|
Название: Помогите маленькой принцесске победить н Отправлено: Malvinka от 23 Декабря 2009, 03:02:06 4-х летняя малышка , красавица - страдает страшной эпилепсией . Поможем маленькой выздороветь !!!!!
(http://s12.radikal.ru/i185/0912/d5/9676bfa14b00.jpg) История Викули . Пишет мама . 8 марта 2005 года на 6 день жизни моей дочери, мы с Викой приехали домой из роддома Колпинского района г.Санкт-Петербурга, а теперь ровно через 5 лет 8 марта 2010 года нас ждут в клинике Германии на обследование… Первый приступ эпилепсии случился в 7.5 месяца, как «гром среди ясного неба» на фоне полного здоровья. До этого мы вели обычную «детскую» жизнь, невролог в поликлинике говорила, что здоровый хороший ребёнок и все прививки были сделаны в срок. И вот уже 4 года мы живём в постоянном страхе, что может произойти приступ где угодно. Положили нас в больницу Колпинского района Сантк-Петербурга, было назначено лечение и введено много ограничений – нельзя делать массаж, физиопроцедуры, просмотр телевизора и т.д. Далее мы лечились в Детском Эпицентре при ДГБ Святой Ольги в Санкт-Петербурге. Но, к сожалению, лечение противосудорожными препаратами результатов не дало, а только давало побочные эффекты от приёма токсичных препаратов, приступы сохраняются по несколько раз в неделю. На протяжении этих 4-лет продолжительность и частота приступов изменялась, бывало, что и каждый день были приступы по несколько раз, перепробованы все препараты, но свой препарат так и не удалось нам найти. Лежали мы в Педиатричекой академии г. Санкт-Петербурга, там нам тоже не смогли помочь, консультировались с ведущими эпилептологами в Москве в Институте Педиатрии и детской хирургии, в НПЦ в Солнцево, но к сожалению, безрезультатно. Наши врачи говорят, что сложно будет подобрать препарат, нужно обследование в Германии и хирургическое вмешательство как можно скорее, так как эти приступы не дают девочке полноценно развиваться, развитие тормозится. У нас вся жизнь в страхе, что скоро начнётся очередной приступ, а это очередная атака на растущий мозг ребёнка. Наша девочка очень умненькая и общительная, но из-за приёма препаратов и постоянных приступов у неё задето психическое развитие, рассеянное внимание, гиперактивность. Следовательно, мы не можем посещать детский сад, любые десткие развлечения тоже противопоказаны, так как от любых положительных эмоций начинается приступ с падением и потерей сознания. Надежда на полноценную жизнь у нашей Викули есть и мы очень хотим дать ей её! Немецкая клиника Мара в городе Белефельд , приглашает Викулю к себе08 Марта 2010 года на обследование и возможное хирургическое вмешательство . Самым серьёзным и срочным является сейчас то , что счёт в 24 000€ нужно оплатить к 08.02.2010 !!!!! Денег пока нет ... , вся надежда только на добрых , понимающих и отзывчивых людей - на ВАС , наши родные . (http://s43.radikal.ru/i101/0912/c9/7fb0c139804b.jpg) (http://s47.radikal.ru/i115/0912/8e/9a8f6c645a35.jpg) Помогите пожалуйста Вике попасть в Германию , кто чем сможет , поддержкой , советом , молитвой , копеечкой !!!! ::) ::) ::) Контакт с мамой - Наталья домашний телефон 8-(812)-464-15-48 сотовый телефон 8-962-723-33-75 ......................... Яндекс-кошелёк 41001498063462 ........................ Банковские реквизиты : ИНН 7707083893 КПП 783502001 ОГРН 1027700132195 Колпинское ОСБ 2008/0443 Филиал Акционерного Коммерческого Сберегательного банка Российской Федерации (ОАО)- Северо-Западный банк Кор.счёт 30101810500000000653 Суб.к/с 30301810255000605511 БИК 044030653 Код ОКОНХ 96130 код ОКПО 09171401 ОКАТО 40277501000 Лицевой счёт 42307 810 4 5511 1803544 48 Архипова Наталья Александровна ......................................... Название: Re: Помогите маленькой принцесске победить &# Отправлено: Malvinka от 23 Декабря 2009, 03:09:36 Мы будем признательны любой помощи !
Но и сами не сидим на месте : - История малышки размещена на нескольких сайтах в интернете. - Мы изготовили листовки и занимаемся их распространением . - Местная газета любезно согласилась разместить небольшую заметку о девочке . - Мы oбратились в несколько благотворительных фондов (но ответа пока нет) - Друзья мамы готовят проведение благ. концерта . Но к сожалению сбор идёт медленно . На 22.12 - собрано - 27 556,28 руб.~619 евро (http://forum.materinstvo.ru/uploads/1260334922//post-86294-1260397144.jpg) (http://forum.materinstvo.ru/uploads/1261212285//post-86294-1261241899.jpg) Название: Re: Помогите маленькой принцесске победить недуг !!!! Отправлено: Malvinka от 23 Декабря 2009, 03:17:55 История Вики размещена на сайте благотворительной организации в Германии . http://www.ein-recht-auf-leben.de/6-Projekte/27,Hoffnung-auf-ein-normales-Leben.html (http://www.ein-recht-auf-leben.de/6-Projekte/27,Hoffnung-auf-ein-normales-Leben.html) Название: Re: Помогите маленькой принцесске победить н Отправлено: Malvinka от 23 Декабря 2009, 13:07:17 В "Комсомольской правде СПб" опубликована статья о нашей девочке .
(http://forum.materinstvo.ru/uploads/1261480687//post-86294-1261562325.jpg) Так же статья размещена на сайте газеты . В течении след. недели она будет там находиться . http://spb.kp.ru/daily/24416/588336/ (http://spb.kp.ru/daily/24416/588336/) Название: Re: Помогите маленькой принцесске победить н Отправлено: Malvinka от 24 Января 2010, 00:11:10 Наталья Архипова сегодня в 23:50 Думаю, что не многие знают, что такое эпилепсия и как с этим живут. Я тоже не знала до первого нашего приступа и даже подумать не могла, что такое может случиться с моей крошкой, которая такая лапочка уже стала в 7,5 месяцев стоять пытаться на ножках, что-то там калякаля, смеялась, плакала, вообщем, обычный жизнерадостный ребёнок... Это очень страшно.....Видеть своего ребёнка в конвульсиях и закатанными глазами с полной потерей сознания. Первый приступ случился в стульчике для кормления - Викуля наклонила набок головку, потом всё тело затрялось - ручки,ножки. Это продолжалось несколько минут, в какой-то момент она перестала трястись, и ВСЁ... закрыла глаза,губы посинели, я подумала о самом ужасном,хотя в тот момент я мало,что понимала, но мой брат,оказывшийся дома, стал делать ей искусственное дыхание и она открыла глаза, стала сильно плакать. Далее больница, таблетки, запреты ....одним словом НОВАЯ ЖИЗНЬ. Попробую описать приступы на сегоднешний день, хотя мне это очень тяжело. Сейчас пишу, а слёзы рекой. у Викули на данный момент 2 вида приступов: ПЕРВЫЕ, которые происходят во сне при пробуждении, при засыпании, ВТОРЫЕ, которые происходят во время бодрствования. Вторые для меня страшнее, попробую объянить почему. Когда приступы происходят во сне, она лежит в кровати и получить трамву она не может, а вот когда приступ происходит во время бодрствования, тогда всё сложнее - она может очень сильно удариться головой об пол и даже если стоять рядом, невозможно бывает её подхватить, так как бывает, что она так быстро падает, будто её сносит взрывной волной, звук от этого удара прямо в моё сердце и можете представить какой.Это страшно! После падения ручки-ножки трясутся, сознание потеряно, так продолжается примерно минуту (бывает больше). И самое ужасное, что я ничего сделать не могу, мне приходиться только положить её на бочок, чтобы слюнями не подавилась и молиться, чтобы приступ закончился быстрее. А бывает приступ начинается, когда она сидит на стуле, в ванной с водой, на улице, где угодно. После приступа Викуля в последнее время не засыпает как раньше, а наоборот очень активна, хотя ослаблена и речь нарушена. Приступов может быть в день несколько штук, бывает нет приступов несколько дней. Она эти приступы не помнит и даже не понимает, что с ней было. И не смотря на всё это - моя Викуля большя умница - разговаривает, знает все буквы, цифры, цвета, формы, времена года, уже хочет научиться читать! |