Темы - Ricci
диагноз: ДЦП, эпилепсия
Самарская обл., с.Кошки
Девочки, я знаю лично маму Ксюши Юлю - это удивительной доброты человек, не замкнувшийся на своих проблемах, очень позитивный и верящий в победу над недугом своего долгожданного ребёночка. 4 с лишним года Юля с мужем сами справлялись с материальными проблемами, искали дополнительные средства, копили, занимали, но лечение набирает обороты и сейчас они не в силах самостоятельно осилить Ксюшину реабилитацию. Девочки, милые, добрые, пожалуйста, помогите им!
Юля Максимова (мама):
Наша история
После нашей свадьбы прошло полгода,но долгожданная беременность не наступала,во сне я уже держала малыша,чувствовала его ручки,его дыхание,но на яву томилась ожиданием.На Пасху в храме,я встала возле иконы Ксении Петербургской и попросила дочку,которую пообещала назвать Ксенией,через месяц я узнала,что беременна...Счастью не было предела!!!На сроке 6 недель я уже прибежала в женскую консультацию вставать на учет,беременность была без особенностей - токсикоз на раннем сроке пожалуй единственное, что ее омрачало. Рожать я приехала в СОКБ им.Калинина в 38 недель (решила лечь заранее) и стала терпеливо ждать. Дочке решили дать имя не Ксения, а после нескольких стимуляций род.деятельности дочка так и не появлялась на свет,тогда было решено делать кесарево сечение.И вот 6 февраля,в 6 часов,6 минут (даже бирку со временем сохранила) наша малышка появилась на свет. 6 февраля день св.Ксении Петербургской,поэтому мы решили,что это судьба и наша доченька будет Ксюшей! Ксюша родилась с весом 3 кг.650гр., 8-9 баллов по шкале Аппгар, на первый взгляд -здоровый малыш!
На следующий день мы с дочей уже были в общей палате,когда я распеленала ее,меня насторожили ее ножки,которые были не в тонусе,как у других новорожденных, а развернуты, как у "лягушки".Педиатр успокоила, сказав что ребенок просто переношенный. Через два дня Ксюша стала плохо кушать,худеть и постоянно спать! УЗИ показало гидроцефальный синдром и нас перевели в отделение патологии новорожденных на обследование - с тех пор мы и лечимся. Сейчас наш диагноз ДЦП атонико-атактическая форма ,симптоматическая эпилепсия. Помимо стандартных консультаций у врачей-неврологов, обследований, неотъемлемой частью нашего процесса востановления стала реабилитация.Началось все с банальной рефлексотерапии.На одном из курсов иглоукалывания Ксюша начала обращать внимание на яркие предметы,снизилась эпи активность,далее был не очень удачный опыт вакуумного массажа-он нам не пошел,но в скором времени мы обратились за помощью в один из Нижегородских центров реабилитации, где нам прописали целый комплекс упражнений + медикаментозное лечение.Заятия с ребенком проводились ежедневно,мы сутками только и делали,что выполняли их, но результат не заставил себя ждать: Ксюша начала держать головку,приступы отступили на полгода,ребенок стал более подвижным,был скачок в умственном развитии.Так мы прошли два курса,но далее лечение себя исчерпало.
Следующим этапом в нашей жизни стало вступление в организацию СГООР "Дети-Ангелы",здесь мы нашли не только друзей, но и нужную нам реабилитацию.Сейчас каждые полгода мы проходим полный курс реабилитации,который организуют наши активные мамочки и в который входит: лфк, массаж, рефлексотерапия, остеопатия,з анятия с логопедом. За это время Ксюша научилась переворачиваться, начала гулить, работать ручками, стала намного сообразительней, немного сидит с опорой и главное - у нее появилась опора на ноги! Поскольку реабилитация - это процесс постоянный и наши затраты удваиваются, т.к. мы живем в области, то на нее затрачивается большая часть семейного бюджета и когда у нас встал вопрос о покупке ортопедического пневмотренажера, мы приняли решение обратиться в благотворительные фонды.На нашу просьбу откликнулся Благотворительный фонд "Цвет Мечты",который буквально за месяц собрал средства и купил нам тренажер! Теперь Ксения активно тренируется,этот процесс ей безумно нравится! Совсем недавно нас ждал еще один сюрприз, БФ «Русфонд» подарил Ксюше иппотренажер и теперь у дочки есть возможность заниматься иппотерапией не выходя из дома, из-за диагноза эпилепсия она и вовсе была лишена этой возможности!
Итоги прошлых сборов:
1. Сбор на поездку в Казань на консультацию к французскому эпилептологу О.Дюлак закрыт, поездка благодаря всем вам состоялась 27.08.2013г. собрано 12.000руб.
2. 13.09.2013г. Снова благодаря всем вам, друзья, удалось собрать огромную для семьи Максимовых сумму 40.400руб. для прохождения Ксюней самарского курса реабилитации организации "Дети-ангелы", где Ксюша с 28 сентября прошла курс ЛФК и рефлексотерапии!
3.17.10.2013г. Был открыт СБОР НА АКВАРЕАБИЛИТАЦИЮ! 22.11.2013 СУММА СОБРАНА!!!!Благодаря всем вам Ксюша прошла этот курс аквареабилитации!
4. 08.02.2013г. Сбор на зимнюю реабилитацию закрыт! Сумма собрана!!!!
20.03.2014 ОТКРЫТ НОВЫЙ СБОР!!!
Добрый день дорогие друзья! Мы с Ксюшей снова обращаемся к вам за помощью! На этот раз Ксеньке нужно сдать анализы на аминокислоты и микроэлементы,чтобы по результатам доктор смог нам назначить лечение и если понадобиться расписать диету.Все это нужно для того,чтобы наладить работу мозга,убрать ЭПИ очаг,головные боли,аллергию,есть надежда,что на фоне расписанного лечения у Ксюши будет более весомый толчок в развитии!!! Но как всегда,все не без проблем, такие анализы в Самаре не делают,до ближайших городов ехать далековато,тем более,что на анализ нужна суточная моча. Подумав,мы решили ехать на анализы в г.Одинцово,у нас там родственники,которые смогут нас встретить,и у которых мы можем остановиться,спокойно собрав необходимые анализы.Дорога,да и сами анализы выливаются в немалую сумму,а не за горами уже курс реабилитации!!!
Билеты ст.Погрузная-Москва 15 400 рублей ( 2 взрослых и один детский в оба конца,т.к. с Ксюшкой точно боюсь не справлюсь одна)
Анализы 15 000 (сумма примерная,рассчитать точно не получилось,но сказали в этих пределах,чек лаборатория предоставляет)
Услуги доктора 5 000
Итого на поездку 35 400 рублей!
Поездку мы планируем на 20 апреля,но если нужная сумма не соберется,придется отложить.
2.) В мае у нас планируется поездка к эпилептологу для корректировки противосудорожного препарата 2500
3.) В июне нас ждут на курсе реабилитации Дети-Ангелы:
25 000 рефлексотерапия (иглоукалывание,иглы под язык,полынные прогревание,лазер,уколы ретиноламинума,гирудотерапия)
ЛФК 7000
Орг.взнос 3000
Дорога 4000
Жилье 10 000
Итого: 49 000руб.
4.) Также в июне Ксюшке нужны будут противосудорожные,очень надеюсь что кто-нибудь из знакомых поедет за границу,т.к. у нас коробочка Сабрила стоит 6 100 рублей!
5.) 29 марта мы едем на микрокинезиотерапию в Тольятти,стоимость поездки ориентировочно 5 тыс. рублей вместе с дорогой.
Итого Ксюшке на лечение с марта по июнь нужно 98 тыс. рублей! Пишу,а самой страшно,от такой суммы,т.к. сами мы точно ее не осилим! С прошлой реабилитации в Ксюшиной копилочке осталось 15 530 рублей,а это значит сумма к сбору 82 470 рублей! Дорогие наши помощники,поддержите нас пожалуйста,помогите собрать эту огромную сумму!!!
СУММА К СБОРУ: 82.470рублей!
РЕКВИЗИТЫ для помощи
1. Карта СБ Моментум 676196000284424117
Владелец Максимова Юлия Владимировна
2. Телефон мамы МТС 89879150295
Самарский филиал "ДЕТИ-АНГЕЛЫ" http://samara-angeli.ru/ksusha.html
БФ РусФонд http://www.rusfond.ru/letter/34/5673
Документы
