Митюхляева Анна, 8 лет. Свердловская обл., п. Ачит
ДЦП, спастическая диплегия средней тяжести



Меня зовут Митюхляева Оксана Валентиновна. Я мама двух замечательных девочек – Митюхляевой Вероники Владиславовны (15.08.1996 года рождения) и Митюхляевой Анны Владиславовны (18.07.2006 года рождения). У моих обеих дочерей серьёзное заболевание или, как нам говорят, один диагноз на двоих – ДЦП (детский церебральный паралич).

У Вероники: ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, когнитивные нарушения, гипертрофия зрительного нерва. Вероничка родилась недоношенной, с весом 1.100 г на 29 неделе беременности. Дочь перенесла две клинические смерти, у неё отказывали работать легкие и почки. Но благодаря Божьей помощи и моими молитвами она выжила. Врачи убеждали нас отказаться от ребенка, говорили о страшном будущем, но мы с мужем решили, что ни за что на свете не расстанемся с нашей малышкой. И началась наша жизнь с клиник, реабилитационных центров по лечению ДЦП. За всю свою небольшую жизнь наша Никуша стойко переносила всё лечение как настоящий борец.

В 2006 году у нас родилась Анечка, мы так ждали ее и надеялись, что все будет хорошо, что ребенок родится здоровым. Я соблюдала все предписания врачей, готовилась к её рождению. Она была долгожданным ребенком, об этом говорит разница в возрасте между девочками – десять лет. Но волей судьбы Анечка родилась тоже недоношенной 1.480 г, с кровоизлиянием в мозг, перинатальное поражение ЦНС. Трое суток Аня была на искусственной вентиляции легких. Когда я ее первый раз увидела, это был маленький комочек весь в проводах. Хотя я это уже проходила со старшей дочерью, но не могла и предположить, что всё так будет. Моё сердце и душа разрывались на части. Я боялась за её судьбу, боялась что она, так же как и её сестренка, не сможет ходить и говорить. Врачи успокаивали меня - все будет хорошо. Вообще, так и было до определенного времени. Малышка на первый взгляд не отставала в развитии, во время стала держать головку, села в 9 месяцев. Радости не было предела, от счастья плакать хотелось. Я была самая счастливая мама на всем свете. Прогнозы врачей сбывались.

Но в десять месяцев Анечке поставили диагноз: ДЦП, спастическая диплегия. Ножом по сердцу, что было со мной, только Богу известно. Хоть в пословице говориться - нельзя войти в одну реку дважды, но мы вошли. И все пошло по второму кругу: те же клиники, те же реабилитационные центры, жуть просто. Видеть страдание своего ребенка. Только тогда был один ребенок, а теперь два.

Одно успокаивало, что интеллект сохранен. В полтора года Анечка наизусть рассказывала стихотворение «Мойдодыр». Ходить самостоятельно Анечка начала в два года, но только на носочках. Какое это было счастье видеть первые шаги своей малышки. Мы с мужем были самые счастливые. Это счастье-несчастье мы пытались преодолеть вместе с мужем Владиславом.

Но, видимо, не всё в этой жизни так просто. В апреле 2009 года наш любимый папочка трагически погиб. Большое горе посетило нашу семью. В доме стало холодно, не уютно. Мне казалось всё – жизнь закончена. Как жить?... На руках доченьки и обе с инвалидностью. Помощи ждать не откуда, родственников нет, мама моя умерла много лет назад, а свекровь не хочет признавать своих внучек. Вот пришлось собрать всю свою волю в кулак и сказать себе «Не отчаивайся, все будет хорошо, ты сильная». Так я начала сражаться за здоровье своих детей одна.

В 2011 году я в первый раз повезла девочек в санаторий города Евпатории, в котором мы последующие годы проходили реабилитацию. Проживая там по два-три месяца каждый год. В санатории Веронике были сделаны две сложных операции, одна из которых была костная. Вероничке поставили имплантаты в стопы, убрали вальгус. В последующие годы реабилитации моя Вероника добилась колоссальных результатов. Из беспомощного гусенка выросла прекрасная девушка. Вероника научилась ходить в «Параподиуме», а в этом году даже за одну руку пытается ходить. Правда, не уверенно, но все-таки. За все годы наших стараний и страданий, бесконечных уколов «Диспорта», занятий ЛФК и массажей мы добились самого лучшего результата, о котором я могла только мечтать. И я очень надеюсь, что она обязательно научится ходить самостоятельно.

Младшая Анечка прошла два курса поэтапного гипсования. Были поставлены уколы «Диспорта». Потом специалисты проводили для Ани специальную разработку мышц, растяжки, массаж. После лечения, конечно, не сразу, но мы увидели положительный результат – я помню, как Анечка впервые в жизни смогла ходить правильно, ставить ножку с пяточки на носочек. Дома она всем хвасталась, как умеет красиво ходить. Не много о гипсовании. Ребенку гипсуют ноги от стоп до самой попы, и между ножек ставят палку, чтобы растянуть приводящие мышцы. Каждую неделю ребенку делают перегипсовку стоп, что бы постепенно вывести спастические мышцы до состояния, которое бывает у здоровых детей. То есть довести до нормальной физиологического состояния мышц ноги, чтобы опора была полностью на всю стопу. В таком состоянии ребенок должен находиться 45 дней. 45 дней нам кажутся вечностью, мышцы болят, под гипсом чешутся ноги. Бессонные ночи. Гипсование давало хорошие результаты, но это было временно. Результат держался примерно от двух до шести месяцев, а потом болезнь опять наступала.

Анюта по интеллектуальному развитию ничуть не отстает от сверстников. Сейчас она учится в общеобразовательной школе во 2 классе. Одноклассники ее очень любят. Всегда стараются ей помочь. Ей очень нравится учиться. Она с удовольствием бежит на занятия, а после с восторгом рассказывает, что интересного было в школе. Первое полугодие этого года она закончила только с одной четверкой, остальные предметы на пять. Любимый предмет математика. И еще Анечка ходит в секцию «Тэквандо», и хотя она там одна девочка среди мальчишек, ее это несколько не смущает, даже наоборот ей очень нравится. Она каждый раз ждет этот день занятий, что бы вновь оказаться в своем любимом спортивном зале. Я иногда поражаюсь её мужеством и уверенностью в себе. Болезнь проявляется в том, что когда ее маленький организм начинает быстро расти, спастика быстро возвращается. Она начинает просаживаться в коленях, а ее походка становится прежней (неуклюжей). Ей трудно ходить, ставя ногу на полную стопу, не говоря уж о беге. В колонке диагнозов в 2013 году появился еще один диагноз «Сколиатическая осанка». Маленький детский организм не выдерживает сильную спастику мышц, его начинает крутить. Из-за этого начинают появляться новые сопутствующие заболевания. Еще Анечка моя помощница, она помогает мне в уходе за своей старшей сестренкой. Девочки очень любит друг друга.

В 2013 года по рекомендации нашего лечащего врача мне было предложено свозить Анечку в Израиль на обследование. Еще врач посоветовала сделать операцию Селективную дозальную ризотомию, после которой Анечка забудет, что такое спастика. Прочитала много информации, познакомилась с родителями детей, которые сделали эту операцию, взвесив все за и против, я решилась на поездку. В феврале 2014 года мы с моими девочками поехали в Израиль. Анечке было сделано полное обследование, после которого врачи подтвердили, что Анечке необходимо сделать операцию. И как можно раньше, пока не начался активный рост. Операция позволит навсегда забыть про свою болезнь, но нельзя откладывать операцию надолго. На тот момент нам дали время год, после чего мы должны были обязательно приехать на операцию. Почему год, так как после очередного гипсования, прошло очень мало, времени и спастика была не большая. Что бы делать операцию нейрохирургу нужно видеть полную картину спастики. Прошёл год, но я не смогла найти эту астрономическую сумму. И теперь мне очень страшно за здоровье моей малышки. По рекомендации врача мы должны были приехать на операцию 10.02.2015 года. Я понимаю, что все сроки прошли. Но есть возможность перенести операцию. Главное ее сделать в этом году, чтобы моя девочка могла ходить. Есть риск, что Анечка может сесть в коляску как и ее сестренка.

Стоимость операции 31.459 долларов США (1.676.294 российских рублей). Для нашей семьи это очень большая сумма, так как из-за болезни моих детей я не могу работать. Я пыталась весь прошедший год своими силами найти эти деньги, куда я только не обращалась, но, к сожалению, у меня ничего не получилось. Из-за кризиса в нашей стране сейчас большинство фондов отказывают в помощи. Единственный фонд, который нам помог небольшой суммой – это Екатеринбургский благотворительный фонд «Милосердия» и телеканал «Союз», с их помощью удалось собрать 400.000 российских рублей. Где найти оставшуюся сумму, я просто не знаю.

Немного поясню, почему я решила оперировать дочь в Израиле. Опыт проведения этих операций в России очень маленький, результаты сравнительные гораздо хуже. Период реабилитации намного больше. Наличие интра оперативного мониторинга в клинике Израиля позволяет проведение этих операции с гораздо лучшими результатами.

Сейчас состояние здоровья Анечки на много ухудшилось. Спастика очень сильно наросла, колени согнулись. Ей стало очень тяжело ходить, из-за нагрузок начались боли в ногах. Из-за своей походки и отсутствия равновесия она постоянно подает. А ведь она ходит в школу и начала замечать косые взгляды сверстников, ребята стали подшучивать над ней. К сожалению, дети бывают очень жестоки к тем, кто не такие как они здоровые. Я, конечно, Анечку успокаиваю, говорю - что скоро ты будешь здорова. Но ведь детские глазки не обманешь, она все понимает - если я не найду деньги на операцию, то её мечта не сбудется.

Для нас, живущих в поселке, очень сложно найти помощь. Большинство фондов такой суммой помогают детям живущих в крупных городах или онкобольным детям. Я понимаю, что у нас заболевание не связано с риском для жизни, но что же делать нам – родителям, у которых такие особенные дети. Все хотят помочь своему чаду. И когда речь идет о деньгах, для здоровья своего ребенка, приходится делать всё, что в наших силах. Но моих сил не хватает, чтобы найти нужную сумму.

Пожалуйста, умоляю Вас, помогите поставить моего ребенка на ножки, чтобы хоть одна доченька забыла о болезни. Ком в горле стоит, когда видишь слезы своей малышки, когда она говорит: «Я инвалид, я не такая, как все, надо мной все смеются». Я уверена, что эта операция приблизит нас к заветной мечте, даст шанс к здоровью.

С уважением,
Митюхляева Оксана.

Подтверждающие документы:
Медицинские документы Анны
Медицинские документы Вероники
Свидетельство о смерти супруга

Счёт на оплату операции



На лечение необходимо:
Сумма по счёту: 31.459$
Проживание на квартире: 15 дней по 130$ = 1.950$
Общая сумма сбора: 33.409$

Видео:
Передача "Скорая социальная помощь"
Ходьба Анны, Январь 2015

Реквизиты для оказания помощи

Почтовый перевод
623230, Свердловская обл, поселок Ачит,
ул.Кусакина, д 56, кв 25
Митюхляева Оксана Валентиновна

Карта Сбербанка
№ 63900216 9088232018
Получатель: Митюхляева Оксана Валентиновна

Свердловское отделение № 7003 ОАО "Сбербанк России"
ИНН 7707083893
Р/с 47422810816549940001
КПП 667102006
К/с 30101810500000000674
БИК 046577674
Получатель: Митюхляева Оксана Валентиновна

Номер МТС для пополнения
+7-982-724-74-06

Контакты для связи
Сайт Вероники и Анны: http://mityuhlyaevy.ucoz.com/
Группа ВКонтакте: https://vk.com/ann_veronika
Телефон: +7-912-609-36-81 (Оксана Валентиновна)

Здравствуйте, дорогие друзья. Последняя неделя была очень насыщенная для Анечки. В четверг Анна с классом ходила в дом престарелых показывали сказку « О рыбаке и рыбке» . Анечка играла роль золотой рыбки. После сказки дети спели песню посвященная к предстоящему празднику  9 мая. Бабушкам очень понравилось их представление, они еще повали детей к себе в гости.

В субботу  был поход на лыжах в лес. В лесу как у нас уже заведено жгли костер и жарили сосиски. Дети играли в лесу в различные игры. День удался на славу.Погода стояла чудесная, солнце светило так что казалось весна не за горами. А в понедельник опять выпал снег. Со вторника начало каникул, не знаю чем будем заниматься , но уверена что нибудь придумаем.

 Всем здравствуйте!
Заканчивается неделя каникул,в понедельник в школу. Всю неделю мы просидели дома. Погода на улице стояла очень холодная, ветер ,снег не куда не выйти. Надеемся, что может в выходные нас порадуют.
Карта Сбербанка России - 8.697 руб.
МТС -  2.843 руб
 Всего собрано 11.540 рублей.
 Огромное спасибо всем за помощь.

Всем привет ! В пятницу к Анечки в гости приезжала подруга Милана, девочки играли, занимались уроками. Делали открытки "Пожелания", в которых писали пожелания , а затем обменялись открытками. Даже Вероника присоединилась к ним и у нее не плохо получилось. Свою открытку она подарила мне.
Да, самое главное третью четверть Аня закончила на 4 и 5.

Всем здравствуйте! Хочется от всей души всех поздравить с праздником Вербным воскресеньем.
«Вход Господа в Иерусалим»
Вход Господа в Иерусалим
Мы празднуем весною ранней.
И веткой вербы шелестит
Прохладный ветер чуть печальный.

Ты, ветер, не задуй свечи,
Не помешай этой молитве.
Пусть будут близкие мои
Небес защитою укрыты.

Наша неделя прошло во общем как всегда в заботах и делах. Анечка каждый день радовала своими оценками приносила только одни пятерки. 9 апреля Анечка с классом пойдут в Дом школьника показывать сказку " О рыбаке и рыбки". Как всегда у нее будет роль золотой рыбки ей очень нравится эта роль и как мне кажется она ей очень подходит.Ведь она и правда золотая.

У Вероники тоже все отлично. Сейчас на улицы стоит прекрасная погода, что позволяет нам ходить ножками. Каждый день мы ходим около дома за одну ручку. Что меня как маму очень радует. Шаг становится более уверенным и твердым.Равновесие и координация стали намного лучше. В эту субботу мы ездили с Никушой в Екатеринбург на обследование мозга МРТ. Я так его боялась, сама не знаю почему. Слава Богу не чего не изменилось в показаниях. Все, что врач мне говорил после обследования я все это знала. Главное нет очагов эпилепсии.

Всем привет!

Наша неделя прошла как всегда, не чего особенного. Анечка ходила в школу. В планах  на этой  неделе Ане  нужно было поставить прививку против клещевого энцефалита, но из – за насморка ее перенесли. Правда не знаю, на сколько, так как после болезни насморк у нее не проходит.   Уже принимаем капли с антибиотиком, целую неделю, наверно придется поменять. В понедельник попробуем попасть к врачу.

У Вероники все хорошо. Из –за плохой погоды  мы опять сидим дома.  Вот уже вторую  неделю на улицы холодно, пасмурно и льет дождь. Но Никуша не расстраивается она дома старается каждый день ходить не  по одному часу в Параподиуме.

 

Дорогие друзья!
У нас очень хорошая новость! Сбор закрыт!!
Благотворительный фонд " Под звездой надежды" оплатил операцию Анечки.
Операция в Израиле запланирована на 18 мая.
Огромное всем СПАСИБО за помощь и поддержку!
Без вас мы бы не справились!!!

Здравствуйте, дорогие друзья! Приношу свои извинения, что долго не писала. Столько дел навалилось, все нужно сделать до отъезда.

Анечка новость об отъезде приняла спокойно, но немного боится операции. Честно сказать , я тоже очень переживаю за нее, как все пройдет.

Билеты забронировали на 14 мая. Нужно приехать пораньше , чтобы Анечку подготовить к операции. В школе учительницу предупредили, на этой неделе Аня будет сдавать контрольные.

Вероника останется дома. Я попросила свою подругу , чтобы пожила у нас. Она очень хороший человек. И я ей доверяю.

2 мая мы с моими девчонками ездили  в лес , жарили шашлык с нашими друзьями. Погода стояла хорошая , дети наигрались. Отдых удался.

04.05 Позвонила классная учительница и предложила нам съездить 05.05 в Красноуфимск этот город от нас не далеко всего 20 км встретить поезд Победы. Мы конечно согласились, разве можно от такого отказаться. Поезд должен был прийти в 7.30 , но он задержался, пришёл 10.30. Ждали мы его долго  и все такие дождались. От класса  ездило всего 2 ученика. Это здорово показать детям, то что сейчас не увидишь. После мы поехали в школу, на уроки. В школе Аня рассказала, где была и что видела. Принесли фото.

У меня к Вам, дорогие наши, большая просьба , пожалуйста молитесь за Анечку. Нам очень нужна молитвенная поддержка.

Весенний праздник — День Победы.
Чтоб на полях цветы цвели,
Покой и счастье наши деды
На эту землю принесли.

Чтобы никогда беда не повторилась,
Чтоб светлый день грядущий наступил,
О людях, жизнь отдавших ради мира,
Мы знаем, вечно помним и скорбим.

Здравствуйте! Мы уже в Израиле. Перелет прошёл нормально. Нас встретили, привезли на квартиру. В квартире нас ждала наша знакомая Нейля, она тоже приехала сюда с дочкой на операцию, еще 6 мая. Сегодня они уезжают домой. Нас накормили, мы помылись , отдохнули, а вечером мы ездили к врачу, который нас будет оперировать , Лиана. Анечка показала как она стала ходить, и Лиана подтвердила мои подозрения , что спастика очень выросла. Еще сказала, что после операции понадобится очень серьезная реабилитация.Сейчас мы делаем ингаляции для того, чтобы подготовить спинной мозг.

  В субботу в Израиле один выходной называется "Шабат". Все израильтяне отдыхают. Вот и мы с Анечкой решили отдохнуть купили экскурсию в Иерусалим. Побывали на святых местах. А самое важное мы были в Храме Господнем и у стены Плача. Впечатление потрясающее, энергетика просто не описать словами, что чувствуешь. Это надо там быть и все прочувствовать.
Сегодня ездили в больницу оформляли документы, подписывали договора. А завтра надо к 9.00 быть в Тель-Авиве, то есть в клинику. Операция будет в 13.00 московского времени. Мы живем от Тель-Авива примерно в часе езды так что нам надо рано встать , собраться и с Богом.
Давайте вместе в 13.00 будем молится за нашу девочку. Когда мы вместе молитва сильнее.

Всем привет! Наконец-то все закончилось. 18 мая мы приехали в больницу к 9.00, оформили еще не которые документы. Нас определили в комнату ожидания в которой мы с Анечкой находились до операции. В 12.30 к нам пришли мед.сестры поставили катетер и капельницу, дали успокаивающие. Мне разрешили Анечку на руках отнести в операционную так как она заплакала.Положив ее на ее кровать в операционной и дождавшись когда она уснет я ушла. Скажу Вам честно, разница между нашими больницами и зарубежными очень большая. В этих больницах много позволяется в отличии от наших. Где вы видели в России , что бы можно зайти в операционную? Я думаю что не где.
Три час я просидела как на иголках. Время как будто остановилось. И вот слава Богу слышу меня вызывают. Побежала сломя голову к девушке которая должна была проводить меня к Анечке. Она провела меня в отделение интенсивной терапии , увидела свою девочку спящую после операции расплакалась. Ко мне подошёл мужчина по нашему мед.брат представился , успокоил меня, потом я еще примерно два часа ждала когда моя крошка проснется. Первые сутки были очень тяжёлые, Анечка плакала. Но самой главное и самые первые ее слова которые меня утешили это когда Анна проснулась пошевелила своими ножками сказала - Мама мои ножки такие мягкие как одуванчик, когда он становится белым. Это значит , что к чему мы шли того и добились. Слава Богу. В среду вечером пришла наш любимый доктор Лиана, сделала Анечке перевязку. А в четверг утром она ее посадила ко мне на колени. После обеда нас перевели в отделение, палата была одна местная. мы с Анечкой так хорошо там отдохнули , ну а в пятницу нас уже выписали. Мы уехали на квартиру. Сейчас Анечка не может сама ходить ножки очень слабые. Вчера пыталась пройти метров пять с моей поддержкой для нее это было очень сложно. Ведь раньше она ходила на спастике, мышцы были постоянно натянуты и Аня привыкла к этому состоянию. Сейчас все по другому Анечка как бы заново учится ходить. Нужна хорошая реабилитация.

Здравствуйте, дорогие друзья!
19 июля мы приехали  в Челябинск на реабилитацию в « Сакуру».
 Мы ехали на машине, дорога от нас и до Челябинска  заняла 7 часов.
 Нас поселили в двухкомнатной квартире на третьем этаже. Соседка по квартире попалась очень хорошая. Сразу нашли общий язык. В понедельник пошли в центр на прием к врачу и к моему  удивлению нам сразу назначили лечение и в этот же день мы прошли все назначенные процедуры.  Здорово, потому что  это бывает очень редко. На моем опыте, когда приезжаешь на реабилитацию, в первый день вообще не на какую процедуру  не можешь попасть.  А тут все  по другому  - просто  здорово.
Еще одну не очень приятную новость мне сказал врач. После операции в Израиле  как я уже писала у Анечки нет мышечной спастики, она правильно старается ходить . Но левая ножка постоянно хромает , колено сильно выворачивает назад я не понимала из-за чего это может быть. Писала в Израиль консультировалась в доктором , они мне отвечали что нужна разработка. И вот в Сакуре я узнаю , что тазобедренный сустав плохо развивается ( то есть он маленький)  из-за него хромота. При разводе он постоянно хрустит. Сейчас нужно постоянно работать с суставом, чтобы он развился как надо, пока Анечка еще маленькая время есть. Врач сказал - что на разработку сустава понадобится  много времени , но это  обязательно пройдет.
Анечке назначино : два часа ЛФК, суставная гимнастика, массаж  стоп, точечная гимнастика.
Веронике: два часа ЛФК, суставная гимнастика, иглоукалывание.
 Целый день проводишь в центре на процедурах.  Девочки очень устают. Выходной только воскресение.  Уже после первой недели видны результаты у Анечки. После точечного массажа который проводит Хоу Шеньлун он разрабатывает наш суставчик Анна стала ходить лучше. Рекурвация в колене стала меньше.
Вероника  тоже старается. Ее учат ползать, держать равновесие, ходить  держась за канат.
Сегодня мы наслаждаемся выходным.

Здравствуйте дорогие друзья! Извините , за долгое молчание, очень много дел накопилось за наше отсутствие дома.

Анечка многому научилась в Сакуре: умеет прыгать, стала лучше держать равновесие на одной ножке. 31 июля  ходили к мануальщику, он сказал , что у Анечки  укорочение левой ножки на 0,5 см. Хотя, говорят, что это норма , но для нее это много значит. Ездила в ортопедический магазин, заказали стельку с компенсацией. Помимо этого у нее не правильно развиваются тазобедренные суставы. Сейчас для нее обязательно нужно постоянное занятие ЛФК и растяжки. Хотя мы и так каждый день дома делали определенные упражнения , но нам дали еще ряд упражнений которые мы должны делать . И конечно обязательная реабилитация в центре.

У Веронички тоже все хорошо. У нее стала лучше опора на ножки. А, самое главное , что после иглоукалывания она научилась жевать. Раньше у нее это очень плохо получалась. По приезду домой у Веронички  появились новые слова,  она стала лучше ходить за одну руку. Врачи посоветовали ставить ее в трости ( канатки), что бы она лучше училась держать равновесие. Пока еще не пробовали, тростей нет. На этой неделе пойду в пункт проката оформлю договор. Нам сказали , что в наличие они есть. Будем стараться.