Добрый день!
Я являюсь координатором благотворительного фонда «Наташа»( http://nurm.ru/) .Наш фонд – единственный профильный фонд в России, который помогает людям с орфанным (редким) заболеванием «Легочная гипертензия». Что такое легочная гипертензия (ЛГ)? Из названия уже примерно понятно, что заболевание связано с ЛЕГКИМИ. Второе слово ГИПЕРТЕНЗИЯ означает повышение давления в системе. В нашем случае - это сосуды легких. Кажется, что нет ничего страшного в повышенном давлении, ведь им страдают чуть ли не половина населения Земли. Но в случае с ЛГ этот недуг принимает совершенно иной оборот. Людям, больным ЛГ трудно выполнять даже самые обыденные вещи: подняться по лестнице, дойти до метро и т.д. Но внешне заболевание почти никак не проявляется, и поэтому окружающим трудно понять, насколько она усложняет жизнь: одышка, головокружение, учащенное сердцебиение, навязчивый кашель, слабость, и иногда даже потеря сознания при малейших физических нагрузках. И кажется, что вот оно- здоровое тело, пользуйся! Но нет, слабые легкие просто напросто не дают этого сделать. Больному ЛГ очень тяжело осознать и принять это. Заболевание это мало распространено,плоходиагностируемо, и самое ,наверное , страшное, что полностью его излечить невозможно. Но медицина сегодня не стоит на месте и все же появляются препараты, которые способны значительно улучшить качество жизни людей с ЛГ. Но стоимость этих препаратов для многих просто космическая!  В России зарегистрированы только три препарата и их необходимо больным принимать пожизненно!
1.   Траклир (Бозентан) – от 145 000 руб.
2.   Ревацио – от 43 000 руб.
3.   Вентавис – 30 000.
К сожалению, не всегда государство готово обеспечивать людей этими препаратами бесплатно, и тогда люди обращаются к нам в фонд.  На данный момент у нашего фонда 25 подопечных.
Немного к истории фонда. Фонд был основан в 2007 году, в память о светлой и доброй девушке, Наташе Нурм, которая умерла от этого страшного заболевания, не дожив совсем немного до спасительной операции – трансплантации легких. Прочитать историю Наташи вы можете здесь: http://nurm.ru/Natasha/index.html

На сегодняшний день фонд находится на грани закрытия из-за неспособности покрыть административные расходы, которые включают в себя:

Аренда офиса: 26 000 рублей.


Оплата интернета- 1 400 рублей.

 

Оплата мобильной связи сотрудников фонда - около 1000 рублей

 

Оплата стационарного офисного телефона -  в среднем 4 000 рублей. Стоимость может доходить до 9000 рублей, в зависимости от количества звонков по России и СНГ.

 

Налоги- 12 000 рублей

Банковские расходы- от 400 до  2 000 рублей

Заработная плата сотрудникам фонда - 48 405 рублей

Продвижение информационного портала по легочной гипертензии (http://ph-sos.com/)- 15 000 рублей

Банковские реквизиты нашего фонда:

Благотворительный фонд помощи больным с заболеваниями легочной системы "Наташа".


ИНН 781 704 7217


КПП 781 701 001


Счет в ОАО Банк "Александровский"


Россия 191119 Санкт-Петербург, Загородный пр-т д.46 литер Б, корп 2


ОГРН 10878 0000  1190


Р\счет в рублях РФ : 40703 810 9 0060 0000 207


К\с : 30101 810 0 0000 0000 755


БИК : 044 030 755

так же существуют другие способы перевода денег: http://www.nurm.ru/how_to_help.html

 С учредительными документами вы можете ознакомиться здесь: http://www.nurm.ru/documents.html

Перечисляя средства, не забудьте сделать отметку "на административные нужды".

Помогите нам чтобы мы и дальше могли помогать нашим подопечным!