Сегодня поступлений не было! В Ксюшиной копилочке по-прежнему 34 352 рубля + 12 000 потрачены на консультацию у эпилептолога О.Дюлака! Осталось собрать 6 048 рублей на курс реабилитации Дети-Ангелы! Осталось еще совсем чуточку...

А у нас сегодня случилось ЧП((( Ксю вылетела из каляски, она мирно спала, муж был во дворе тоже, занимался своими делами, и вот каляска полностью сама, на ровном месте раскладывается и моя девочка кувырком летит ,хорошо, что на травку. Оказывается болты из каляски попросту вылетили, а мы и не заметили, ну а под грузом она и развалилась, а ведь новая еще!!! Ксю конечно визжала,но она больше испугалась, домой занесли, она быстро успокоилась у папы на ручках, попила-поела и жизнь наладилась))) Она вообще падает за всю свою жизнь по-моему второй раз, поэтому я страшно перепугалась, руки даже тряслись((( А я еще когда на улицу ее собирала,одела ей шапку по-толще и шарф нацепила, сама не знаю зачем, на улице и тепло и солнышко было, ну и курточка флисовая все-таки смягчила приземление. Вот так вот, но в целом Ксенька в хорошем настроении, прибавку дозы препарата переносит хорошо! 
Девочки, удачных вам выходных и берегите своих деток!

 + 200 на карту СБ! В Ксюшиной копилочке 34 552 рубля + 12 000 потрачены на консультацию у эпилептолога О.Дюлака! Осталось собрать  5 848 рублей!Спасибо огромнейшее друзья, осталось совсем чуток!



Сегодня у нас с мужем годовщина свадьбы, 6 лет, и вот супруг сделал мне небольшой сюрприз с охапкой воздушных шариков, Ксюшка как увидела их-завизжала и целый день с ними играется, постоянно пинает, руками по ним хлопает, я прям любуюсь целый день)))



А это про вас мои дорогие)))

 Сегодня поступлений не было! Поэтому  в Ксюшиной копилочке по-прежнему 34 552 рубля + 12 000 потрачены на консультацию у эпилептолога О.Дюлака! Осталось собрать 5 848 рублей на курс реабилитации Дети-Ангелы! Осталось совсем капелька и мы с Ксюшенькой  верим, что найдутся еще добрые феи и великодушные волшебники!
 Сегодня Ксенька была не в очень хорошем настроении, в обед легла спать и спала так долго, что мы смогли помочь маме с копанием картошки, устали очень, а она все не заканчивается))) Еще сегодня к Ксюшке с Тузиком приходили друзья, две девочки и мальчик, они почти ровесники, раньше с колясочками гуляли все вместе, а теперь им хочется бегать, играть, поэтому забегают редко. Ксюшка поиграла с одной из девочкой в шарик, такая довольная была, развеселилась))) Пока детки играли у нас во дворе, бабушка-соседка подметила, что не зря я "везде ребенка таскаю", потому как Ксенька заметно меняется))) Скажу честно, я в этот момент прям гордилась дочей!))) Ведь два-три года назад мне все советовали перестать ее "мучать" и родить второго! Тьфу-тьфу-тьфу конечно, и надеюсь Боженька даст мне сил, а Ксеньке здоровья!!!
Спасибо вам друзья огромнейшее за вашу доброту и отзывчивость!
 Завтра новая рабочая неделя, поэтому желаем всем вам легкого понедельника и удачной недели!

+ 150,+200,+ 600 на карту СБ! В Ксюшиной копилочке 35 502 рубля +12 000 потрачены на консультацию у эпилептолога О.Дюлака! Осталось собрать 4 898 рублей на курс реабилитации Дети-Ангелы! Спасибо мои хорошие, наша капелька становится все меньше и меньше!




Завтра будет ровно две недели, как мы принимаем препарат (топамакс) по-новой схеме, которую нам расписал О.Дюлак. До этого, на старой схеме он к сожалению не работал((( Сейчас я подвожу промежуточный итог, приступы у Ксеньки ушли на половину, некоторые стали едва заметные,но все же до конца пока так и не купировались. Если до 6 октября они совсем не уйдут, придется подключать второй препарат, а так не хочется...

Дорогие наши волшебницы, спасибо за то, что вы с нами, Ксеньке приходят переводы с пожеланиями, уже имена многих мне знакомы, ведь большинство переводило денюжки не только второй,но и третий, и четвертый раз! Не перестаю желать вашим семьям здоровья, и чтобы Ангел-Хранитель всегда был рядом с вашими детками!

Добрый вечер! Мама Юля извиняется, что не может сама лично выложить новости и отчет - у них весь вечер нет электричества в селе.
Отчетик такой +500 +100 на карту СБ!!!!
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ за помощь и поддержку!

Сегодня поступлений не было(((В Ксюшиной копилочке на реабилитацию  по-прежнему 36102 рубля ! Осталось собрать всего 4 298 рублей !!!! Спасибо мои дорогие за вашу поддержку!



Который день у нас идет дождь, холодный ветер, брррррр просто((( Сидим дома, выходим только на чуток, свежего воздуха глотнуть, дома уже не знаю чем Ксеньку занимать, спать в обед не хочет, к вечеру утомляется и рано засыпает,а утром встает чуть свет! Ждем золотой осени, хочется погулять с ней в осеннем лесу, листика пошуршать)))

Ксенька подолгу катается на иппотренажере, иногда снимаешь ее, она возмущаться начинает, вот сегодня они с папой катались, удалось ее щелкнуть, правда фото в движении, не совсем удачное



Думаю вы не меньше нашего ждете теплой погоды, поэтому желаем вам побольше тепла и отличного настроения!!!

+ 100,+ 2000 на карту СБ! В Ксюшиной копилочке на реабилитацию 38 202 рубля! Осталось собрать  2 198 рубля! Спасибо мои дорогие, осталась совсем-совсем капелька!



Наконец-то к нам пришло солнышко!!! Сегодня с Ксенькой много гуляли, дышали свежим, теплым воздухом! Потом доченька меня порадовала тем, что сама сползла со своих гимнастических ковриков на пол, раньше она еле сдвигалась с места!!! Конечно в радиусе метра все было в слюнях,но она была такая довольная!)))

Погода в ближайшие дни обещает быть солнечной, поэтому заряжайтесь  солнечной энергией на долгую зиму, запасайтесь здоровьем и позитивом! Спасибо, что вы есть!

+300,+200,+4200 на карту СБ! В Ксюшиной копилочке на реабилитацию 42 902 рубля!!! А это, даже больше чем нужно! Сбор закрыт!Урррра!!! Подробный отчет о реабилитации выложу после ее прохождения, если будут оставшиеся средства, то они пойдут на следующий курс! Теперь с уверенностью можно сказать, что Ксюша пройдет комплексную реабилитацию и даже сможем себе позволить укольчики для глазок! Спасибо вам мои дорогие, за это время вы все стали нам как родные!!!



Честно сказать, когда мы открывали сбор, наш папа сомневался, что мы наберем нужную сумму и говорил, что вряд ли мы осилим эту реабилитацию, поэтому не стоило записываться, вот мы его и удивили!!! К сожалению деток, которым нужна помощь все больше и больше, но к всеобщей радости людей, которые хотят помочь тоже все больше и больше!!! Мы всей семьей желаем вам и вашим близким крепкого здоровья, чтобы на ваших лицах всегда были слезы только радости и умиления! Большинство наших феечек стали уже постоянными Ксюшкиными помощницами, мы вас всех любим и ценим!!!

Новости о Ксюшке, о ее маленьких победах я продолжу выкладывать тут, поскольку знаю, что вы очень за нас переживаете!
Ну и отличных вам выходных!

Еще + 250 рублей от нашей постоянной феечки! В Ксюшиной копилочке 43 152 рубля! Спасибо Вам огромное!

Зашла написать немного новостей о Ксюшке, т.к. знаю, что у нас появилось много новых друзей)))  Слава Богу Ксенька чувствует себя хорошо, стоит отличная погода и она много времени проводит на улице. Есть еще одна замечательная новость, приступы у дочи стали гораздо легче, такие, что даже я иногда думаю приступ это был или нет. Но к сожалению совсем они пока не исчезли и я постоянно боюсь, что все вернется. Несколько раз у нас была ремиссия, но вдруг ни с того ни с сего приступы возвращались((( Наверное поэтому я боюсь праздновать победу над ЭПИ, ой какая же это зараза, деток мучает ужасно и ведь не избавишься от нее никак!!!
 Спасибо вам еще раз за вашу поддержку, помощь, пожелания, берегите себя и здоровья вашим близким крепкого, крепкого!)))

+ 1000 на карточку СБ! Думаю, это кто-то из наших феечек перечислил, больше не кому)))Спасибо большущее!Всех благ Вам!

Ну а у нас с Ксюшкой все хорошо, у Ксюшки, видимо на погоду позавчера участились приступы, и сильные были, я расстроилась ужасно, ведь препарат должен держать в любом случае...Вчера и сегодня все стабилизировалось, приступы конечно есть, но опять мягче и реже, посмотрим как дальше будет...Я конечно уже сама на нервах, ведь возлагаю большие надежды на это лечение...Радует, что Ксенька не отчаивается и несмотря ни на что просится гулять в такой холод)))играет заливисто смеясь и пинает сейчас меня ножкой, пора книжку читать)))Всех целуем, обнимаем,любим, я убежала)))

Добрый день мои дорогие! Решила написать немного новостей о Ксюше. У нас все по-прежнему, приступы у Ксюшки полностью так и не купировались(((, хоть и стали намного легче. Результат нужно оценивать и принимать решение о необходимости второго препарата 6 октября,но думаю вряд ли что изменится, поэтому начинаю искать этот самый второй препарат, сабрила в России  нет, следовательно поиски нужно начинать заранее)))
Настроение у нас чемоданное, ведь в субботу мы едем на нашу долгожданную реабилитацию!!! Ксюшке сейчас скучно дома, она постоянно что-то просит, не пойму что, ей хочется общения видимо, одна совсем не хочет сидеть, надеюсь на реабилитации она развеется, побудет среди детского коллектива!
Спасибо дорогие за вашу поддержку и за возможность поехать на предстоящий курс реабилитации, всех благ вам и крепкого здоровья!!!

+ 1000 на карту СБ! Спасибо феечке Оли!    Девочки, если никто возражать не будет, оставшиеся от реабилитации средства мы потратим на покупку лекарства для Ксюшки, это второй противосудорожный препарат,который прописал нам О.Дюлак!Вот такое http://www.evrofarm.su/shop/31/desc/sabril-50-tabletki-500-mg-vigabatrin

Доброго всем вечера! Вот мы и дома, урррааа! Курс прошел просто отлично и мы приехали с новыми результатами! Самым явным, видимым результатом стало то, что Ксенька сидит гораздо лучше, может оторваться от опоры и посидеть с ровной спинкой, пока конечно не долго, но со стороны если посмотреть, сидит как здоровый малыш!!! Заметили это еще девочки, которые приезжали нас навещать, а сегодня пока вещи собирала она высидела целый час и не завалилась на бок, потом дома кормлю ее, а Ксю держит спинку ровно-ровно, муж это тоже сразу заметил)))  Приступов на курсе у нас стало совсем мало, один-два раза в день, у нас так всегда, пока лечимся почти пропадают, приезжаем домой-все по-новой, лелею надежду , что в этот раз все будет по-другому)новый препарат не вводила,сейчас отдохнет и начнем! Ну и теперь маленький отчетик)))
Всего на курс набралось 45 752 рубля, последнее поступление + 100 р. было 10 сентября.
На лечение мы потратили 29 500 (лфк два раза в день, иглоукалывание, прогревание полынными сигарами, лазеротерапия, су-джок, игла под язык два раза в день, уколы ретиноламина,кровопускание, аурикулотерапия), 11 900 проживание за 14 дней,1700 рублей горячие обеды (брали 1 порцию на двоих,нам хватало), 4000 дорога в оба конца, итого 47 100 рублей!
Нам конечно неимоверно повезло, что у нас появились такие друзья как вы, ни копеечки мы не потратили ни на памперсы, ни на йогурты, ни на соки, ни на другие нужды!!! Спасибо феечке Жене за памперсы и влажные салфетки , а феечке Татьяне за вкусные гостинцы, ваша помощь оказалась так кстати!!! Спасибо моим подружкам Наташе и Татьяне, которые несколько раз навещали нас и привозили, что нужно, несмотря на то, что у них свои детки тоже дцпусики! Анечка, спасибо тебе за твою поддержку, за то, что ты тратишь свое время ради нас!   
Девочки, низкий вам всем поклон! Обязательно выложу фотографии в ближайшее время!
Теперь у нас планируется курс аквареабилитации и лфк с 9 декабря, затем полный курс реабилитации Дети-Ангела 10 февраля, ну и конечно борьба с приступами продолжается...