оптики, заказали Паше очки, старенькие вышли из строя, вот тоже с нетерпением ждем звонка из оптики, что очки готовы, но пока тишина. Починили, как могли, носим пока.

Вот такие вот дела. Ну, конечно же, заниматься ЛФК Павел продолжает, как бы это ни было сложно, постоянно выполняет свои упражнения, не всегда есть сила на дорожке ходить, но упражнения это обязательно, хотя бы основные.

Поступления:

13.04.18г на карту Сбербанка + 1000 руб. от Юлии Сергеевны З. С сообщением «Павлу» Спасибо Вам за помощь! Здоровья Вам и Вашим близким!

Необходимо собрать: 410.672 руб
Собрано: 227.103,5 руб
Осталось собрать: 183.568,5 руб

ПОСТУПЛЕНИЯ:
09.04.18г на карту Сбербанка + 500 руб от Ольги Викторовны Ш. Большое спасибо за поддержку! Здоровья Вам и Вашим близким!
09.04.18г на карту Сбербанка + 500 руб от Екатерины Александровны Н. Большое спасибо за поддержку! Здоровья Вам и всего наилучшего!
11.04.18г на карту Сбербанка + 70.000 руб от постоянного Благотворителя форума "Мвл" Огромное Вам спасибо! Всего Вам самого наилучшего!

Необходимо собрать: 410.672 руб
Собрано: 226.103,5 руб
Осталось собрать: 184.568,5 руб

Спасибо Всем!

Дорогие друзья, всем привет! Дела у нас хорошо, Павел продолжает «грызть» гранит науки. Так-то уже практически конец года. Стараемся не накручивать себя, экономим нервы и силы, Павел по возможности готовится, но на это уходит большая часть времени, где требуется помощь, а это математика, то там мы  вместе сидим, разбираем. Остальные предметы для сдачи, а это еще три, тоже готовится. Для Паши еще бальзам на душу – вышла из декретного отпуска наша классный руководитель. Она у нас вела английский, хоть Павел уже и закончил уроки по английскому, уже аттестован, но все-равно без классного руководителя было плохо.

В плане физического состояния Паша старается и эмоционально и физически держать себя в руках, т.к. знает, что значит для него эмоции. Сразу гиперкинезы берут вверх. Поэтому старается не думать о плохом, просто делает все возможное. Помню, как в 9-ом классе его колбасило перед экзаменом, никуда не делся, сдал, и теперь, верю, справится! Вижу, что теперь по другому Паша смотрит на вещи, готовится он продолжает, старается во всем, а там как Бог даст. Конечно, может еще время не подошло волноваться, не знаю, что будет перед экзаменом, но сейчас ему не так страшно, я ужасно переживаю))

Погода, наконец-то, радует. Все просыпается, оживает, солнце, как летом, прямо манит на улицу. По возможности стараемся как можно больше гулять. За зиму насиделись, сейчас и вечерами комфортно выходить, долго не темнеет, здорово!



Всех поздравляем со Светлым Христовым Воскресеньем!

В день Христова Воскресенья
Мы хотим Вам пожелать,
Чтоб над всей Вашей семьею Была Божья благодать.
Мир в душе, достаток в доме,
Жизнь — в гармонии с собой,
Фото всей родни в альбоме,
В семьях — счастье и покой!!

Отчет о поступлениях:

05.04.18г + 500 руб на карту Сбербанка с пожеланием  Божьей помощи. Людмила Петровна, огромное Вам спасибо за поддержку и помощь! Храни Вас Господи!

Необходимо собрать: 410.672 руб
Собрано: 155.103,5 руб
Осталось собрать до 21.08.18г:  255.568,5 руб

Воскресный день вербой увит,
В церквях сияют образа,
Пусть будет он, как вера чист
И свеж, как Божьи небеса!
С пушистой веточкой вербы,
Большое счастье в дом войдет,
Чтоб стали явью все мечты,
Пусть впереди удача ждет!
Очарование ясных дней,
Пусть принесет тебе весна,
Улыбки добрые друзей,
Одарит радостью сполна!
Вербовой веточкой родных,
Коснись любя, желая благ,
Пусть согревает счастье их
И дарит радость каждый шаг!



Поступления:

28.03.18г на карту Сбербанка + 1000 руб от Андрея Владимировича С. с пожеланием "на лечение Павла" Огромное спасибо от нас за поддержку и веру в стремление Павла! Счастья, здоровья и благополучия Вам и Вашим близким!

Необходимо собрать: 410.672 руб
Собрано: 154.603,5 руб
Осталось собрать до 21.08.18г: 256.068,5 руб

Сердечно всех благодарим!

Всем привет, кто следит за судьбой Паши, просим прощения, что столь долго не писали! Немного новостей. Наконец-то долгожданные каникулы. Времени чуть больше на подготовку и занятия ЛФК, у Паши появилось время заняться своими личными делами, для души, отдушина тоже нужна. А у меня есть время написать новость. Вот сегодня у нас был разгрузочный день, конец трудовой недели. Совсем расслабиться не получится, но отдыхать будем больше.

Каждый день Павел выделяет время для упражнений, это для него само собой разумеющееся. Просто сейчас, на каникулах, это проще и эффективнее. А так, в целом, Паша продолжает свою подготовку, иногда посмотрю на него, и думаю, сколько ж сил надо и терпения…Но он и мысли ни разу не допустил, что не могу или не буду, конечно же есть усталость, но ему так хочется идти дальше, преодолевать и чего-то достичь в жизни, он переживает и это видно. Но сегодня решили расслабиться.

На улице весна, но погода меняется на глазах, день метет, а другой течет все и тает, но пока еще есть возможность выходить гулять, что мы и делаем, с большим удовольствием. Но скоро, наверно, будет не проехать.



Поступления:

15.03.18г на карту Сбербанка +600 руб от Дмитрия Николаевича С. Огромное Вам спасибо! Здоровья Вам и всего самого наилучшего! Простите, что сразу не написали о поступлениях.

23.03.18г на карту Сбербанка +500 руб от Екатерины Александровны Н. Спасибо за поддержку! Здоровья Вам и Вашим близким!

Необходимо собрать: 410.672 руб
Собрано: 153.603,5 руб
Осталось: 257.068,5 руб

Всем удачной и интересной недели!

Добрый вечер всем, кто интересуется нашими новостями! Немного наших новостей. Дела у Паши продвигаются нормально, учится, скоро уже каникулы, продолжает занятия ЛФК, старается изо всех сил. Целый день расписан, к вечеру очень устает. Но ничего, отдых и с новыми силами в бой.

Мы тут с Пашей решили поучаствовать в проекте. Даже не знаю, что у нас из этого получится. А речь вот о чем)) Перед праздниками в новостях первого канала мы увидели и услышали приятную новость. В России вроде появилось приспособление для людей с ограничениями движения верхних конечностей для работы на компьютере, а то мы все в раздумье со своей указкой, ведь заказывать надо за границу, а тут бы без проблем. В общем написали мы разработчикам заявку, но работают они пока с Москвой и Московской областью. Но с регионами тоже планируют начать работать, так нам написали. Короче заявку отправили, посмотрим, сейчас не знаю пока что и как, а было бы здорово, наверно. Потом расскажем Вам. Только вот не знаю все ли функции работы на компьютере возможны с этим новшеством, а то Паше бы дальше развиваться было бы супер!

Позвонили мы в ФСС, напомнили о себе, давно уж ждем аппараты, но финансировали только свош, вот вроде на данный момент нас порадовали, что контракт на аппараты в стадии заключения, будем ждать ответа. Я уже временами думаю, надо ли нам они, но по-хорошему бы надо.

А еще мы отказались от путевки в Областной центр, т.к. дали дату не удобную для Паши, так-то мы хотим туда попасть, но дату пришлось перенести на более удобное время, и нас перенесли пока в резерв.

Приятная новость еще. Были поступления на карту. Сбор двигается, огромное Вам спасибо.

Поступления:

13.03.18г на карту СБ + 50.000 руб от «Мвл» Спасибо нашему постоянному Благотворителю. Спасибо за внимание и заботу! Низкий Вам поклон! Храни Вас Господь!

13.03.18г на карту СБ +200 руб. от Натальи Геннадьевны У. Спасибо Вам за неоднократную помощь Паше! Здоровья Вам и благополучия!



Необходимо собрать: 410.672 руб
Благодаря Вам,собрано: 152 503,5 руб
Осталось: 258 168,5 руб

Дорогие друзья, добрый вечер! Сбор наш продолжается и мы очень рады Вашей помощи и поддержке, есть поступления.
06.03.18г на карту Сбербанка + 500 руб от Ольги Евгеньевны С. с пожеланием «Здоровья!» Огромное спасибо! Здоровья Вам и Вашим близким!

06.03.18г на карту Сбербанка + 247,50 руб от Виктории Викторовны В. Спасибо Вам огромное! Здоровья Вам и благополучия!

06.03.18г на МТС + 200 руб Спасибо большое за поддержку! Здоровья Вам!

06.03.18г на карту Сбербанка + 1 000 руб от Елены Вячеславовны Л. Спасибо Вам большое за помощь! Здоровья Вам и Вашим близким!

Необходимо собрать: 410 672 руб
Собрано: 102 303,5 руб
Осталось к сбору: 308 368,5 руб

Низкий Всем поклон от нас с Павлом!

Всем большой привет! В субботу Павел ходил в школу, получил большой заряд энергии от общения с одноклассниками. Оторвался по-полной))Не заметили, как пролетело несколько часов в ожидании пока всех сфотографируют, а Павел даже и не рвался вперед, сначала девчонки позировали…Да, поводом посещения школы, была фотосессия для выпускного альбома, время летит, ведь совсем немного и сынуля заканчивает школу… Впереди все самое светлое, лучшее и интересное))Давно ли все только начиналось, первый класс, переживания, первая учительница…Вот и сейчас переживания, но уже, когда ты по другому смотришь на жизнь, веришь в свои силы и не смотря ни на что идешь вперед, ты понимаешь, что большая часть успеха это вера в себя и в собственные силы. Спасибо Всем, кто поддерживает нас и верит, это важно, чувствовать поддержку.

Сегодня нам с Пашей пришлось бежать в Пенсионный фонд, Павел решил сменить пункт голосования в день выборов, т.к. который по прописке, очень не доступный. Для этого Паша зарегистрировался на гос.услугах, но, чтобы воспользоваться услугой требовалось подтверждение личности, вот и бегали в центр обслуживания, чтобы успеть и зарегистрироваться и подать заявление. А на улице… как не кстати, зима пришла, март месяц, снегопад идет прямо стеной, вообще не пройти не проехать, ничего не видно, замело все. Вот как бы было здорово, если бы на нашей коляске были не колеса, а лыжи, т.к. у нас часто снежные заносы, было бы идеально для сегодняшней погоды. Быстро не получилось сходить. Прогуляли, устали и кое что Павел не успел доделать по урокам. Переживал, т.к. потом сложно делать, когда копится. Ну ничего важное дело сделали, теперь удобно любыми государственными услугами пользоваться электронно.






Поступления:

+2.000 руб 05.03.18г на карту Сбербанка от нашего постоянного Благотворителя. Ольга Михайловна, спассбо огромное за поддержку! Здоровья и благополучия Вам и Вашим близким! Пусть Ваша жизнь будет наполнена счастливыми мгновениями! От Паши привет и спасибо!

Необходимо собрать: 410.672 руб
Собрано: 100.356 руб
Осталось собрать: 310.316 руб

Всем спасибо! Храни Вас Бог!

Всем привет!

На карту Сбербанка поступление + 350 руб Яна Алексеевна Л. Большое Вам спасибо от нас! Счастья, благополучия и здоровья Вам и Вашим близким!

Необходимо собрать: 410.672 руб
Собрано: 98.356 руб
Осталось собрать: 312.316 руб

Спасибо за поддержку!

Наши поступления:

27.02.18г на карту Сбербанка + 500 руб от Ольги Васильевны Е. Спасибо Вам огромное за помощь и поддержку нашей семьи! Здоровья Вам и Вашим близким!

27.02.18г на карту Сбербанка + 1000 руб от Екатерины Александровны Ж. Благодарим Вас за поддержку! Всего Вам самого наилучшего! Спасибо!

Необходимо собрать на реабилитацию: 410.672 руб
Собрано: 98.006 руб
Оставшаяся сумма к сбору: 312.666 руб

Спасибо всем, кто поддерживает Пашу, помогает и переживает за нас. Низкий Вам поклон!

Немного новостей. Сегодня Павел сам себе преподнес сюрприз, не очень приятный. Говорит, что просто реально забыл, что тут такого)) Оказывается, сегодня писали пробный экзамен по математике. А Паша про него подзабыл. Готовился как обычно к другим урокам. Хорошо хоть узнал накануне, правда поздним вечером. Запереживал, что особо не подготовился, не повторил, но написал, справился, слава Богу. Молодец! Весь день приходил в себя, особенно эмоционально.
Узнавали у нас из областного ФСС про аппараты, уж столько времени прошло...Звонили, интересовались какие именно аппараты, предлагали свош, но нам не надо свош, нам нужны именно аппараты на всю ногу. Надо идти в местный ФСС, уточнять опять все, снова писать новое заявление, не знаю будет ли толк, обеспечат ли нас тем средством реабилитации, которое нужно нам или нет в текущем году. Ботинки еще вышли из строя, ортопедические, но тут попроще, ботинки мы покупаем и подаем на компенсацию, зато покупаем то, что удобно и практично, с аппаратами сложнее, очень дорогие, самим не купить))Но очень нужная вещь.
В праздничные выходные ходил в ДК на спектакль по произведению Льва Толстого Анна Каренина, приезжал независимый Московский Театр. Очень понравилась постановка и актеры большие молодцы, отработали спектакль с полной душевной отдачей. Театр это сила, жизнь и зарядка энергией!

Всем привет, кто читает нашу страничку! У Паши все в рабочем режиме. С завтрашнего дня три выходных. Ура! Говорит, что хоть отоспится. Конечно же, очень большая нагрузка в 11-ом классе, кто добросовестно учится, а Павел из таких, тот устает и выматывается. Вот в выходные для перезагрузки мозга и отдыха в целом Паша идет с некоторыми ребятами со школы, не из своего класса, с другими старшеклассниками в ДК на спектакль «Анна Каренина», приезжает МосТеатр. Мой театрал любит выходы в театр, в кино, хоть это и нечасто происходит, из-за разного рода обстоятельств, а сейчас как раз все кстати и прямо ко времени.Сегодня снова с нами созванивались по-поводу коляски, уточняли все моменты по комплектации, оказывается, были нестыковочки в нами отмеченных дополнительных опциях, хотя выбирали мы комплектацию со специалистом из нашего филиала той же самой фирмы. Лишь бы все подошло. Сказали, что теперь уже все точно уточнили и заказ отправлен на саму фирму, фонд оплатил. Ну а нам остается ждать.Потихоньку продолжает заниматься своими упражнениями, радует то, что Паша вернулся в свою привычную форму физическую после болезни, т.к. редко болеет и для организма большой стресс, долго восстанавливается форма. Очень сложно добиться результатов, вот и переживали, чтобы не было ухудшений И поэтому очень рады, что потихоньку вернулось наработанное, мышцы не забыли, не стало хуже. На дорожке беговой тоже ходит, скорость не меняем, самая маленькая.Поздравляем всех мужчин - защитников Отечества с 23 февраля! Это праздник сильных, мужественных, твердых духом людей, способных защитить свою страну от всех от всех угроз. Дорогие защитники, пусть каждый день у вас будет успешным, поступки – достойными, слова – твердыми, а действия – уверенными.



Поступления:

18.02.18г + 1000 руб на карту Сбербанка Спасибо за поддержку! Здоровья Вам и Вашим близким!

Необходимо собрать: 410.672 руб
Собрано: 96.506 руб
Осталось: 314.166 руб

Дорогие наши друзья, простите за столь длительное молчание, с Пашей занимаемся и готовимся. Спасибо огромное всем кто с нами, спасибо всем, кто не проходит мимо и пишет слова поддержки....

Павел продолжает свой нелегкий путь для улучшения качества жизни, ежедневные физические упражнения, много времени и сил отнимает школа, но Павел не сдается, каждый день занятия и, ни минуты отдыха. Но, помимо этого, нужны реабилитации в специализированных санаториях и центрах, комплексные занятия, ЛФК с инструкторами и многое другое в комплексе, что и помогает добиться больших результатов.

Сегодня мы наконец-то получили новый счет из санатория. С учетом цен текущего года вносим коррективы в счет.

Счет


Уведомление


Всего на лечение необходимо собрать:
По счёту: 216.172 рублей
Дополнительные занятия ЛФК: 35 занятий * 1.200 рублей * 2 часа = 84.000 рублей
Логопед: 25 занятий * 500 рублей = 12.500 рублей
Иппотерапия: 35 занятий * 1.000 рублей = 35.000 рублей
Самолёт Екатеринбург - Симферополь - Екатеринбург: 50.000 рублей
Такси Нижняя Тура - Екатеринбург - Нижняя Тура: 5.000 рублей * 2 = 10.000 рублей
Такси Симферополь - Евпатория - Симферополь: 1.500 рублей * 2 = 3.000 рублей
Общая сумма сбора: 410.672 рублей

Путевка с 21 августа, ничего страшного, что чуть позже ранее заявленного срока, во-первых сумма к сбору увеличилась, значит нужно больше времени для сбора, во-вторых, возможно, и билеты на самолет удастся гораздо дешевле купить.

Общая сумма сбора: 410.672 руб
Собрано: 95.506 руб
Осталось к сбору : 315.166 руб
Реабилитация с 21.08.18г

Дни летят настолько быстро, что не успеваешь опомниться как уже конец недели. Дни насыщены, но каждый следующий денек похож, в принципе, на предыдущий. Дневной график очень плотный. И одни занятия сменяются другими и так весь день. Репетитор у нас только по обществознанию, это Пашина бабушка, а остальные предметы приходится готовить самому, самоподготовка, где-то вместе, помогаю, но чисто технически. Сдавать Паше, кроме основных еще и дополнительные предметы. Вот и уходит у Паши уйма времени на все, но справляется.

Как бы ни было сложно, а времени катастрофически не хватает на все , выбираем главное, Паша ежедневно занимается упражнениями ЛФК. Кстати после болезни мышцы практически восстановились. Это очень радует и Паше легче владеть своим телом. Он старается тренироваться на беговой дорожке, но ходить на выносливость не получается, выдыхается и потом не способен что либо делать в полную силу, наша задача не просто как можно больше ходить, что тоже важно, а ходить правильно. Но у Паши в медленном темпе, конечно же, получается намного лучше. К сожалению, постоянно приходится бороться с гиперкинезами и тонусом, бороться в том плане, как доктор и инструктор учили Пашу, надо научиться с ними жить, научиться подчинить их себе, чтобы не гиперкинезы управляли телом, а Павел научился управлять ими, что не всегда получается. Но Павел так все правильно делает, распределяет силы и время, он все раскладывает по полочкам, что и когда лучше сделать, когда и с чем он лучше справится, это ему помогает пусть не все, но многое успевать.



Поступления:

05.02.18г на карту Сбербанка + 200 руб, спасибо доброму человеку, к сожалению не знаем имя. Благодарим за помощь! Здоровья Вам и благополучия!
06.02 18г на карту СБ + 1000 руб от постоянного помощника, Ольга Михайловна, огромнейшее Вам спасибо! Здоровья Вам и Вашим Близким!
08.02.18г на карту Сбербанка + 39.000 руб Оксана Анатольевна Н. с сообщением "от МВЛ" , Огромное спасибо нашему Благотворителю за постоянную помощь Паше. Вы наш Ангел-спаситель! Здоровья Вам и Вашим близким!

Необходимо собрать: 351.900 руб
Собрано: 95.506 руб
Осталось собрать: 256.394 руб

Вот такие наши новости. Спасибо Всем, кто рядом.

Отчет по поступлениям:

31.01.18г на карту Сбербанка + 250руб, Яна Алексеевна, огромное Вам спасибо за поддержку и веру в Павлика!

Необходимо собрать: 351.900 руб
Собрано: 55.306 руб
Осталось собрать: 296.594 руб

Спасибо Всем! Здоровья и приятных выходных!