• Добро пожаловать, Гость

Наш форум - это открытый проект для всех, кто хочет поделиться своими финансовыми проблемами и ищет помощи
Правила форума "Помощь ради жизни" | Как оставить просьбу | Список благотворительных фондов
Помощь ради жизни ВКонтакте
Страниц: [1]

Автор Тема: Настя Крикун, 5 лет. ДЦП, синдром Ретта, эпилепсия. Мы в отчаянии!!!  (Прочитано 203 раз)

Оксана8612

  • Новичок
  • *
  • Репутация: 0
  • Сообщений: 11
  • Город: Выселки
  • Моя дочь - надежда на завтра
    • Просмотр профиля
  •  
Здравствуйте, дорогие друзья!

Пишет вам Громова Оксана Андреевна с просьбой помощи в реабилитации дочки инвалида Крикун Анастасии Андреевны.

Наша история

Я знаю, что большинство из тех людей, которые будут читать нашу историю вздохнут и скажут: " Слава Богу, что это произошло не со мной, не коснулось меня." Я понимаю, что время сейчас трудное и у каждого своих проблем полно, но я пишу как мать, которая не хочет, чтобы ее ребенок был прикован к постели.

Настя родилась 10.08.2012 года. Рождение было тяжелым и длилось 7 часов. Вечером я уже увидела ее. Она была красной, отечно-узкоглазой и чрезмерно спокойной на фоне других детей. Мне показалось, что она понимает, как мне больно и сочувствует мне. Она смотрела мне в глаза и я почувствовала, будто между нами есть какой-то секрет. С годами этот секрет только вырос.

Настя росла обыкновенным ребенком, произносила нехитрые слова к 8-ми месяцам, играла с игрушками, лукаво улыбалась родным. В годик нам сделали прививку АКДС. После нее мы слегли на 3 дня с температурой 40. Но, оказывается, это было не самое страшное.

Настя постепенно выздоравливала, а педиатр сказала, что такая реакция на прививку бывает, не стоит сильно переживать. Но то, что стало происходить с дочерью после прививки просто не поддается описанию
 В течении месяца она потеряла все навыки. Перестала реагировать на нас с мужем и бабушку с дедушкой, перестала откликаться на имя. Игрушки ее вовсе не интересовали. Она только подолгу смотрела в одну точку. То, что мы пережили не передать словами. Просто нет ни в одном языке мира таких емких слов, которые выразили бы всю боль, страх, отчаяние и беспомощность. В нашей станице врачи с таким не сталкивались и растерянно пожимали плечами.

Мы сдали кучу анализов, прошли все возможные обследования. Выяснилось, что мочу у Насти хоть пей, а с такой кровью можно и в космос лететь. Но время шло, а Настя все больше уходила в себя, выбрасывая нас из своего странного мира. Наконец, нас отправили на обследование в Краевой Детский Диагностический Центр г. Краснодара. Нами занималась Трубилина Марина Михайловна - чудесный врач невропатолог. Она отправила нас в Медико-Генетический Центр г. Краснодара, где нам и взяли кровь на анализ по подозрению на диагноз синдром Ретта. Диагноз нам подтвердили в возрасте 2 лет. Нет, это был не приговор, это был расстрел, после которого нас оставили жить...

Вот что такое синдром Ретта в реальной жизни.

Примерно каждые 90 минут рождается девочка, страдающая этим заболеванием. Этот синдром очень коварен и до некоторого времени ни как себя не проявляет.

Представьте, что Вы счастливые родители и с интересом наблюдаете, как развивается ваша малышка, покупаете ей игрушки, розовые платья, снимаете видеоролики первых движений, действий и первых слов. Но болезнь уже готовится разрушить жизнь этой маленькой девочки, которую Вы окружаете своей заботой, вниманием и любовью. Синдром может начать действовать как в шесть месяцев, так и в более взрослом возрасте. Ваша девочка, которая, возможно уже ходит, показывает своим маленьким пальчиком картинки в книжках, глядя на вас огромными глазами, говорит «мама» и «папа», вдруг начинает меняться на глазах. Маленькие ручки, которые еще вчера сжимали любимую игрушку, вдруг перестают ее слушаться. Но вы еще не понимаете, что с ней и думаете, что эта игрушка просто ей не интересна. Возможно, она переключила свое внимание на кубики с картинками, потому что взрослеет, а тем временем синдром начинает убивать все, что вас так радовало в жизни после рождения дочери.

Через некоторое время вы начинаете замечать, что ваша дочка теряет интерес к общению с детьми, которых вы пригласили на ее второй в жизни день рождения или встретили на игровой площадке, и вы уже не слышите выученных ею совсем недавно слов.Вы, начнете себя успокаивать мыслью о том, что дочка просто взрослеет, и ее выдержанность и спокойствие — признак ее самодостаточности, но это не так.
Синдром неуклонно продолжает забирать все, что вы ей дали, и чему она смогла у вас научиться в этот короткий и очень счастливый период времени. Чуть позже она перестанет брать в руки любые предметы. И вы будете крайне удивлены, когда, вернувшись с работы, протяните своей дочке разноцветною книжицу или новенький мячик, а она пройдет мимо, не обращая внимания на ваше присутствие.Спустя какое-то время Вы начнете замечать, что ваша маленькая девочка совершает однообразные стереотипные движения руками, как бы потирая ладошки друг об друга, или хлопает ими, как — будто аплодируя какому-то невидимому актеру.

И вот ваша дочь уже не пытается влезть в папины ботинки своими маленькими ножками и не разглядывает стразы на мамином топе.Зайдя в комнату, видите, как она сидит на полу, сжимая в руке кубик, стучит им по полу, не замечая, что вы ее зовете. Вы обратитесь к своему врачу, но он может сразу не распознать это ужасное, медленно убивающее девочек заболевание, и вы будете думать, что ваш ребенок аутист.

Специалисты, возможно, будут назначать вам препараты, стимулирующие развитее головного мозга, и различные процедуры, которые помогают обычному ребенку развиваться, но ваша девочка будет угасать на глазах. При этом, со слов родителей, некоторые назначаемые в случае задержки развития стимуляторы могут вызвать судороги. В дальнейшем вам с дочкой придется пройти множество процедур и сдать большое количество анализов. Возможно, во время проведения магнитно — резонансной томографии, врачи обнаружат атрофию клеток в различных отделах головного мозга, а к этому времени синдром уже будет уверенно убивать дочь. В дальнейшем у дочери могут начаться судороги.

Она может перестать самостоятельно жевать, вам придется научиться кормить ее через трубочку. Ее тело будет обездвижено, и она будет иметь возможность только лежать или сидеть, а все происходящее вокруг будет ей безразлично. Вы будете снова и снова спрашивать Всевышнего, почему именно ваш ребенок стал жертвой синдрома, который постепенно забирает жизнь любимой дочери, и не будете находить ответа. Вы будете плакать от бессилия и возможности что-либо изменить.

Потом врачи предложат сдать генетический анализ и, по прошествии непродолжительного времени, сообщат всего несколько цифр, например, R294X. Именно в них скрывается ответ на все вопросы, касающиеся диагноза маленькой девочки.
«Что же это за цифры?»- спросите вы.
Это обозначение той маленькой генетической ошибки, которая произошла во время формирования первых клеток дочки, когда ее жизнь только зарождалась внутри вас. Но для ученых эти цифры обозначают, какой конкретно процесс происходящий в организме девочки убивает ее, и что конкретно не так в генетическом плане.

Моей дочери досталась так называемая точковая мутация R294X в гене MECP2 при которой, по мнению специалистов, болезнь имеет более легкое течение, чем описывалось выше.

Так, при мутации R294X в процесс кодирования белка, который должен регулировать работу других генов встраивается так называемый терминирующий кодон, при достижении которого процесс кодирования белка останавливается раньше, чем у здорового человека, и белок получается не полностью функциональным, что и приводит к каскаду нарушений, происходящих в организме ребенка. Такая мутация, как у Насти, оставляет надежду на возможность самостоятельного передвижения, поэтому реабилитация дочке необходима.
Нас согласились принять в медицинском центре "Первый шаг" г. Казань.
Сумма по счету составляет 145 200 рублей. Но беда в том, что на оплату счета у нас всего 22 дня осталось!


Уже очень много необходимого сделано собственными силами, Настена прошла 3 курса дельфинотерапии, после которых нам даже удалось отказаться от противосудорожной терапии, а также дочка стала вновь произносить некоторые слова, например: "мама" "суп" "кися" и другие. Это доказывает, что реабилитация дает свои плоды. Но сейчас сумма такова, что мы просто не успеем ее собрать. А если счет не будет оплачен вовремя, то и реабилитация отложится. нам придется вновь ждать очереди. Время уходит, чем старше становится Настя, тем сложнее бороться...

Друзья, я прошу вас о посильной помощи, которая может подарить нам с дочкой надежду. Насте нужна упорная работа над телом, помощь специалистов и любовь близких. Это все, что необходимо ребенку. Не проходите мимо. Каждая копеечка сможет помочь. Заранее благодарю всех, кто не останется слеп и глух.

Реквизиты для помощи Насте

Сберегательная книжка Сбербанка.
Наименование банка получателя:
Краснодарское отделение №8619 ПАО Сбербанк, г. Краснодар
Номер счета:
42307810630310292436
Получатель:
Громова Оксана Андреевна

~~~~~~~~~~~~````~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~``````````~~~~~~~~~~~``````~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Пенсионная карта Маэстро Сбербанк
Номер карты:
639002309013379266
Получатель:
Громова Оксана Андреевна (мама Насти)
К карте привязан номер телефона +79530912883

Номер телефона Билайн для переводов:
+79649098155

Почтовый перевод:
353145, Россия, Краснодарский край, Выселковский район, станица Нововбейсугская, ул. Базарная,24
Получатель Громова Оксана Андреевна.

Настина группа со всеми подтверждающими документами ВК:
vk.com/club131676093

Настина группа в ОК:
ok.ru/nastiarett

Записан

Оксана8612

  • Новичок
  • *
  • Репутация: 0
  • Сообщений: 11
  • Город: Выселки
  • Моя дочь - надежда на завтра
    • Просмотр профиля
  •  
Настюшин счет на оплату реабилитации
Записан

Оксана8612

  • Новичок
  • *
  • Репутация: 0
  • Сообщений: 11
  • Город: Выселки
  • Моя дочь - надежда на завтра
    • Просмотр профиля
  •  
Друзья! Не проходите мимо! Я понимаю, что порой нет времени, или возможности, но мы все же верим, что есть люди, которым не все равно
Записан

Оксана8612

  • Новичок
  • *
  • Репутация: 0
  • Сообщений: 11
  • Город: Выселки
  • Моя дочь - надежда на завтра
    • Просмотр профиля
  •  
Кто-то, когда-то должен ответить
Высветив правду, истину вскрыв.
Что же такое – особые дети?
Вечный вопрос и болящий нарыв…

Вот он сидит перед нами, взгляните!
Сжался пружинкой, отчаялся он,
С миром оборваны тонкие нити,
Словно стена, без дверей и окон…

Вот они главные истины эти:
Поздно заметили, поздно учли…
Нет!!! Не рождаются трудными дети!
Просто им вовремя не помогли!

Друзья, к сожалению, нет совсем поступлений, пожалуйста, не проходите мимо нашей беды!
Записан

Оксана8612

  • Новичок
  • *
  • Репутация: 0
  • Сообщений: 11
  • Город: Выселки
  • Моя дочь - надежда на завтра
    • Просмотр профиля
  •  
Дорогие друзья! Не будьте равнодушны! С каждым днём надежды все меньше, я понимаю, что сумма слишком велика для столь короткого промежутка времени, я надеюсь оплатить хотя бы половину курса!!! Не проходите мимо! Поступлений нет совсем. Неужели я так и буду смотреть, как моя дочь становится лежачим инвалидом?! Я понимаю, многим кажется, что дети не с генетическими синдромами более перспективны, лучше помочь им.... Но это не так, все дети одинаково нуждаются в помощи.
Записан

Оксана8612

  • Новичок
  • *
  • Репутация: 0
  • Сообщений: 11
  • Город: Выселки
  • Моя дочь - надежда на завтра
    • Просмотр профиля
  •  
Спасибо огромное, друзья!!!!
5.10.2017
Перевод на карту Сбербанка
1684 рубля

5.10.2017
Перевод на карту Сбербанка
3114 рублей!

Осталось собрать 139 601 рубль.
Подробности в Настюшиной группе:
http://ok.ru/nastiarett
Огромное спасибо всем, кто не проходит мимо и не отводит глаза.
Записан

Оксана8612

  • Новичок
  • *
  • Репутация: 0
  • Сообщений: 11
  • Город: Выселки
  • Моя дочь - надежда на завтра
    • Просмотр профиля
  •  
Друзья! Если по каким-то причинам не можете помочь материально, примите участие в группе помощи Настюше и помогите распространить информацию о нас. Это правда очень важно!!! Заранее всем спасибо! :)
Записан

Оксана8612

  • Новичок
  • *
  • Репутация: 0
  • Сообщений: 11
  • Город: Выселки
  • Моя дочь - надежда на завтра
    • Просмотр профиля
  •  
Здравствуйте, наши дорогие друзья!
К сожалению, у нас не очень хорошие новости. Прошлой ночью у Настеньки было 4 обширных приступа эпилепсии. Естественно, всю ночь мы не спали... А утром отказалась действовать левая ножка... Это случается после больших приступов. Наверное, все дело в том, что слишком много времени прошло с последнего курса дельфинотерапии... Эффект слабеет. Но мы очень не хотим возвращаться к противосудорожной терапии, которая отнимает у Насти львиную долю всех умений. Не проходите мимо Насти... Мы просто хотим жить, как обычные люди - радоваться новому дню, а не смотреть, как страдает ребёнок. Спасибо всем, кто проявляет доброту и неравнодушие. Сегодня, к сожалению, поступлений пока нет.

Настины документы и реквизиты в её группе помощи:

http://ok.ru/nastiarett

Низкий материнский поклон всем, кто найдёт возможным откликнуться
Записан

Оксана8612

  • Новичок
  • *
  • Репутация: 0
  • Сообщений: 11
  • Город: Выселки
  • Моя дочь - надежда на завтра
    • Просмотр профиля
  •  
Здравствуйте, все неравнодушные сердца!

Я умоляю вас о помощи!!!

У нас осталось всего 15 дней!!! Сбор стоит на месте! Пожалуйста, не проходите мимо!!!!
Настенька очень ждёт помощи, а я уже не знаю, что делать, мне хочется опустить руки, но я не могу. Не могу просто смотреть, как мучается ребёнок, страдая от приступов и теряя потом на долгие дни и недели интерес ко всему.

Реабилитация даёт нам не только шанс победить эпилепсию, но и избежать деформаций суставов и позвоночника.

Умоляю Вас, подарите нам шанс.
Записан

Оксана8612

  • Новичок
  • *
  • Репутация: 0
  • Сообщений: 11
  • Город: Выселки
  • Моя дочь - надежда на завтра
    • Просмотр профиля
  •  
[color=rgb(51, 51, 51)]Никто никогда не планирует трудности в своей жизни. Они приходят сами ...[/color][color=rgb(51, 51, 51)][/color][color=rgb(51, 51, 51)] Искать причины - почему так? Занятие для философов . А в случае с больным ребенком нужно действовать. Здесь сейчас. Упустишь время- не наверстаешь... Именно время главный враг болеющего малыша. Действовать нужно СЕЙЧАС, а не через год-два-десять, пока у мамы скопится нужная сумма и она сможет оплатить лечение. [/color][color=rgb(51, 51, 51)]Поэтому мы безмерно благодарны каждому доброму сердцу , которое прониклось состраданием и вниманием к нашему малышу. Каждому неравнодушному человеку, который не смог пройти мимо, помогает и поддерживает Настюшу.Бог не посылает нам испытаний, которые мы не в силах вынести. А если совсем трудно, Бог посылает на помощь добрых людей... Многие из вас зададут очень простой вопрос: "Чем я могу помочь, если у меня обычная работа, средняя зарплата и иными словами я не миллионер"... Откроем вам один маленький секрет, совсем не нужно иметь много денег, для того чтобы иметь большое сердце . Любая помощь может оказаться решающей! Ведь важна не только сумма помощи, а количество людей ,которые несут эту сумму.
Реквизиты:
Карта Сбербанк:639002309013379266
Мобильный банк:+79530912883
Номер Билайн для переводов:+79649098155
Группа помощи Настюши:http://ok.ru/nastiarett[/]
[/color]
Записан

Оксана8612

  • Новичок
  • *
  • Репутация: 0
  • Сообщений: 11
  • Город: Выселки
  • Моя дочь - надежда на завтра
    • Просмотр профиля
  •  
Здравствуйте, друзья и просто хорошие люди!!!

Если честно, я уже не знаю, что делать, поступлений нет совсем, руки опускаются...

Как просить, не знаю. Мне горько и больно, что приходится просить, притягивать руку, но нет выбора.

 Не жалейте ни денег, ни времени, ни сил, потраченных на помощь больным и нуждающимся людям! Если у вас есть возможность - помогайте по мере сил тем, кто попал в трудную жизненную ситуацию и нуждается в поддержке! Благотворительность - это не значит, что нужно разорвать на себе последнюю рубаху, посвятить все свое время проблемам чужих людей, это значит - что надо быть чуточку добрее и перестать быть равнодушным к чужой беде, помогать по мере сил и по велению сердца! Что такое 20, 50, 100-200 рублей в месяц для многих из нас, здоровых, сильных, работающих людей - это капля в море! Просто помогайте, по мере сил, сколько не жалко - и все. И на душе сразу тепло и приятно. Здоровья вам и вашим близким!!!
Записан
 

Ссылки