моей дочери Кате необходимо лекарство пифенидон 3200 или история и документы по ссылке http://1689215.mya5.ru/

а еще мы боремся за присвоение ребенку категории ребенок-инвалид, вот ссылка https://www.change.org/p/%D1%84%D0%B1-%D0%B...medium=copylink

Нетесова Катюша 30.08.2013 года рождения
адрес Саратовская обл., село Малая Быковка
диагноз Нейрофиброматоз 1 типа (болезнь Реклингхаузена), мастоцитоз, ЖДА, нарушение свертываемости, терминальный рефлюкс-эзофагит,
недостаточность кардии, деформация желчного пузыря, реактивные изменения поджелудочной железы, гипердинамический синдром и многие другие диагнозы.

Катя живет в многодетной семье, у нее 3 сестры (София СОШ 28, Ирина гимназия № 2, Татьяна Д/С № 7) в селе Малая Быковка. Мама
сейчас в отпуске по уходу за ребенком, папа работает в Балаково на СТО.

Первые проявления заболевания появились у Кати в двухнедельном возрасте в виде небольших светло-коричневых пятнышек. Долгое время
в лечебных учреждениях не могли правильно диагностировать заболевание и ставили различные диагноза (аллергический дерматит,
реакция на укусы насекомых и тд). Только в ноябре 2014 года поставили диагноз Нейрофиброматоз, а в январе 2015 года-
мастоцитоз. Позже были поставлены другие заболевания.

В январе 2015 года ребенок был проконсультирован специалистами ОДКБ города Саратов (, , , ),
после чего она была направлена Управлением здравоохранения Саратовской области на консультацию в город Москва в РДКБ и квота на
госпитализацию в отделение РДКБ на 25.09.2015 года. В апреле Катюша была проконсультирована специалистами РДКБ г. Москва (,
офтальмологом, лором, дерматологом, неврологом) и назначены дополнительные (в том числе и платные) обследования и анализы на май
2015 года. В мае сданы необходимые анализы (в том числе платные) повторная консультация в РДКБ (УЗИ, ФГДС, гематолог, гастроэнтеролог,
педиатр, онколог, генетик, сдан генетический анализ для подтверждения диагноза Нейрофиброматоз в центре ФертиЛаб). В июне ребенок
был госпитализирован в РДКБ г. Москва, после выписки в июле продолжала лечение дома. В сентябре-октябре 2015 года прошли обследование и лечение на базе РДКБ г.Москва в отделении дерматологии.

Все поездки, анализы и обследования (платные), а также проезд, проживание, питание и лекарства оплачивались родителями. Общая
сумма составила более 230000 рублей.

Сейчас Кате и ее семье необходима помощь для приобетения лекарства Пирфенидон (ESBRIET 267 MG) стоимостью 3200 евро (230000 рублей). Пожалуйста не оставайтесь равнодушными, мы будем благодарны любой сумме.

Всем, кто желает помочь телефон и реквизиты для перечислений:

Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 046311649
Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)

Яндекс деньги кошелек № 410012101343998
КИВИ-кошелек номер 937 967 3312
телефон мамы 8 937 967 3312 Елена Александровна.
СПАСИБО.

ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ.
СЕГОДНЯ НАМ ПОЗВОНИЛИ ИЗ РЕГИОНАЛЬНОГО ГЛАВНОГО БЮРО МСЭ И ПРИГЛАСИЛИ НА ПОВТОРНУЮ КОМИССИЮ В ГЛАВНОЕ БЮРО МСЭ № 4 В ГОРОД САРАТОВ НА 03.12.2015 К 11-00.
ЕЩЕ СЕГОДНЯ К НАМ В ПОЛИКЛИНИКУ ПРИЕЗЖАЛИ ПРОФЕССОРА ИЗ САРАТОВСКОЙ ОДКБ НЕВРОЛОГ И ГАСТРОЭНТЕРОЛОГ, МЫ ПОСЕТИЛИ ИХ КОНСУЛЬТАЦИИ И ТЕПЕРЬ ЗАВТРА ЕДЕМ В ГОРОД СНОВА СДАВАТЬ АНАЛИЗЫ ПО ИХ РЕКОМЕНДАЦИИ, КАТЯ СИЛЬНО ПОХУДЕЛА, КОЖА СТАЛА БЛЕДНЕЕ, ПОД ГЛАЗКАМИ СИНЯКИ, ПОСЕТИМ ЗАВТРА И ОКУЛИСТА-НА ГЛАЗИКЕ СНОВА ПОЯВИЛАСЬ ХАЛЯЗИЯ.

ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ.
СЕГОДНЯ ПОЛУЧИЛИ РЕЗУЛЬТАТЫ БИОХИМИЧЕСКОГО АНАЛИЗА КРОВИ КАТИ, ПО КОТОРОМУ ВЫЯСНИЛИ, ЧТО У КАТИ СЕРЬЕЗНЫЕ ПРОБЛЕМЫ С ПЕЧЕНЬЮ И ПОЧЕЧНАЯ НЕДОСТАТОЧНОСТЬ (ХОЛЕСТИРИН УВЕЛИЧЕН В 1,5 РАЗА, ЩЕЛОЧНАЯ ФОСФОТАЗА УВЕЛИЧЕНА В 2,5 РАЗА, ПЛОХИЕ ПОКАЗАТЕЛИ ГЛЮКОЗЫ, ОСТАТОЧНОГО АЗОТА, КРЕАТИНА, КАЛЬЦИЯ, АЛЬБУМИНА, АЛЬФА-ГЛОБУЛИНА, ГАММА-ГЛОБУЛИНА-СКАН АНАЛИЗА ВЫЛОЖУ ЗАВТРА НА САЙТЕ http://1689215.mya5.ru/ НА СТРАНИЦЕ "ДОКУМЕНТЫ И ВЫПИСКИ"). НАЗНАЧИЛИ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ АНАЛИЗЫ КРОВИ, МОЧИ, УЗИ БРЮШНОЙ ПОЛОСТИ И ПОЧЕК В СРОЧНОМ ПОРЯДКЕ.

поступлений нет, завтра нас ждет УЗИ почек, печени и всех органов брюшной полости в срочном порядке, без очереди и дополнительные анализы крови и мочи.

поступления 500 руб от Андрей Ф. спасибо

поступление 6000 рублей от аноним,
собрано 6500 рублей,
необходимо 223500 рублей.

ПОСТУПЛЕНИЯ 6000 руб. от аноним
СОБРАНО 12500 руб.
ЕЩЕ НЕОБХОДИМО 217500 руб.
Получили по почте приглашение на повторное освидетельствование МСЭ в городе Саратове на 03.12.2015 года в 11-00


Также получили результаты биохимии крови и сравнили с результатами биохимии крови сделанного 2 месяца назад (сентябрь 2015 года). Видны ухудшения показателей и состояния ребенка.



еще сегодня прошли УЗИ органов брюшной полости и почек и также сравнили с УЗИ сделанном 2 месяца назад (сентябрь 2015 года). У Кати ухудшения показателей печени, поджелудочной железы и др.

ПОСТУПЛЕНИЯ 1000 РУБЛЕЙ ОТ ДЕПУТАТА НАШЕГО СЕЛЬСОВЕТА

СОБРАНО 13500 РУБЛЕЙ

НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 216500 РУБЛЕЙ (ЛЕКАРСТВО ПИРФЕНИДОН)

Сегодня позвонили из детской поликлиники и сообщили, что у Кати лейкоцитоз 23, 0*109/л, СОЭ 24, цветной показатель 0,78 (снижен), а вот гемоглобин для нас хороший 109. Получили и результаты анализов мочи в которой нашли эритроциты. Это не хорошо, назначили еще несколько дополнительных анализов. Сегодня вечером заберем результаты анализов и выложим.

Завтра едем на комиссию МСЭ в Саратов.

Поступлений нет.
СОБРАНО 13500 руб.
ЕЩЕ НЕОБХОДИМО 216500 руб.
03.12.2015 съездили в Саратов на комиссию МСЭ, в инвалидности Кате снова было отказано, далее документы будем отправлять в ФБ МСЭ Москва, были на консультации у гастроэнтеролога, получили список анализов, которые необходимо сдать и список препаратов для лечения креон, хофитол, фосфалюгель, но-шпа, остальное после анализов, прошли невролога, от него получили направление на МРТ головного мозга в Энгельс (платно даже для инвалидов, оплачивается само МРТ, услуги анастезиолога и сутки пребывание в стационаре).


просим Вас о помощи собрать необходимую сумму, в благодарность хотим подарить Вам вот эти приятные мелочи к Новому Году и Рождеству, сделанные нашей семьей (отправим Вам почтой)












Спасибо всем и Храни Вас Бог.

ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ.
мы вчера в штаб Единой России ходили после детской поликлиники, нам назначили МРТ головного мозга (подозревают кисту), написали направление в Энгельс в детскую больницу(180 км от нас) на эту процедуру, ее нужно пройти до 20.12, цена 12000 руб (само МРТ, оплата услуг анастезиолога и пребывание в стационаре 2 дня-все, даже инвалидам МРТ делают там и платно, а нам еще и под наркозом, детям до 7 лет всем так делают). так вот, пришли и попросили помочь (там один из депутатов имеет более 15 супермаркетов), в итоге получили 4 билета на кукольный театр и обещание записать нас на прием к какому то депутату-вот и все, вся помощь.

ПОСТУПЛЕНИЯ 950 РУБ ОТ ЕЛЕНЫ, СПАСИБО.
КАТЯ СИЛЬНО ЗАБОЛЕЛА, У НЕЕ СИЛЬНЕЙШАЯ ВИРУСНАЯ ГЕРПЕСНАЯ АНГИНА (ЕЮ ПЕРВЫЙ РАЗ РЕБЕНОК ЗАБОЛЕЛ В ОКТЯБРЕ В РДКБ В МОСКВЕ) ОЧЕНЬ ПЛОХОЕ САМОЧУВСТВИЕ. ВЫСОКАЯ ТЕМПЕРАТУРА...
ПРОСИМ ВАС ПОМОЧЬ СОБРАТЬ СЕЙЧАС НЕБОЛЬШУЮ СУММУ, ЧТОБЫ ВЫЛЕЧИТЬ ДЕВОЧКУ (КАТЕ НЕЛЬЗЯ ФИЗИОПРОЦЕДУРЫ, НЕЛЬЗЯ МНОГИЕ ЛЕКАРСТВА, ТО, ЧТО МОЖНО СТОИТ ДОСТАТОЧНО ДОРОГО, У РЕБЕНКА СИЛЬНО СНИЖЕН ИММУНИТЕТ).
МРТ ПРОШЛИ, У КАТИ РЕТРОЦЕРВИКАЛЬНАЯ АРАХНОИДАЛЬНАЯ КИСТА.

ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ.
сегодня мы с Катюшей побыли немного дедами морозами (когда поехали в город в поликлинику)-отвезли инвалидную коляску для девочки с диагнозом ДЦП, которую нам прислал Александр (сегодня сама девочка с мамой приезжехала из Питера с лечения), передали психологу нашего перинатального центра Ольге 2 комбинезона зимний и весенний для мамочки решившей не отказываться от малыша, отвезли в центр семья впитывающие пеленки и 3 пачки подгузников для мальчика 6 лет (спасибо психологу перинатального центра Ольге за пачку впитывающих пеленок и 500 рублей на которые мы, добавив еще 100 рублей купили 3 пачки подгузников).



С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ ВАС ВСЕХ!

Катя переболела несколькими инфекционными заболеваниями (ИМВП, ангина, коньюктивит, острый отит, острый эфроидит). Сейчас девочке требуется санаторно-курортное лечение, в связи нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма, санаторий "Изумруд" город Балаково Саратовской области, который согласился принять ребенка работает только на коммерческой основе, стоимость путевки 27000 рублей-10 дней ( с 22.01.2016 либо с 25.01.2016). Санаторий выставил счет на на стоимость путевки, но мы не смогли собрать нужную сумму и поэтому 22.01 мы не смогли заехать на лечение, хоть мы и смогли договориться с администратором о том, что мы будем там вдвоем по одной путевке.
Благодаря помощи Господа нашего и Вашей помощи мы еще продолжаем борьбу и за здоровье Кати и за присвоение инвалидности... Спасибо Вам.