Поступлений не было! В Ксюшиной копилочке 41 026рублей!4000 переведены за орг.сбор.Осталось собрать 2 774 рубля! Спасибо всем,кто участвует в жизни Ксюши!
 Решили похвастаться нашей поделкой)))Это ежик если что)))



Ксюшка на фоне будущего сада! Сажали с ней вчера саженцы и мечтали,что когда деревья вырастут Ксюша будет бегать ножками сюда за ягодками!Держим кулачки,чтобы наше желание обязательно сбылось!

Поступлений не было! В Ксюшиной копилочке 41 026рублей!4000 переведены за орг.сбор.Осталось собрать 2 774 рубля! Спасибо всем,кто участвует в жизни Ксюши!

У нас все по-прежнему,только настроение уже чемоданное,по-тихонечку начинаем сборы! Вчера доктор Гордийчук,который наблюдает нас уже 4 месяца,прислала нам новые назначения.Новый курс препаратов мы должны будем начать с 1 октября.Вот пока в будем в городе,как раз и будет возможность закупиться таблетками,питанием и даже водой! Прописали нам спец. воду,фторированную,не могу ее найти,может кто встречал такую с подобным составом? Главное,чтобы натрий и фтор там были!



Ну а сейчас Ксенька гуляет,пока погода на улице стоит теплая,а Тузик охраняет ее лежа под коляской)))

Вот такие у нас новости,всем отличного настроения,крепкого здоровья и всех благ!

+300,+300  на карту СБ от наших феечек! В Ксюшиной копилочке 41 626рублей!4000 переведены за орг.сбор.Осталось собрать 2 174 рубля!Большое-большое спасибо всем!



Ну а мы с Ксенькой сегодня целый день в сборах,ведь у Ксюшки и еда и питье специальное,поэтому собираем все до мелочей!Хорошо,что бабушка приехала-поразвлекала Ксюшу,погуляли они,смотрю Ксюша под бабушкиным присмотром воображать стала ,хулиганить)))Спасибо всем кто помог нам попасть на этот курс реабилитации,ведь каждый курс-это маленький шажочек к большой победе! Спасибо,что вы с нами!До встречи через две недели,всех благ вам и крепкого здоровья!

Здравствуйте дорогие друзья! Вот мы и дома!Реабилитация наша прошла успешно,есть уже небольшие результаты:у Ксюши получается сидеть с опорой на ручки,хоть и не долго пока,но очень для нас радостно! Специалист ЛФК отметил,что некоторые движения у Ксюшки-это подготовительный этап к сиденью и ползанью,она ищет сама баланс,выбирает сама более устойчивые позы,так сказать ее мозг сейчас перешел на фазу поиска новых движений! Тормозят ее гиперкинезы,специалист подсказал нам,как с этим бороться! У логопеда на занятиях Ксюша активно занималась,брала в ручки предметы,выбирала игрушки,цвета,предметы самостоятельно,чем тоже меня очень удивила!!!На курсе проходил праздник,к нам в гости приходил фокусник с обезьянкой и крыской,Ксюша на все смотрела с интересом,гладила,не плакала,ничего не пугалась,совсем как большая девочка! Раздали подарочки в конце праздника,смотрю,а она сидит довольная в обнимку с пакетиком))) Вот такие у нас новости!Теперь об отчете.Пока мы были на курсе,нам на карту были поступления,набралось еще 2500! Итого,Ксюшке на реабилитацию мы собрали 48126 рублей!Потрачено 43 700.10 200-проживание,4000 орг.сбор,4 000 дорога,13 000 рефлексотерапия, 7000 лфк,3500 логопед,2000 питание.Осталось 4 426 рублей!Их мы потратим на дальнейшую реабилитацию Ксюшке! В наших дальнейших планах реабилитация на зимнем курсе Дети-Ангелы в январе,занятия войто-терапией со специалистами из Чехии в Тольятти,в марте.Элементы войто-терапии мы с Ксюшкой пробовали почти в два годика,тогда она начала переворачиваться,продолжить не смогли,т.к. были сильные приступы-это противопоказания,затем уже подросли,а в России берут только маленьких деток.Теперь в Тольятти приезжают спецы из Чехии,они берут и больших деток,поэтому мы захотели еще раз попробовать эту методику! Занятия будут стоить 60 евро,нужно 10 занятий,орг.взнос 6700,услуги переводчика на первом занятии (пока не знаю цену),проживание(тоже пока вопрос этот не прорабатывала,возможно остановимся у родственников).Орг.взнос нужно будет перевести уже в ближайшие дни,т.к. спецам нужно будет делать визы,покупать билеты и т.д.Поэтому оставшуюся сумму мы переведем за орг.взнос!Курс будет не из дешевых,самим нам точно не потянуть два курса реабилитации с разницой в месяц,поэтому как только будут известны точные суммы мы снова откроем сбор и попросим у вас помощи! А сейчас мы говорим вам огромное спасибо за то,что помогли нам пройти осенний курс реабилитации,с вашей помощью Ксюша хоть и по-тихоньку,но идет вперед! спасибо,что вы верите в нашу малышку!
В этот раз мы приготовили много фоточек,вечерком попробую выложить!

ЛФК








Прогулка






У логопеда






На празднике

+5802 из нашей копилочке на Карла Маркса! В Ксюшеной копилочке на последующую реабилитацию 10 228 рублей!



У нас все хорошо,вчера Ксенька отсыпалась целый день.Заказала ей вкусняшек низкобелковых,а то запасы она свои подъела))) Начинаем новый курс препаратами,он у нас должен был начаться с 1 октября,но на курсе не стала ничего нового вводить,поэтому начнем дома.Ксюша отдохнула и мы приступаем к домашним заданиям,данным на на курсе! Вот такие у нас дела!
Всем крепкого здоровья и отличного настроения в эти осенние деньки!Спасибо,что вы снами!

+300,+500 от наших добрых феечек!В Ксюшиной копилочке 11 028 рублей!Девочки,спасибо вам большое! Всего вам самого наилучшего!!!



Ну а мы с Ксюшкой продолжаем наши домашние занятия,активненько учимся сидеть,Ксюша после курса стала гораздо устойчивее.Вчера сидели мультик смотрели,она сидела весь мультик,ни разочку не упала,не наклонилась.Сидела она еще с опорой на спинку,но не разваливалась,а спинку ровненько держала!Еще к нам приезжали родственники,договорились,что на чешском курсе по войто-терапии в тольятти будем жить у них! А это значит,что мы сэкономим на жилье,сумма-то не маленькая!Вот такие дела у нас!Сейчас на улице солнышко,поэтому спешим гулять!Всем добра,отличного настроения и конечно же крепкого здоровья!

+400,+100 от наших постоянных феечек!И как всегда поцелуйчик от феечки Олеси)))В Ксюшиной копилочке 11 528 рублей! И зацелованная щечка нашей постоянной феечкой)))Девочки,спасибо вам огромнейшее! Спасибо,что вы у нас есть!!!

Ну а мы с Ксюшкой продолжаем занятия, ввели новые препараты и начали новый курс препаратами!Вчера во время занятий вспомнила.что ровно год назад после осеннего курса реабилитации у Ксюшки появился первый прогресс в сидении,она начала лучше сидеть с опорой на спину,почти не заваливаясь и не смотря на болячки с осени и по самую весну,через год у нее начала крепнуть и нижняя часть спинки,теперь она периодически отрывается от опоры и ищет баланс! Прошел целый год и казалось бы такой маленький результат,но для нас это очень и очень много,ведь этого можно ждать годами и к сожалению так и не дождаться...Хочется сказать спасибо за этот маленький успех всем,кто в нас верит,кто на протяжении долгого времени помогает нам! Не секрет,что даже благотворительные фонды в последнюю очередь берут деток с ДЦП,т.к. лечение у них долгое,а результат не предсказуем,поэтому вера в деток с таким диагнозом для родителей значит очень много,а люди которые нам помогают сами обладают терпением,доброй душой и бескорыстием! Спасибо,что вы есть мои дорогие,мы любим вас,ценим,уважаем и конечно желаем всего самого наилучшего! Пусть добро к вам обязательно вернется!

Добрый день дорогие наши помощники! Неделю не писала,и уже чувствую себя не в своей тарелке,т.к. знаю,что многие из вас ждут новостей! У нас все хорошо,правда первый снег встретили капризами и приступами с утра,но все-таки Ксюшка справляется с этим и мы живем в обычном режиме!После курса реабилитации мы начали активно заниматься,даже гуляли мало,в итоге Ксюшка подустала,сегодня дала ей выходной,нагулялись,даже носик у Ксеньки покраснел)))На днях были у стоматолога-покрывали зубки серебром,завтра поедем постоянные покроем фтором.Врач сказал,что у Ксюшки очередной зубик шатается,но это ей пока не мешает,кушает хорошо,тем более,что ей пришла посылочка со всякими низкобелковыми вкусняшками)))Ксюша никогда не кушала хлеб,даже обычный,я как-то и не заставляла,заказывала ей только сухарики в суп.А тут нам в подарок положили два кусочка низкобелкового хлеба,и о чудо!Ксюша теперь ест хлеб,точнее хлеб с маслом ей очень понравился!!!Теперь проблема с перекусом решена! Вот вроде бы незначительное продвижение,а насколько мне легче!Хоть супы-каши с собой теперь в дорогу не таскать,а то целая эпопея,чтобы в дороге перекусить)))
За это время у нас были поступления +300,+500 от наших любимых феечек! В Ксюшиной копилочке 12 328 рублей! Орг.взнос за предстоящий курс войто-терапии еще не переводили,но уже точно сказали,что он состоится,поэтому как наладится у нас связь,буду переводить.Не знаю,это только у нас мтс в обще не работает,или в городе тоже,но в СБ онлайн я зайти не могу)))Вот такие у нас дела! С первым вас снежком!!!Спасибо вам за все!!!

Ну вот,сегодня мы оплатили орг.сбор за войту-терапию,только пока скакала с сайта на сайт с реквизитами,скрин не сделался(((Это группа,где обсуждаются подробности о курсе https://vk.com/club77870209 тут можно увидеть,что мы в главном списке и орг.оплатили(девочки должны отметить вскоре,вечером обновляют)Ну и скрин об оставшихся средствах!

Добрый день дорогие наши друзья!У нас с Ксюшей все хорошо,играем,гуляем,занимаемся.Сейчас все больше времени проводим дома,осваиваем новые рецепты вкусняшек для Ксюши,читаем книжки.Вчера я в очередной раз пекла для нее низкобелковый хлеб,и в очередной раз он у меня похож больше на лепешку)))Как кусочек хлеба с маслом Ксюша его кушать не стала,раскрошила ей в супик-так поела)))На выходных приезжала Ксюшина любимая нянечка Ксюшина,наигрались они,нахихикались,Ксюшка ей очень обрадовалась,ведь сейчас в основном дома сидим,она любому развлечению безумно рада!!!
За это время было поступление для Ксеньки +400 от нашей постоянной феечки Олеси! Спасибо Вам огромное!Теперь в Ксюшиной копилочке 5 928рублей!Их мы бережем на следующую реабилитацию,т.к. понадобиться довольно крупная сумма!
Вот такие у нас новости!убегаем на прогулку дышать свежим осенним воздухом!Всем крепкого здоровья,удачного денечка и теплой осени!

Добрый день дорогие друзья! У нас с Ксюшей все как обычно,занимаемся,гуляем,играем.Ксюшка активно работает двумя ручками,все чаще начинает не только двумя ручками держать,но и перекладывать из руки в руку!Для нас это прогресс,т.к. вердикт врачей был таков,что наша правая рука,не будет ведать,что делает левая!(это дословно)Видно,что Ксюша старается совладать со своими гиперкинезами,чтобы что-то взять,тянет обе ручки! Вотт такие у нас небольшие,но очень важные для нас успехи!)))Ну и фоточки,правда Ксенька как всегда сопротивлялась)))







Ну и конечно поздравляем всех с праздником! С Днем Народного Единства!




Спасибо,что вы с нами!!!

Наш сбор открыла наша постоянная феечка Катюша!+ 1000 на карту СБ!В Ксюшиной копилочке 6928 рублей! (5 928 остались с прошло сбора)Осталось собрать 78 072 рубля!Спасибо огромное!



Сегодня с утра я уже пообщалась с Ксюшкиным доктором,доложили ему наш отчетик)))Терапию мы поменяли недавно и до Нового года будем ее придерживаться,тем более раз есть результаты-корректировать ее пока не зачем.Ксюшка стала лучше опираться на ножки,как видит опору-напрягает ножки и ставит их как положено,правда чувствуется,что с полной силой она на них не встает,но и то,что она их не задирает и что ножки не ватные,уже нас очень радует!Теперь сажусь с ней специально на край дивана,чтобы ножками она до пола доставала и чувствовала опору!Вот такие у нас новости на сегодня,спасибо всем за поддержку,будем надеяться,что вместе у нас все получиться!

Поступлений не было! В Ксюшиной копилочке  по-прежнему 6928 рублей! (5 928 остались с прошло сбора)Осталось собрать 78 072 рубля!

Сегодня Ксенька пол дня провела у бабушки! Специально отвезли ее погостить одну,я конечно извелась вся,но выдержала целых 4 часа)))Ксюша там вела себя хорошо,они с бабушкой песенки пели,Ксюша с котом поиграла и даже сделали зарядку! Правда бабушка сказала,что на долго ее не хватает-спина не выдерживает! А вот Ксюшке видимо все понравилось,мы приехали-она довольная,наелась у бабушки,напилась компотику- что ж ей еще для счастья нужно)))Вчера к ней приходил братик Сережа,очень здОрово они поиграли в мячик,Сергуня даже устал бегать за ним,он Ксюше-Ксюша кидает,Сережа бежит.Даже описать не могу тот восторг,с которым я смотрела как играет Ксюшка...Чуть не плакала...
Спасибо всем огромное за поддержку,крепкого здоровья вам и вашим близким!